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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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Seatleon
Buen consejero
Buenos días!!! Hace 12 años que tengo EM. El diagnóstico me afecto un poco, pero lo acepte con ánimo de lucha. Mi economía en casa no ha sido mala pero justa. Y esto ha hecho que no me duerma en el mundo laboral. Yo trabajaba en una fábrica de lámparas. Me diagnosticaron la EM más o menos a los dos años y medio de entrar a trabajar allí ( he trabajado con ellos 14 años y siete meses) Nunca he querido ser menos que mis compañeros trabajando., se me consideraba empatica y buena compañera. Mis ausencias laborales aún teniendo brotes han sido muy limitadas. Me han dado 5 brotes desde entonces y he cojido 3 bajas. Una de 3 días, otra de 5 y la más larga fue de dos semanas porque no me quise someter al tratamiento de corticoides para no faltar, pues no había personal y aun arrastrándome fui a trabajar. Al regreso del personal no pude aguantar más y les tuve que cojer la baja. Esto fue con este hace 3 veranos. Cuando comenzó esto del covid ellos me recomendaron coger la baja( por intereses) el periodo de confinamiento de marzo a junio de 2020. La empresa entró en un pequeño ERTE que afecto más a oficinas que a fábrica. Yo trabajaba en almacen. El ERTE finalizó en diciembre 2020. En febrero hicieron una artimaña para que no pudiéramos denunciar. Pero nos despidieron a 25 personas en un ERE ( más gente de fábrica que de oficinas) de las cuales se podría decir que mínimo 12 éramos personas con enfermedades declaradas ( epilepsia, fibromialgia, artritis...). Se que me despidieron por mi enfermedad porque solo yo de las operarias y mi encargado sabíamos llevar la máquina que yo llevaba ( llevaba 10 años en ella siempre yo como operaria principal) y en vacaciones me substituia mi encargado. Y si lo hacía alguna vez la jefa de equipo se rompía la máquina siempre y no se sabía reparar sin nosotros ( tanto el como yo en nuestras vacaciones ayudavamos a la reparación de la maquina). También se metió a gente mayor de 55 años y a un par que yo no se como las convencieron de reducción de jornada que es ilegal recuerdo despedirlas y cobraron lo mismo que yo en los despidos. ( los del comité fueron unos máquinas escogiendo al personal ) Total k hicieron una limpieza de viejos y enfermos brutal. He pedido que me valoren mi % de discapacidad. Tengo migrañas, mala circulación, insomnio y cansancio crónico. Me han dado solo un 12%. No llego ni al 33% para intentar tener ayudas de cara a encontrar trabajo para discapacitados. Pero igualmente... aunque me deprime mucho creo que aunque me lo dieran lo mejor es no utilizar ese 33% para trabajar ( contra menos sepa el empresario de mi vida, mejor). Me veo limitada a trabajar de noche o tarde pues el cansancio no me deja concentrarme. Me despidieron de otro trabajo hace un mes tras los 15 días de prueba ( no dije nada de mi enfermedad) pedían memoria y rapidez y a mi me costaba mucho concentrarme tras toda la mañana haciendo mis cosas en casa por la tarde en el trabajo. Así que aquí estoy... a mediados de agosto comenzaré a buscar otra vez tras las vacaciones e intentaré a ver si hay suerte y encuentro algo de mañana. Yo como habéis comentado antes... he visto a compañeros sanos cojer más bajas que yo. Unos están en la calle conmigo. Otros que caen mejor aún que yo no. Siempre le decía a mis jefes que mi enfermedad no era un problema pues demostraba que yo faltaba menos que los no enfermos y me quejaba menos que ellos. Y como habéis dicho... a cualquier persona le puede venir cualquier enfermedad incapacitante en cualquier momento ya sea por edad... genética... accidente... en fin... que si.... que no me siento comprendida... ni con la sociedad... ni con la familia. Que si.... que estoy deprimida, pero no más que hace 5 meses. Y que se que de esto solo me voy a sacar yo sola luchando. Espero que mi testimonio os sirva más que para deprimir para animar. Yo soy de las que dice que todo tiene solución menos la muerte. Ahora estoy un poco agotada física y emocionalmente. Pero se que conseguiré remontar. Pese que a la sociedad no me entienda o no me quiera. Ellos se lo pierden. un saludo a todos y ánimo. Que no nos pare nadie
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SEATLEON
vaniva
Buen consejero
@Seatleon buenos dias! Siento lo q t ha pasado en tu trabajo pero, sinceramente, viendolo desde fuera.. no creo q tu despido haya tenido nada q ver con tu enfermedad. Estoy convencida de q si has estado con ellos 14 años, si no les hubieses interesado te hubiesen echado en cualkier otro momento mucho antes... tampoco hace falta mucho para echar a alguien... con q le pagues lo q toca...
Y ahora, como dices, os han echado a 25 personas pero no creo q hayan hecho una lista en plan: este tiene fibromialgia, esta EM etc... estabais todos en el bombo, y habran mirado diversos factores... antiguedad, salarios, costes del despido... asi a no le des mas vueltas y como tu misma has dicho has cumplido siempre... simplemente te ha tocado 🤷♀️
Dicho esto, yo soy de las q pienso q no hay q decir nada en el trabajo a no ser q tengas algun grado de discapacidad q te proteja!!
Buen dia a tod@s!¡
CarlaM
Buen consejero
@SergioTalavera yo no lo he contado, solo a familia y amigos muy cercanos, y un poco me arrepiento, pues por ejemplo, cuando hablo con alguien que hace tiempo que no veo te agobian. A modo de ejemplo: ¿Cómo estás? Bien. Sí, pero de lo tuyo. Bien. Sí, pero físicamente....uffff... desespera, es como que les parece raro que no estés en una silla o empeorando...a veces me agobian...Pero supongo que igual yo haría lo mismo...las cosas se ven muy diferentes cuando eres el enfermo....tengo una compañera con distrofia muscular, y a veces hablamos de estas cosas...y me doy cuenta que incluso yo caigo en tópicos con ella... es complicado...
Seatleon
Buen consejero
VANIVA hola!!! seria lo facil decir que me ha tocado. Pero hay muchas cosas que me encaminan al despido por EM. cuando coji la baja de mi último brote mi encargado lo primero que me dijo todo cabreado. Has pensado en cojer la enfermedad larga? Tenemos que enseñar a alguien más por si acaso ( no se hizo, no confiaba en que nadie tocara la máquina). Mi responsable estaba cagado por si le dejaba tirado. Le daban miedo mis sintomas... A mi me han visto en condiciones muy malas trabajando. Con ese último brote me quedé sorda y con medio cuerpo dormido y aun así estaba allí. No caminaba, casi me arrastraba. El mismo me decía, se que estas muy malita pero no me dejes... No es lógico que despidan a la única operaria que sabe llevar una máquina muy, repito muy compleja que a mi me llevo un minimo de dos a 5 años de aprender bien a manejar con 45 años que tengo y un sueldo que era normal. Porque me ha tocado? una operaria que no se podia ir de vacaciones tranquila porque la llamaban para solucionarles los problemas. O me llamaban cuando tenía fiesta por miedo a llamar al encargado. Mi puesto era el más facil de suplantar? ese cuento no me lo trago. Pero bueno... ya soy pasado alli. aun así no he perdido el roce con mi encargado. No guardo rencor y se que el no me lo puede decir ( SI ME LO DIJERAN SERÍA DENUNCIABLE). Pero por sus recomendaciones laborales y sus comentarios despues de 6 meses. Yo se que estoy en la calle por tener EM. Yo se lo he dicho mil veces y el en ningun momento me ha intentado quitar de la cabeza esa idea fatidica.
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SEATLEON
vaniva
Buen consejero
@Seatleon pues si eras la unica q sabes llevar esa maquina, lo entiendo menos todavia 🤷♀️... pero bueno, lo dicho, ya no vale de nada mirar atras...
Eso si, en el siguiente trabajo te recomiendo q no digas nada 🤐
Un saludo y fuerza!
SergioTalavera
Buen consejero
@Seatleon brutal tu testimonio. Que edad tienes y cuando empezaste con la EM?
5 brotes en 12 años no son muchos, creo, así que ojalá estés estable y la vida te vaya tan bien como te la deseo.
Millon besos. Y aplaudo tus textos.
Seatleon
Buen consejero
SergioTalavera, que tal estas? Me alegro que te gusten mis testimonios. Es una pena que con los avances que hay tengamos que vivir cosas así por la ignorancia de quienes nos rodean. Yo comence con síntomas al poco de tener a mi hija. Se podría decir que mi primer brote fue una neuritis optica en 2009. Al poco tiempo me diagnosticaron la EM. Ahora tengo 45 años. Más o menos me ha dado un brote cada 3 a 5 años en total 5. El último "el que no trate con corticoides " fue el más fuerte. Y a raíz de este noto en ocasiones una sensación algo extraña en la zona lumbar, como un hormigueo que me baja hacia la pierna. Según el neurólogo son pseudobrotes que noto cuando paso estrés o tengo el periodo que el cuerpo tiene otra temperatura. Gracias a ese brote y al COVID comencé a hacer ejercicio. Ando mucho, como más sano e intento hacer ejercicios aerobicos y de musculacion. Y apenas lo noto. Se podría decir que me ves y aparento estar súper sana. Soy alegre y eso también ayuda. Pero me encuentro súper agotada siempre y cada vez más patosilla. Pero eso solo me lo veo yo. Al estar ya en la empresa cuando me lo diagnosticaron, lo supo todo el mundo. La neuritis me coincidió con un golpe en el mismo ojo que me di trabajando, y me trataron en la mutua de trabajo. Ellos lo descubrieron. Siempre he sido sincera y me he sentido súper arropada por mis compañeros. Pero cara a las empresas en estos tiempos que están aprovechando para hacer limpiezas de personal. Recomiendo que contra menos se sepa de nosotros mejor. Siempre que lo podáis ocultar. Me está siendo muy duro el ver como mis compañeros se quedaron de piedra al verme nominada. El ver que gente que ha faltado más que yo estando sana se ha quedado. Gente problemática con sanciones y yo estoy fuera. Gente que era menos polivalente que yo. Se nos ha elegido para luchar y ser fuertes. De eso no tengo duda. Cuando pasen las vacaciones quiero mirar para el frente. Seguir buscando otro trabajo, pues las ayudas que tenemos son mínimas o nulas. Aún me parece flipante que la DGT me haga renovar cada 5 años carnet cuando para la SS solo tengo un 12% de discapacidad. Pero no pasa nada... ánimo y pa lante. Ale!!! Ya he soltado otro rollazo. Pero solo quiero ayudar. Y para los que estéis desde hace poquito en este mundo tengáis en cuenta estas experiencias. Con mucho amor para tod@s. Ánimo!!! Que no nos paren nunca. Y QUE NO NOS PARE LA EM
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SEATLEON
Seatleon
Buen consejero
Vaniva los abusos hacen que los empresarios cojan miedos. Yo he visto compañeros sanos coger bajas súper largas por una simple gastroenteritis. O gente con fibromialgia que se pasaba la vida de baja. Entiendo que el empresario coja miedo. Pero así no se hacen las cosas. Pues mañana mi compañero puede cojer un transpalet lesionarse y dar más por saco que la enferma de la enfermedad que tiene nombre EM. Ese es nuestra virtud y nuestro problema... que tenemos nombre
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SEATLEON
vaniva
Buen consejero
@Seatleon es un pena... la verdad... es una palabra, bueno dos, que dan mucho miedo... sobre todo pq es muy desconocida para la mayoria y la imagen q hay sobre ella esta ya muy obsoleta (silla de ruedas) pero claro, como cambiarla? Yo me niego a estar justificando mi enfermedad constantemente... por eso, prefiero callarmela.
Pero veo q eres muy fuerte y positiva, seguro que te va genial!!
Un abrazo y para alante!! 💪
SergioTalavera
Buen consejero
@Seatleon muchos besos!!
Por lo menos piensa que después de 12 años tu vida es normal... Entiéndeme cuando digo normal... Y tienes una fuerza increíble.
El cansancio es diario? Como lo combates? Te acostumbras a ello o como? Y dolores pequeños tienes?
Joer...quien lleve mucho tiempo con ello es que sabe mil veces más que cualquiera jeje. Perdón la batería de preguntas.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote