DetectEBV: un movimiento para avanzar en el conocimiento del virus de Epstein-Barr

En primer lugar, ¿podrías presentarte?

Soy Céline Perat y soy la coordinadora del movimiento DetectEBV, cuyo objetivo es mostrar la realidad del virus de Epstein-Barr (EBV) y su impacto en la salud. Descubrí este virus a través del contacto con profesionales sanitarios que empezaron a compartir sus observaciones sobre el papel que desempeña este virus en las enfermedades autoinmunes, los cánceres, el síndrome de fatiga crónica y las patologías neurodegenerativas. Realmente me preguntaba por qué este virus estaba tan extendido y era tan desconocido.  

¿Podrías describir el movimiento participativo DetectEBV? ¿Cómo nació este colectivo? 

DetectEBV surgió de forma bastante espontánea, la verdad. Durante el periodo de confinamiento, quise saber más sobre este virus y mi curiosidad me empujó a buscar información por el lado de la Investigación. Para mi gran sorpresa, este virus se sitúa en el centro de una activa investigación: ¡existen alrededor de 5000 estudios sobre el virus de Epstein-Barr! 

Así que empecé por contactar con investigadores para pedirles que me explicaran qué es realmente el Epstein-Barr, "el EveryBodies Virus, el virus de todos", como lo habían apodado sus codescubridores Yvonne Barr y Anthony Epstein en los años sesenta. Así fue como entré en contacto con investigadores de todo el mundo para entender mejor el modo de acción de este virus reactivable persistente y también su papel en un gran número de enfermedades, aparte de la mononucleosis infecciosa.  

Además, también navegué por numerosos foros de pacientes y grupos de Facebook para hacerme una idea de las vivencias de las personas afectadas por este virus.  

A partir de ahí, organicé reuniones en línea con pacientes, profesionales sanitarios e investigadores. La idea de DetectEBV nació de estos tres pilares. 

¿Cuál es la misión de DetectEBV?

La misión de DetectEBV es mostrar la realidad del virus de Epstein-Barr y su impacto en la salud de muchas personas a través de 3 pilares: los que lo estudian (investigadores), los que lo rastrean (profesionales de la salud) y los que viven con él (pacientes). A través de estos tres pilares, hallamos la ambición del movimiento que es "comprender, detectar y convivir con el virus de Epstein-Barr".  

¿Cuáles son las acciones concretas que lleva a cabo el colectivo DetectEBV?  

Actualmente, nuestra principal acción es informar. Creamos una página web en colaboración con pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para ayudar a que la gente entienda qué es un virus persistente reactivable, con el fin de sensibilizar tanto a los pacientes como a los profesionales de la salud. Para nosotros, pasar a la acción significa informar y provocar una "chispa" sobre la importancia de vigilar este tipo de virus que nos acompaña a lo largo de nuestra vida. Del mismo modo que se vigilan los volcanes inactivos, lo mismo ocurre con los virus latentes: vigilar su actividad debería permitir anticipar o atenuar mejor su reactivación. De hecho, los pacientes informados tienen un mayor conocimiento de los síntomas y factores desencadenantes de la reactivación del EBV y son capaces de adaptar su estilo de vida para evitar circunstancias que favorezcan el "despertar" del virus.  

En las redes sociales también publicamos testimonios de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, siempre con el objetivo de demostrar que es importante hablar de ello y sacar a este virus del anonimato. Pero que quede claro, el objetivo no es sembrar el miedo sobre este virus sino, al contrario, cambiar nuestra visión de los virus persistentes que son parte integrante de nuestro ecosistema: como explica uno de los médicos, cuando un virus como el EBV tiene la oportunidad de reactivarse es porque la función inmunitaria de la persona es deficiente. Para el médico, la reactivación actúa como una "advertencia" y es al restaurar todo el potencial de la respuesta inmunitaria que el virus puede volver a estar bajo control.

¿Con qué tipo de interlocutores trabajas? 

Los tres pilares del movimiento son fundamentales: los pacientes, los profesionales sanitarios y los investigadores son las personas mejor indicadas para hablar de este virus. Además, también vamos a establecer colaboraciones con centros de formación de profesionales sanitarios y con asociaciones de pacientes. De hecho, es esencial que los profesionales sanitarios aprendan a pensar en el EBV cuando se enfrenten a un paciente que presente síntomas como fatiga intensa, infecciones recurrentes, dolores articulares, problemas digestivos, etc. En efecto, el EBV puede manifestarse de mil maneras, de ahí la importancia de detectarlo a través de analíticas como muestras de sangre, ya que la clínica a veces no es suficiente.

¿Cuáles son los proyectos del movimiento DetectEBV?

Observamos que la errancia médica y el diagnóstico tardío son, por desgracia, el punto común de la mayoría de los pacientes con EBV. No es normal que algunas personas pasen semanas, meses o incluso años sin un diagnóstico adecuado. Los pacientes nos contactan porque necesitan la ayuda de profesionales sanitarios que conozcan el EBV. De momento, actuamos como intermediarios entre estos pacientes y los profesionales a los que hemos remitido por su experiencia en virus persistentes como el EBV. Más adelante, queremos crear una plataforma que facilite esta conexión.   

Además, queremos continuar nuestras actividades de sensibilización mediante conferencias en línea y charlas en directo con investigadores, pacientes y profesionales sanitarios.   

Las últimas publicaciones demuestran que el EBV está implicado en enfermedades como el Covid persistente y ciertos tipos de cáncer, por lo que debemos seguir concienciando a la población. 

¿Cuáles son los últimos avances relacionados con el virus de Epstein-Barr?

La investigación actual sobre el EBV ha dado lugar a importantes descubrimientos sobre este virus aún todavía muy desconocido. 

Por ejemplo se demostró recientemente que el EBV puede desencadenar procesos cancerosos al causar inestabilidad en el ADN. Por otra parte, en 2022 un estudio prospectivo a gran escala reveló que el EBV es una condición necesaria para la aparición de la esclerosis múltiple. También se está trabajando para comprender el papel del EBV en el desarrollo del cáncer de estómago.  

Por último, estudios recientes también han identificado vínculos entre el EBV y el Covid-19, incluidos casos de Covid persistente en los que se observó la reactivación del virus de Epstein-Barr en más de ⅔ de los casos. El EBV es un virus bastante complejo, uno de los más antiguos que existen y que aún no ha revelado todos sus secretos. 

¿Qué consejo darías a los miembros de Carenity cuyas enfermedades están asociadas al desarrollo del virus de Epstein-Barr? 

El virus de Epstein-Barr es una historia para toda la vida. Una vez que entra en el cuerpo se queda allí, alternando entre fases latentes ("dormidas") y líticas ("reactivadas"). Es importante aprender a escuchar los síntomas que señalan la reactivación y a controlar las condiciones que la favorecen. Por ejemplo, parece que las recaídas de la esclerosis múltiple pueden ser más largas e intensas durante los periodos de reactivación del EBV. En caso de duda, es fundamental hablar con el médico que puede prescribir una serología (prueba de sangre), que puede dar información valiosa: virus en fase de reactivación, mononucleosis infecciosa en curso, infección antigua, ausencia de rastro del virus. Aún son pocos los profesionales sanitarios que tienen el reflejo de vigilar la presencia del EBV, por lo que a veces merece la pena insistir. La página web DetectEBV también proporciona información para los profesionales sanitarios, es una fuente de recursos también para ellos.  

¿Dónde se puede encontrar el movimiento participativo DetectEBV en Internet? ¿Cómo puedo unirme? 

Visita www.detectebv.org así como nuestras cuentas de Facebook, Instagram o LinkedIN. DetectEBV es un movimiento, por lo que no hay cuotas de afiliación o suscripción. Sin embargo, todas las iniciativas son bienvenidas para dar a conocer el movimiento. Si quieres participar o enviar una pregunta o idea, ¡eres bienvenido! Casi todo el mundo está afectado porque el EBV, está presente en el 95% de la población.  

¿Una última palabra?

Nuestra misión es mostrar la realidad del virus de Epstein-Barr para cambiar las prácticas médicas: necesitamos más testimonios en nuestra página web o en nuestras redes sociales. ¡Cada acción cuenta! 

¡Muchas gracias a Céline Perat por su testimonio! 

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