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Pacientes Espasticidad
6 Preguntas que te has hecho (o no) sobre la espasticidad
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Gandalflevieux
Gandalflevieux
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Gandalflevieux
PilarC.
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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?
PilarC.
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rozy7h
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ROCIO
Ana17
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ana
Gandalflevieux
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Desde diciembre de 2015 sufro de espasticidad a causa de un ictus.
He pasado por tres clínicas de rehabilitación y diariamente debo ingerir tres píldoras de Lioresal 25 una de Sirdalud y otras dos de Lyrica 75.
Pero mi sensación es de no mejorar de la espasticidad. Sobre todo en el brazo y mano derechos.
¿ Qué sucedería si no tomara la medicación ? No quiero ni pensarlo.
La consecuencia más dura, la mas frustrante, es la imposibilidad de conducir. No podría accionar el freno ni el acelerador. Pero hay que afrontar con resignación lo que quede antes de la cita con la dama del último duelo. Que ya no puede ser mucho.
Muchas gracias por leerme y ¡ que La Fuerza os acompañe !
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Gandalflevieux
Felipejco
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Felipejco
Última actividad en 8/3/24 a las 20:26
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Hola. Hace tanto que no me acuerdo de "lo normal". Lo peor es el dolor crónico, que complica mucho la esclerosis múltiple ya muy avanzada.
Nado y floto en una piscina marina, estiro los miembros siguiendo pautas de yoga. Creo que me ayuda, al menos anímicamente.
Mucho ánimo a todas todos
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Felipe
Ramoni
Ramoni
Última actividad en 24/8/23 a las 17:51
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Hola. Yo siento las piernas como súper rígidas, pesadas... sobre todo desde la rodilla hasta el tobillo con un constante hormigueo. Esto es por espaticidad o es otra cosa?.
Gracias
Usuario desinscrito
@Felipejco ¿Haces natación? por el momento no tengo espasticidad a causa de la EM, pero me gustaría comenzar a hacer algo para en un futuro poder aliviarla y sentirme mejor ¿la natación te va bien para ello?
Usuario desinscrito
Hola, una pregunta... ¿si tuviera espasticidad en la parte de la pantorrilla de una pierna, el electroneurograma saldría alterado? Me hicieron un electroneurograma y salió bien, pero casi todos los días siento que se me ponen rígidos los músculos de esa zona (comparando con la otra pierna) y hay veces que me duele.
A lo mejor esta pregunta sobra en esta discusión, pero es que no sabía exactamente donde preguntar... Muchas gracias!
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FernandoBernaez
¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .
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FernandoBernaez
¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .
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Gilda
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Gilda
Animadora de la comunidad
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