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Pacientes Artritis
Enfermedades autoinmunes, ¿cómo alimentarse?
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FernandoBernaez
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FernandoBernaez
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¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .
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FernandoBernaez
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FernandoBernaez
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Los mejores especialistas en más de 7 hospitales de Madrid
,todas las pruebas existentes .
(No saben cómo puedo ni tenerme de pie.)
Ni como me cure yo solo una Hepatitis C .
Ni como controlo Una Espondilitis Anquilosante con Crohn intestinal con Sacroileitis marcada en resonancia
Con artritis tan agresiva que me ha destrozado los nervios ciáticos en S1 L5 con Neuromas en los dedos de ambos pies uno operado y con extrema sensibilidad en el 5 metatarso.
Neuroma 3_4 Producida por inflamaciones que me produce la artropatía entérica .
El pie Izquierdo se inflama tibial posterior dedos 3 4 y 5 , inflamación sacro L5
[Porque soy intolerante al gluten y lactosa grasas y azúcares desde los 40
O como sigo como si nada tras 43 años con una analítica de cadáver. con
Pancitopenia ,Pancreatitis Cirrosis y el Bazo como un melón que come más plaquetas y defensas que mi cuerpo genera ? )
Varices esofágicas que de 3 o 5 en 5 me van operando con baldas .cada dos meses .porque la trombosis que me produjo cuando me operaron
de un defecto que tengo en el hígado desde que nací tenía una fístula( una fisura que entre la vena Horta y la vena porta hacían en cortocircuito y la sangre no recorria en mi cuerpo.
la arteriografía para taparme una fístula en la porta .salió mal . se soltó un platino .
No me rindo jamás
Estoy al cien por cien concentrado porque si no pierdo.
Estudiando soluciones .
Rendirte es perder .
La actitud positiva ante la adversidad te va haciendo más fuerte .
No soy un ejemplo de nada
Simplemente soy yo.
Al final , c omo decía Sabina :
Viví yo casi viví todas las vidas .de la canción Casualidad .fue.
Si me dan a elegir Yo escojo :
La del pirata cojo con pata de palo con parche en el ojo con cara de malo el viejo truhan capitán de un barco que tuviera por bandera un par de tibias y una calavera.
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FernandoBernaez
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FernandoBernaez
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¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .
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Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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@FernandoBernaez me encantan esas palabras, muy descriptivas la gente de alrededor piensa que no salimos o no hacemos cosas porque estamos deprimidas, no, no estoy deprimida tengo dolor y conozco mis limitaciones, no puedo ir en barco porque las olas del mar golpearian mi columna ,habría movimientos bruscos que harían que mi dolor fuera insoportable, no no puedo ir al mar tengo los intestinos débiles y el frío del mar hace que tenga mucho dolor, no, no puedo ir en coche mucho tiempo cualquier bache o tiempo de más en el coche haría que estuviera mal después.... lo mejor un simple paseo con ciertas paradas descansos..... no hay más las limitaciones solo las conocemos nosotros solo hay que verbalizar lo que uno puede hacer y lo que no .... aceptar que tenemos limitaciones y que los demás lo acepten. No , no son llamadas de atención, no , no estamos deprimidos, solo queremos ser comprendidos y adaptar las circunstancias a nuestras qposibilidades de acción.
Comprensión en el mundo laboral para la adaptación al puesto del trabajo.
Comprensión a las limitaciones porque es una enfermedad incapacitante y ya nosotros lo sufrimos, y sabemos que somos un lastre pero se pueden adecuar tareas.
Tenemos derecho a una discapacidad y que los tribunales médicos valoren el dolor de esta enfermedad como un gran hándicap para TODO TRABAJO y se reconozca la INCAPACIDAD ABSOLUTA porque las limitaciones que tenemos aunque no se a vean nos más grandes que otras personas en las que si se les puede ver su incapacidad.
Tenemos derecho a que nos asistan en el hogar por las limitaciones que genera esta enfermedad.Porque hay gente sola conviviendo con esta Maldita enfermedad.y sí necesita ayuda.
Solo queremos Comprensión y ayuda de los que nos rodean. No que se nos diga que es algo mental,que necesitamos psicólogos...los que necesitan psicólogos son los que niegan que nosotros seamos enfermos crónicos con dolores crónicos de por vida. Porque sólo lo sufre quien lo padece.
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Nurich
Nurich
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Mucho ánimo y fuerza de parte de una mama con un niño de 12 años con lupus y también dolor cronico
Filita
Filita
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Como te entiendo, es difícil tener ánimo cuando te sientes mal, y tienes miedo de pensar como va a degenerar la enfermedad, habrá que ir sobreviviendo.
Verobuldain
Verobuldain
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Elevar los niveles de Glutatión ayuda a mejorar el sistema inmunológico.
Lleva una dieta saludable, haz ejercicio regularmente, duerme lo suficiente, mantén fuerte el sistema inmunitario, el cuerpo libre de toxinas.
es fundamental combinar el tratamiento médico con terapias alternativas eficaces para eliminar toxinas, metales libres.
si necesitáis ayuda escribirme. Personalmente estoy encantada con los beneficios que estoy consiguiendo.
MaríadelCampoMedina
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MaríadelCampoMedina
Última actividad en 27/12/22 a las 9:46
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Hola, mi nombre es María del Campo, soy nutricionista, genetista y psiconeuroinmunóloga. Especialista en salud digestiva, hormonal y autoinmune.
En la espondilitis anquilosante como en cualquier otra patología autoinmune, es muy importante cuidar la microbiota y el estado de inflamación de cuerpo, ya que al ser una patología autoinmune o crónica, se convive con una inflamación crónica y es la que produce en mayor o menor medida los síntomas.
La alimentación antiinflamatoria y el cuidado de la microbiota es CLAVE
Las alteraciones en la microbiota, generan un estado inflamatorio del cuerpo y con ello, una amplificación de los síntomas asociados al dolor del cuerpo y a veces: alergias (por una alta acumulación de histamina), sensibilidades alimentarias.
Se puede vivir una gran calidad de vida presentando espondilitis anquilosante, siempre y cuando se empiece a tratar esa microbiota y el estado de inflamación del cuerpo.
Si queréis más información, me dedico a divulgar y a crear contenido enfocado en la reducción de síntomas y mejora del estado inflamatorio en esta red social: https://www.instagram.com/nutriciondelcampo_/
y si necesitáis un tratamiento específico o simplemente valorar vuestra situación de forma personalizada, os dejo mi página web con toda la información:https://www.nutriciondelcampo.com/nutricion-clinica-avanzada
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FernandoBernaez
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