Foro Esclerosis múltiple (EM)

Hola @Carolina12

Yo en octubre he terminado con mi 2º año de Mavenclad y la verdad no me han mandado ninguna vitamina especifica ni me han dicho que no las tome. En mi caso tomo vit D3 porque es muy común tomarla en EM y mi neuro no me ha dicho que lo deje.

La única recomendación que me dieron cuando el año pasado comencé con el tratamiento fue que había que comer muy bien, lavar todo mucho, que hay alimentos que no debía comer porque están crudos y tener mucho cuidado con las infecciones.

Por lo demás, no hay mucho más que hacer. Yo en tú caso seguiría tomando tus vitaminas, mal no te van a hacer.

Cuídate mucho y ya nos contaras que tal estas, porque por tus dudas imagino que recientemente has empezado con Mavenclad.

@AureliaM hola!

Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊

Quieres hacer una vida normal? Hazla

Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭

Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜

Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍

Hola Argos, me pasa con frecuencia, es una descarga, yo lo siento como si me dieran un martillazo en la cabeza que me deja temblando todo el cuerpo, dura poco tiempo pero a veces intenso. Estoy acostumbrada

Buenos días Anysss,

A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca

Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje

Cris Serna

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

Hola! Creo que eso nos lo preguntamos cada día muchas personas jejeje ayer FEDEMA contó en su canal de Youtube con un neurólogo que hablo sobre tratamientos y sobre el futuro... La FEM hace unos meses también y todos tienen puesta la expectativa en los inhibidores BTK que dicen que para 2024-2025 saldrán al mercado... Evobrutinib, tolebrutinib y Fenibrutinib no se si alguien de por aquí está en el ensayo o sabe algo de ellos y de los resultados parciales de dichos ensayos ...

Creo que la cura aún está lejos pero también soy de las que piensa que en unos 10 años estará aun más controlada la enfermedad en su totalidad (ahora se controlan los brotes pero no la progresión)

Es solo mi opinión jeje un saludo