Foro Esclerosis múltiple (EM)

Hola!!!! @Taliaaa

Mi síntoma se ha vuelto visible tmb este año, se me nota que a veces cojeo bastante

Al principio reconozco que me daba vergüenza y me sentía mal. Me esforzaba muchísimo para q no se me notase y creeme que no es la solución.

Llegará un dia, en el que abrazarás tus síntomas y te empezará a dar igual lo que piense o te diga la gente. Ahora esa eres tú.

Después de mucho tiempo ahora digo abiertamente y con valentía que tengo esclerosis múltiple y te das cuenta de que las personas te admiran por tener esa actitud.

Obviamente hablo desde mi experiencia. Que estuve un mes con el cerebro en shock literalmente porque no aceptaba mi enfermedad.

Ahora esta soy yo y lo digo con orgullo.

Un besito y ánimo

Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.

Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Yo llevo 3 meses con Kesimpta y me va bien, es muy cómoda, antes tomaba teriflunomide, en principio me daba un poco de miedo tener que pincharme, pero ahora lo prefiero a no tener que tomar la pastilla todos los días . Saludos

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪