Foro Esclerosis múltiple (EM)

La campimetría visual mide, observa tu visión. Puede decir en qué partes o espacios en tu campo visual, tú no puedes ver. Eso se llama "escatomas". Hay algunos espacios que tus ojos no ven. Por ejemplo: yo estoy buscando mis llaves sobre la mesa y no las veo. Cambio de posición en mi ángulo de mirada y la veo. Antes no estaban y cambiando mi posición, aparecen! No es magia. Hay sitios que, dependiendo de tu posición, los ves o no los ves.

Yo trato de analizar el origen con mi formación en medicina china. Luego hago ciertos cambios en mi alimentación, trato de bajar mi estrés a cero con meditación y hasta ahora he quitado las molestias en corto tiempo.

Como dicen por aquí, cuenta mucho la positividad que tengas.

Buenas, yo llevo diagnosticada unos meses aunque lo sé desde 1998. Por aquellos entonces, como mis brotes eran muy cortos, me trataron un par de veces con corticoides y me dieron de alta. Nunca me llegaron a confirmar nada.

Desde hace unos 4 años noto mucha pesadez de piernas, siempre me decían que era de la circulación aunque vascular me dijera que mi circulación era perfecta. Hasta que me vio el neurólogo y me dijo que era de la EM.

Yo noto pesadez de piernas continuamente, a veces es soportable y otras me quiero morir. Noto como si mis piernas fueran 4 veces su volumen y rellenas de cemento. Aún así no me permito el lujo de bajar el ritmo. Descanso todo lo que puedo en casa pero en el trabajo no paro. Hago unos 12mil pasos diarios los días que trabajo. En mis días libres bajo a unos 6mil.

En verano todo se agrava y es horrible el dolor

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas. 

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades. 

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Bueno, yo he llevado 5 tratamientos diferentes. El primero, beta ferón (hace muchos años 🤭🤭) me descontroló el tiroides y lo tuve que dejar, después me pusieron copaxone pero 3 años después de empezar me empezó a dar alergia.

Luego estuve unos meses sin tratamiento por decisión propia, pero muy mal hecho por mí parte. Así q me dió un brote bastante potente y empecé con gylenia, pero después de un año, la conclusión fue que no me hacía nada y empecé con tysabri, super bien con él, pero después de 9 años mi neuro me dijo que en la balanza riesgo-beneficio, era más el riesgo así que cambié otra vez y ahora me pongo kesimpta y estoy muy contenta de momento 😊😊

Cuando por lo q sea, te sugieren un cambio de tratamiento, puede asustar un poco el cómo te irá, los efectos secundarios y todo eso, pero por mi experiencia recomiendo que hagamos caso a l@s neurólog@s que al final son los que entienden y...hacerles caso. 😝👍

Hola Johan yo tuve ese tratamiento y no se me cayó el pelo solo notaba dolor de cabeza los días que tomaba la medicación!

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Hola Martalo,

Pienso sí sea EM. A mi me lo diagnosticaron hace 3 meses a consecuencia de una diplopía brutal en la cual, si giraba los ojos a la izquierda, era como si me cortaran el izquierdo con un cuchillo.

Dicen ha avanzado mucho la medicación en este tema, pero cuidado. A mi, al ingresar y detectarlo con resonancia magnética, me metieron 5 bombas de corticoides ( una cada día durante 4 horas); me mejoró la vista pero dejé de ir a mover el vientre; a los pocos días volví a ingresar, ahora en cirugia digestiva, y mi meuróloga me reconoció que los corticoides pueden generar tumores intestinales.

De momento estoy sin tratamiento hasta que me hagan las pruebas y verifiquen si tengo el tumor que vieron y luego en otra prueba posterior no vieron.

Lo que si hice es cambiar mi alimentación y hacer ejercicio. Y estrés cero.

Hola Elizabethng5,

No tengas miedo por el tratamiento. Cuanto antes empieces a tratarte, mejor evolucionará tu enfermedad.

Según mi doctora, el Ponesimod es la versión mejorada del tratamiento que tengo actualmente (Fingolimod), y espero cambiarme a él en Enero.

Yo tengo 44 y llevo casi 23 diagnosticado con 5 tratamientos distintos. Todos tienen efectos secundarios, pero ayudan y tienen mucha investigación detrás.

Sé positiva y ánimo, que seguro que te irá bien💪

Feliz Navidad

Javi