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Pacientes Enfermedades neurologicas
Temblor ortostático primario: ¡compartamos experiencias!
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 25/7/25 a las 15:49
Registrado en 2025
35 comentarios publicados | 1 en el foro Enfermedades neurologicas
5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Marieta76 :
Gracias por abrir este tema y no dudes en compartir tu experiencia en otro comentario. El temblor ortostático primario es una afección poco frecuente que puede afectar de forma significativa la calidad de vida, especialmente al estar de pie. Aunque se trata de una enfermedad neurológica rara, sabemos que quienes la padecen pueden sentirse incomprendidos o aislados por la falta de información y reconocimiento.
¿Y si nos ayudamos entre todos?💪
Invito a los miembros a participar: @isamarvet @oromerocidoncha @Wijaji
¿Cuándo empezasteis a notar los primeros síntomas del temblor ortostático y cómo fue vuestro diagnóstico?
¿Qué impacto tiene en vuestras actividades cotidianas, como estar de pie o caminar?
¿Habéis probado algún tratamiento o estrategia que os haya ayudado a sobrellevarlo mejor?
Gracias por vuestros comentarios y no dudéis en hablar de este foro a otros pacientes que podáis conocer.
¡Que tengáis un buen día!
Javier, del equipo de Carenity
Marieta76
Marieta76
Última actividad en 24/7/25 a las 16:58
Registrado en 2025
Paciente, Temblor ortostático primario desde 2025
2 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Muchas gracias .Hace unos años ya empezaba a temblar me las piernas ,pero de 1 año aquí ,no puedo estar de pie parada ,.
No hay tratamiento y no sé que hacer ya que me imposibilita mi vida diaria ,reduciéndose a estar tumbada las 24 horas ,por miedo a caer .
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Marieta76
Marieta76
Última actividad en 24/7/25 a las 16:58
Registrado en 2025
Paciente, Temblor ortostático primario desde 2025
2 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedades neurologicas
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Explorador
Quiero conocer personas que también tengan esta enfermedad