Viviendo con

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

Vaya, pues la verdad es que no lo había pensado nunca. Sí que he tenido periodos de aftas muy molestas pero no sabría decir si coincidieron con un brote de inflamación por EA... desde luego estaré muy pendiente y os lo haré saber por aquí en caso de que me suceda.

Yo estuve casi dos años usando Yuflyma cada dos semanas, y me causó una sarcoidosis pulmonar. Me suspendieron ese tratamiento y empecé hace poco con el Cosentyx. De hecho mañana me toca la 4ta inyección, y la verdad es que le tengo bastante fe a este tratamiento porque con la 3ra dosis ya noté algo de mejoría, después de haber estado con un brote que empezaba a preocuparme. Llevo poco tiempo, pero no te desanimes si aún no notas mucho los efectos, tengo entendido que este tipo de tratamiento puede tardar meses en hacer efecto.

Lo que sí me llama la atención es que tuvieras la primera dosis hace 3 semanas y tengas proximamente la segunda dosis. La forma en que me lo pautaron a mí ha sido distinta, aunque es exactamente la misma que describe el prospecto del medicamento. Estoy poniendo 5 inyecciones en 5 semanas consecutivas, es decir, el miércoles que me dieron la medicación me puse la primera, el miércoles siguiente puse la segunda, al tercer miércoles puse la tercera, mañana miércoles pongo la cuarta, y el próximo miércoles pongo la quinta. Después de la próxima semana paso a ponerlas 1 vez al mes. Yo vivo en España, y el tratamiento está 100% cubierto por el sistema de sanidad pública, son tratamientos carísimos, lo que posiblemente influencia el criterio de administración de los medicamentos... no lo sé...

Esto del sistema inmune despistado es un rollo, pero hay que llevarlo lo mejor posible... mucho ánimo! un abrazo!