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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cuántas enfermedades autoinmunes tienes?

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Cricaba

27/7/23 a las 18:43

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Cricaba

Última actividad en 3/9/23 a las 14:07

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Hola, me caban de hacer una analítica y me ha salido esclerosis sitemica o también llamada esclerodermia, a parte creo que tb debo tener espondilitis enfermedad de crhon y tengo la boca seca por lo que indicaría síndrome sjorguen. Normalmente las enfermedades autoinmunes van asociadas unas con otras... cuantas enfermedades autoinmunes tenéis y cuál es la medicacion para todas ellas? Porque estoy intentando buscar la medicación para ellas creo que la combinación con metratoxato y un biólogico es la mejor asociación para todas ellas... pero no sé bien qué buscar hay biologicos que valen para varias autoinmines.para enfermedades intestinales y espondilitis y el metratoxsto valdría para la esclerodermia y el síndrome de sjorguen... estoy perdida de lo que creí tener ahora se me suma otra nueva pensaba que las manifestaciones dermicas venían asociadas por alguna enfermedad inflamatoria intestinal y resulta que ahora aes esclerodermia🫣

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Ana_C

Animadora de la comunidad

2/8/23 a las 18:13

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Ana_C

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Hola @Cricaba

Muchas gracias por lanzar esta discusión.

Invito a que puedan participar a @EstrellaCarmonaPons @Peli181 @ruth_krugger @José23 @Antoniomudarra @Cricaba @Cheloafán @MariaDoloresDayerJimenez @DiegoMedinaCano @MIZPY76 @Hermenegildo_B @AgustinaMC @ANGELAMARIA @Violanteska @Miguelo78 @Encarna42 @Leyla.valeska @ManuelZapata @Juanmadux

¿Tenéis otras enfermedades autoinmunes? ¿Cuáles? ¿Qué tratamiento estáis siguiendo?

Mucho ánimo y gracias de antemano por vuestras respuestas,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

¿Cuántas enfermedades autoinmunes tienes? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/cuantas-enfermedades-autoinmunes-tienes-38974 2023-08-02 18:13:51

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Peli181

2/8/23 a las 19:33

Peli181

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autoinmune espondilitis, tomó metrotexato, acóxel, diazepam y llevo 2 meses con pregabalina

Encarna42

2/8/23 a las 21:07

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Encarna42

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@Peli181 yo tengo la enfermedad de Crohn y tomo asacol de 1600, fibromialgia y espondilitis y estoy ahora mismo con duloxetina, lyrica y salazopyrina, pero me dijo el médico que lo más seguro es que el año que viene me tengan que dar biológicos

Peli181

2/8/23 a las 21:46

Peli181

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@Encarna42 bueno yo la fibromialgia 18 puntos y sacroielitis, espondilitis y artritis en las manos y en las rodillas

Encarna42

4/8/23 a las 14:43

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@Peli181 si a mí también me dieron positivos todos los puntos gatillo!!!

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José23

2/8/23 a las 23:15

José23

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Buenas.

Me diagnosticaron espondiliartritis, con sacroilitis bilateral ,fibromialgia, tratamiento biológico Adalimumab, Naproxeno, triptisol , y analgésicos

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José23

3/8/23 a las 10:43

José23

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@Peli181 de momento sigo con dolor, hay que darle tiempo, todas las informaciones que me han dado de los tratamientos biológicos , son positivas

Peli181

3/8/23 a las 11:40

Peli181

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@José23 gracias

Encarna42

4/8/23 a las 14:43

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Encarna42

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@José23 si eso tengo entendido, a mí también me han dicho que es lo que mejor va. Yo tengo fibromialgia con sacroiletis, espondilitis, enfermedad de Crohn y sospechan que la artritis de las manos es bastante severa!!! El tratamiento que llevo ahora con los ansiolíticos y la salazopyrina de momento no me hace mucho pero es verdad que llevo desde junio con el tratamiento. Me dijo mi reumatólogo que el año que viene lo más seguro es que empezará a darme biológicos así que ya veremos!!!

José23

5/8/23 a las 7:16

José23

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@Encarna42 son los tratamientos del futuro, esto me comentó un médico del equipo de rehabilitación. Por lo que te leo, te dan un margen de medio año para comenzar, en mi caso con mi edad , joven aún , pero con muchos años de enfermedad ,30 años, lo que sé tardo en el diagnostico de la enfermedad , lo único que tengo de esperanza,es que funcione y me deje tener una calidad de vida para el día a día. La historia es que vengo de una operación de columna, con dos prótesis lumbares,con lo que conlleva el antes y el post operatorio, y al cabo de 5 años, vas a parar a un reumatólogo, y mira , que tienes esto , y te cambia todo. No queda otra que confiar en estos tratamientos, no tenemos otra , de momento.... Animos

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ruth_krugger

9/8/23 a las 9:59

ruth_krugger

Última actividad en 11/8/23 a las 18:57

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Yo tengo espondiloartritis axial y periférica, enfermedad de crohn y artritis psoriasica, tomo pregabalina, Azulfidina, ecitalopram, Metrotexato, ácido folico, terapia biológica infliximab, pero nada ayuda no respondo a los medicamentos, pero me ha ayudado la buena actitud, aunque en ocasiones me desespero, me ven reumatologa y especialista en colon y recto

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AbrilRentería

10/8/23 a las 18:22

AbrilRentería

Última actividad en 7/11/24 a las 4:22

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@ruth_krugger hola , a mi me comento mi reumatólogo es muy importante lo emocional para tener controlada la artritis , el estrés afecta mucho .

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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