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Pacientes Espondilitis anquilosante
Dolor en piernas y pérdida de movilidad la movilidad
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Gracias a tí, Trizzia, por compartir tu problema con nosotros.
Los dolores de mi EA son sobre todo en sacro-ilíacas, caderas y piernas. En ocasiones desde las cervicales.
Para mí lo peor es estar de pie quieto ó andar seguido más de media hora. Quizá porque lo he hecho por trabajo muchos años.
Todos me aconsejan que ande, que es muy sano. Lo hago, pero a veces me perjudica. Mi doctora dice que cada uno sabe, lo que le va mejor o peor. Así que a nadar.
Bienvenida.
Quikly5
Quikly5
Última actividad en 29/5/21 a las 22:21
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Buenas yo tengo los mismos sintomas en piernas caderas muñecas, etc... Lo unico que se mantiene medianamente bien son las cervicales. Pero a cada esfurzo que realizo me canso me duele mas e incluso el descanso no me basta. Yevo como año y medio tratandome con el tratamiento remsima pero no noto mucha mejoria.
Ademas desde que lo empece a usar mis piezas dentales se me rompen con facilidad, y al comentarselo a mi reuma me dibo que no tenia nada que ver con el tratamiento.
Ademas de la EA me encontraron dos ernias que no son operables y el musculo piramidal inflamadisimo. Lo cual me lleva a que la rehabilitacion en piscina no funciono y tengo prohibida la bici y carrera.
Definitivamente no se si el tratamiento me hace efecto o si tendre alguna mejora.
Espero que me ayudeis o nos ayudemos algo y esto vaya mejorando.
Saludos
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Quikly5
Virtu69
Virtu69
Última actividad en 13/1/24 a las 16:35
Registrado en 2017
2 comentarios publicados | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Buenas,yo desde hace años por mi trabajo en hostelería he tenido que permanecer de pies ocho horas seguidas o mas...ahora con 48 años no consigo estar de pies ni cinco minutos sin que me duelan las lumbares,las caderas,las cervicales,padezco de ciatica,los dolores me bajan hacía las piernas y hay veces que me cojen mis partes,tomo medicación,solo si me duele mucho,el diclofenaco,el tramadol y como relajante muscular sirdalud,me gustaría saber si alguien está igual o parecido a mis síntomas
Maiawatling
Maiawatling
Última actividad en 13/7/24 a las 17:30
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Hola Trizzia, a mi también me ha pasado, mi reumatóloga lo llama "brotes" y es un dolor intenso que a la par debilita las piernas. Hay días en los que no puedo caminar por esa debilidad, mas que por el dolor, que lamentablemente ya no me paraliza tanto. Digo lamentablemente porque el dolor está, pero me he acostumbrado a vivir con él, con ciáticas diarias, dolor en manos y cadera, etc., en fin, que en mi caso dicen que es normal.
Tomo Inacid, dependiendo del dolor y el brote, de 1 a 3 pastillas diarias y para el dolor fuerte tomo Tramadol. Cuando el brote me dura mucho tiempo (más de 1 semana) me hacen infiltración en la unidad de dolor.
No sé si esto te servirá. Espero salgas pronto de tu brote. mil besos.
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Reparte tu riqueza, sonríe.
Usuario desinscrito
Tengo los mismos síntomas. Estar de pie es imposible más de cinco minutos. Tambien pienso que es por haber estado de pie toda la vida laboral.
En los brotes me dan Dexketoprofeno (enantyum). Me va bien. A diario, me recetaron en la UD Adolonta Retard.
Saludos.
Macarena66
Macarena66
Última actividad en 6/9/24 a las 22:09
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Ya veo que la mayoría tomáis alguna medicación, y si os van bien estupendo, algunas como el enantyum, y puede que alguno más, los he tomado, pero creo que ya comenté, que hará unos dos años, dije que no quería tomar nada porque no veía grandes diferencias, entre tomarlas o no, o puede ser que llevo conviviendo con el dolor tantos años, en ls que me han dado tantas cosas, sin tener un diagnóstico, que estoy muy casada.
A propósito del cansancio, en mi caso es grande, hay días que no me levantaría, no se si os ocurre lo mismo, desde luego lo que voy viendo es que aunque los brotes fuertes en que llegaba a dormir sentada, ya no los tengo, ahora el dolor es continuo y se junta con el de la artrosis, propia de la edad, con lo que hay temporadas , como por ejemplo ahora, que me duelen hasta las manos.
Me alegra que la medicación os haga efecto, quizás es que después de mi largo "peregrinar" y lo que he tenido que ver y escuchar, he perdido la fe en que algo realmente me funcione.
Tengo unas pruebas entre Diciembre y Enero , porque los pies también me duelen cada vez más, y ya os comentaré si hay alguna novedad al respecto, aunque cada cual somos un mundo, muchas cosas de las que produce la EA, las tenemos en común, eso sin pensar como entiende nuestro entorno nuestra situación, que es otro problema según lo afronten.
Saludos
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Macarena
Tamarita
Tamarita
Última actividad en 9/6/20 a las 9:49
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@Virtu69 Hola si yo esty como tú , gracias a Dios y muy a mi pesar hace 2 años que me dieron la incapacidad y aunque lo lleve fatal y aún me duele , es lo mejor medicamente hablando aunque no para otras cosas ...
Los síntomas tantos y tan variados .... Que no se ni como definirlo
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Tamara
Usuario desinscrito
Hace unos meses que voy a un fisioterapeuta que me moviliza toda la columna, sobre todo las sacro ilíacas, pero no me hace daño y, parece que no me dan tantos brotes ó tan fuertes y tomo menos medicinas.....no quiero hacerme demasiadas ilusiones, pero de momento me ayuda.
rojovivo
Buen consejero
rojovivo
Última actividad en 22/8/19 a las 9:39
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Por desgracia solo te puedo confconfi que es EA. Estuve 3 años sin poder andar sin muletas y sufriendo. Pero paso.pLos médicos me hicieron 1000 pruebas. Fue una resonnancia de contraste que confirmó sacroiliacas. Desde entonces a veces me duele la cadera pero nunca asi Tuve un par de infiltración pero nada.
Lo mejor: escucha tu cuerpo y vive a su ritmo mas que puedas
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carol
Carolyne
Carolyne
Última actividad en 22/7/23 a las 11:08
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@Trizzia
Hola Trizzia, por desgracia yo estoy exactamente igual que tú. Parece que me estabas describiendo. Te puedo decir que yo ya me he caido varias veces, tampoco puedo acelerar el paso y correr aunque sea para coger el autobús que voy a perder. En la desesperación pensaba:
-Bueno, antes de caerme prefiero esperar al siguiente.
Normalmente se me ponen muy rigidos los dedos de los pies, se me tuercen y los gemelos se me montan. Me dan calambres independientemente de lo que esté haciendo. Da igual que esté en reposo, y m pasa en las 2 piernas a la vez. Noto como si tuviera agujitas constantemente pinchandome en las piernas. La zona siempre es de rodillas para abajo.
Las lumbares me duelen horrores. No puedo dormir, ni descansar xq me despierto x este motivo. El pecho se me queda pequeño al respirar. Me duele la caja torácica, es como si se volviera más pequeño. Las cervicales las tengo fatal y he tenido Sacroileitis.
Lo malo que no llevo tratamiento alguno. Estuve tomando Arcoxia y me iba muy bien, pero en esta última revisión decidió quitármelo x si me afectaba a nivel digestivo. Es que tambien tengo la Enfermedad de Crohn y posible fibromialgia (esta última sin diagnosticar aún). Asi que ahora, estoy vendida....desesperada. He asumido que los dolores son diarios, pero a veces me desespero xq no puedo con tanto y pienso si debería ir al hospital. Pero y si no me hacen caso? Como todo lo achacan al Crohn! Dicen que todas estas anormalidades son normales. Incluso los problemas urológicos y ginecológicos tambien lo justifican con lo mismo. Estoy harta!! Y si no es de mi Crohn? No deberían buscar el origen?...Sinceramente mi hospital es penoso y quiero cambiarme a otro. Miedo me da acudir a urgencias!!!😔🤔
No se si te he ayudado, al menos espero que te haya tranquilizado. Besotes
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
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Trizzia
Trizzia
Última actividad en 9/4/24 a las 21:36
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1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Buenas, soy una chica de 22 años, a los 16 me diagnosticaron espondilitis anquilosante, pase un año muy mal, pasaba 15 días en cama, luego una semana bien, y vuelta a la cama, tomando 11 pastillas diarias, hasta que por fin me pusieron el tratamiento biológico, enbrel, poco a poco fui mejorando, y hoy día llevo una vida relativamente normal, contando con los dolores normales de la enfermedad, pero como ya digo, puedo hacer vida normal.
La cuestión es que hace dos años empecé con un dolor en las piernas, un dolor muy intenso, como muscular, en 3 días me quedé inválida, no podía andar, no sentía mis piernas, pero aún así sentía un dolor insoportable,estuve ingresada y me hicieron todo tipo de pruebas, TAC con contraste, punzón lumbar, ecografía de piernas.... Y aún así todo salía bien, no tenía "nada". Poco a poco fui recuperando la movilidad, y empecé a caminar de nuevo. Hasta hoy todo correcto, a veces dolor de piernas pero muy leve. Sin embargo, hace una semana empezaron esos dolores insoportables, hasta el punto q volví a perder debilidad, he seguido caminando, no he perdido fuerzas, solo que al sentir tanto dolor intentaba andar lo mínimo.
Pues hoy ya estoy mejor de las piernas, sigo andando algo lenta, pero el dolor ha cesado bastante, el problema es q desde que desperté siento dolor en espalda, cuello, brazos, muñecas, incluso en la cara, un dolor muy fuerte sobre todo cuando rozo la piel...
Mi pregunta es si a alguien le ha pasado alguna vez, yo quiero creer que todo esto tiene q ser de la EA, pero mi reumatólogo dice que no, así que os pido ayuda si alguien tiene idea de que puede ser.
¡¡Muchísimas gracias de antemano compañeros!!