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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Los tratamientos biológicos te quitan el dolor?
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Andme20
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Andme20
Última actividad en 2/12/24 a las 8:21
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Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Andres M.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/10/24 a las 16:58
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Hola @Verónica81, muchas gracias por crear esta discusión.
@Dmagaz @fusfus @Mary54 @elisma @Vicente883838 @Carlospita @Pep2018 @lauperelli.com @nievesorgaz @Javier789 @Damian @Carmina @crisgeh @frantornel0 @Daniela @Andrada90 @Susana2020 hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿ estáis bajo tratamiento con bioterapia? ¿os hace efecto? ¿pensáis que os quita el dolor?
¡NO dudéis en compartir vuestras experiencias más abajo en los comentarios!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
carlos2014
carlos2014
Última actividad en 31/3/24 a las 19:08
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Hola! A mi me pasa lo mismo, un año con sinponi y más dolor que nunca y eso que resonancias de sacroiliacas y caderas salen bien, El dr dice que no hay inflamación, pero el dolor persiste y no entiendo porqué.
ToniForraque
ToniForraque
Última actividad en 23/10/24 a las 20:34
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Llevo casi 3 años con biológico para la espondilitis, aunque también tengo artritis reumatoide. Empezé con el Humira, después con Cimzia, y ahora estoy con el Consentyn…la verdad es que te alivian el dolor, pero en mi caso, el efecto esperado después de los 6 meses, no llega a cubrir mis dolores, por eso me van cambiando el biológico. De hecho, entre una dosis y otra, a veces parece que no me haya inyectado nada, pues los dolores son como cuando no me trataba. He asumido que es lo que hay, que dejarnos “niquelados” es realmente imposible. El tratamiento que está más especificado para la espondilitis, no lo es tanto para la artritis, o tampoco para la uveitis, que de vez en cuando tengo algún brote. En fin, que con cada dosis, es una loteria saber si hasta la siguiente, vas a poder estar sin brotes.
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AMUNT!!
Isabel4268
Isabel4268
Última actividad en 19/3/24 a las 11:33
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Hola que tal todo hace mucho que no entro por aqui pero con la pandemia y todo esto no he tenido mucho animo,yo llevo mas de 10 años con biologicos y la verdad me han ido bien hasta que dejan de funcionar yo empeze con humira ,luego con embrel que tuve reaccion en la 2dosis me lo cambiaron por simponi y ahora llevo 3 años con consentix para mi funciona como yo digo no son una panacea para eliminar el dolor al 100x100 pero me puedo mover
PilarCrego
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PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Hola a...Toni Isabel Carlos : Acabo de leer lo que comentáis sobre vuestra medicación ¿ estos medicamentos son biológicos? Me refiero a umira embrel consentix Cimzia .Yo no los conozco y por eso lo pregunto , yo tomo otra clase de medicación no biológicos
Hay gente en el foro que le van muy bien y los recomienda . A mi me los han ofrecido una vez y pensándomelo empecé a mejorar y ahí se ha quedado .
De antemano os agradezco alguna información sobre el tema ,
Os deseo feliz verano
Saludos Pilar R 9
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Pilar R
Marbatlles
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Marbatlles
Última actividad en 20/7/23 a las 18:14
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Yo estuve primero con Humira, luego cambiamos a Simponi 50 una vez al mes ,tengo entendido que afectan a la evolución de la enfermedad, la frenan pero no estoy segura que hagan algo con el dolor ya existente,yo tomo diariamente Exxiv y en épocas de mucho dolor Paracetamol ,hago ejercicio en el agua que es lo que mas me ayuda .Cada uno con las particularidades de su enfermedad tiene que encontrar equilibrio para sufrir lo menos posible y que av ance poco.Espondilitis anquilosante.Un saludo
PilarCrego
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PilarCrego
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@Marbatlles : gracias por contestar , que gusto que puedas seguir disfrutando del agua , yo también hacia este ejercicio pero desde el mes de Enero me quedé sin piscina , al no poder trabajar al completo han cerrado y ahi estoy , ahora en verano voy a la mia pero solo en verano .
Haber si llegan tiempos mejores , seguiremos esperando .
Un saludo y feliz verano
Pilar
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Pilar R
carlos2014
carlos2014
Última actividad en 31/3/24 a las 19:08
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Hola ! Yo estoy con Simponi y el dolor no me lo quita. Tomo arcoxia también pero nunca se va del todo.
Os ha pasado que las pruebas radiológicas y analíticas estén bien y tener dolor?
Andme20
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Andme20
Última actividad en 2/12/24 a las 8:21
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Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Andres M.
Isabel4268
Isabel4268
Última actividad en 19/3/24 a las 11:33
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Hola a todos yo ahora estoy con consentyx 150mg es 1 al mes este es un biologico que esta mas enfocado a la espondilitis anquilosante tambien se emplea para la artritis esto no te quita el dolor hace que la enfermedad vaya mas despacito pero ya lo dije en un comentario que esto no es la panacea para esta enfermedad es un apaño yo para el dolor tomo nolotil y en epocas muy complicadas fentanilo en parches por que lo demas ya no hace nada tambien tomo arava 20mg 1 al dia que viene aser lo mismo que el metrotexato pero este no me cae muy bien
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Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Verónica81
Verónica81
Última actividad en 13/3/22 a las 2:03
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6 comentarios publicados | 5 en el foro Espondilitis anquilosante
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Hola! Cómo estáis?
Llevo 5 meses con Cimzia el cual me ha librado de inflamación articular, pero tengo mucho dolor sobretodo por la noche y a la mañana al despertar. Yo creo que no me está haciendo el efecto q tendría que hacerme.Y aún me toca la cita a principios de Marzo.
Un saludo.
Un abrazo a todos