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Viviendo con Espondilitis anquilosante

¿Espondilitis negativo en HLA B27?

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  •  48 comentarios

avatar SOFERNGO

SOFERNGO

Editado el 13/10/16 a las 17:36

Buenas tardes a todos,

Acabo de encontrar éste foro y me alegro mucho, ya que necesito tener un poco de luz para saber que no me estoy volviendo loca. Me han realizado análisis para descartar varias enfermedades de carácter autoinmune, pero todas ellas han salido bien (a Dios gracias). El factor HLA B27, que era el que faltaba por salir, acaba de dar negativo. Esto sería de gran alegría si no fuese por los dolores que padezco en todo mi cuerpo: espalda, articulaciones (a veces también con inflamación), dolores de rodillas, tendones del pie, cervicales y escleritis de repetición (el último episodio me llevó a urgencias 2 veces). El miércoles voy al reumatólogo, pero me temo que no podrá dar diagnóstico si mis pruebas en sangre están tan divinas. La cosa es que aunque tengo 47 años, me siento de un tiempo a ésta parte como alguien de 90. Hasta respirar me duele por la zona de las costillas). Llevo con éste cuadro 1 mes, aunque los síntomas van y vienen con mayor o menor severidad.

Hablando con mi médico de familia, me comenta, que podría ser una espondilitis aunque el factor HLA B27 haya dado negativo. Pero que hay que esperar al reumatólogo...

No sé, pero así no se puede hacer una vida normal.

¿Alguien con espondilitis y factor negativo en HLA B27?

**por cierto a mi novio le tengo frito, y me preocupa estar siempre quejándome.

Gracias por vuestros comentarios.

Soferngo

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avatar Lolita

Lolita

Miembro Embajador
27/8/22 a las 0:23

Buen consejero

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita


Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Lolita


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2022-08-27 00:23:23

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avatar Gilda

Gilda

Animadora de la comunidad
13/10/16 a las 17:36

Buen consejero

Hola a todos,

¿Alguien tiene comentarios o consejos?

Recuerden que compartir ayuda a todos a llevar mejor la enfermedad.

Gilda

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Gilda


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2016-10-13 17:36:03

avatar Lin Wanden

Lin Wanden

14/3/17 a las 19:32

El factor HLA B27+ es común a todos los enfermos de EA, así como el factor reumatoide negativo y la VSG y la PCR altas

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Vive a tope


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2017-03-14 19:32:05

avatar Andme20

Andme20

8/4/20 a las 21:28

Buen consejero

Buen dia, 

Se que es muy viejo este foro, pero podriamos darle una nueva vida.

Soy paciente con espondilitis anquilosante y tengo el factor HLA-B27 negativo. Espero sea de ayuda,

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Andres M.


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2020-04-08 21:28:04

avatar paly1986

paly1986

10/12/21 a las 4:09

@Andme20 hola cómo estás ? Se que esto es antiguo pero estoy pasando por los mismos síntomas que @SOFERNGO‍ y también me dio el B27 negativo , en tu caso , cómo te diagnosticaron? Por las sacros? Yo tengo sacroileitis bilateral crónica , mañana tengo hora con la reumatóloga, pero estos días no aguanto los dolores al cuello, sacro y rodillas…cuéntame cómo fue tu proceso si? Saludos 


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2021-12-10 04:09:16

avatar Andme20

Andme20

11/12/21 a las 0:45

Buen consejero

@paly1986 hola, siento mucho que estés pasando por esto.

A mi me diagnosticó un Reumatólogo, después de ver las inflamaciones de rodillas, con derrame de liquido sinovial, fascitis plantar, tendón de aquiles, lumbalgia, rigidez matutina, inflamación en tobillos, un poco en codos, cuello... Me hizo las pruebas de BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) y BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) que son pruebas en base a preguntas para revisicar tu condición fisica, puedes encontrar un poco mas de información aqui: https://www.physio-pedia.com/The_Bath_Indices

De ahi, me pidió un analisis de sangre, para revisar si tengo el factor reumatoide, que en mi es negativo. También pidió el analisis del antígeno HLA-B27, el cual también es negativo. Seguí con resonancia magnética en hueso sacroiliaco, el resultado fue una sacroileitis uniaxial derecha, de grado I (esto es lo que causa la lumbalgia). En base a los resultados mi diagnóstico fue la Esponidilitis Anquilosante, de esto ya pasan mas de 10 años.

Espero te sirva mi historia.

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Andres M.


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2021-12-11 00:45:55

avatar khastrov

khastrov

24/12/21 a las 8:36

Hola. Mi caso es muy similar al vuestro: el antígeno HLA-B27 también me da negativo y tardaron unos diez años en diagnosticarme EA. Al final fue decisivo una resonancia magnética en la que vieron inflamación bilateral sacroilíaca y erosión en el lado derecho (una especie de artrosis imagino). Al principio de todo lo que más me dolía eran los tendones de Aquiles, había días que apenas podía caminar, pero claro, como no tenía más síntomas y en los análisis no sacaban nada concluyente no me diagnosticaban nada. Un día un reumatólogo me dijo que a su pesar, no me podía dar un diagnóstico por que no cumplía los requisitos. Así que tuve que esperar como unos siete u ocho años hasta que las secuelas de la EA fueran visibles. No sé por qué algunos damos negativos en esa prueba, pero es una putada, por que me retrasó el diagnóstico muchos años. Espero que no sea tu caso y te den una rápida solución.  He de confesar que aún a día de hoy me pregunto si realmente lo que tengo es EA o me diagnosticaron eso por descarte y me siento como si fuera un intruso en este foro. En cualquier caso tengo los dolores un poco más controlados y eso es lo que cuenta.

Eso es lo que me pasó. Fuerza para todos


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2021-12-24 08:36:37

avatar paly1986

paly1986

27/12/21 a las 23:24

@khastrov‍ gracias por tu comentario , me alegra saber que tus dolores están más controlados, creo que si te diagnosticaron es por que realmente tienes la enfermedad ya que para que te diagnostiquen tienes que cumplir ciertos criterios y lo más probable es que tú si los cumples por eso te dieron el diagnóstico , mucho ánimo y fuerza y ojalá tus dolores sigan así controlados 


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2021-12-27 23:24:17

avatar Andme20

Andme20

11/1/22 a las 3:50

Buen consejero

@khastrov hola, siento mucho que hayas pasado por todo esto.

En realidad ya tengo el diagnóstico del Reumatólogo, lo hizo en 2 citas las cuales pasaron dentro de un solo mes, llevé todo mi historial clinico de casi un año de pasar por diferentes médicos; pero creo que tiene mucho que ver con la experiencia del mismo Reumatólogo, ya que otros médicos no podían diagnosticarme aún.

Además, el Antigeno negativo no implica que no tenemos la Espondilitis Anquilosante (EA), tenerlo solo hace que la probabilidad de que tengamos la enfermedad aumente, hay personas que lo tienen y no desarrollan una enfermedad y hay personas, como tu y yo, que no lo tienen y la desarrollan. Este antigeno HLA-B27 está asociado a otras enfermedades reumáticas.

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/ankylosing-spondylitis/symptoms-causes/syc-20354808

https://www.pgmlab.com/hla-b27-como-marcador-genetico-para-la-espondilitis-anquilosante-y-otras-espondiloartritis/

Y aun que nadie quiere ser diagnosticado con una enfermedad, hacerlo de manera oportuna lleva a mucho menos dolores y que la enfermedad sea tratada antes que desarrolle daños irreversibles. La resonancia magnética solo se hace cuando un Rayos X no muestra a simple vista algún daño, pero repito, depende de la experiencia del médico que sea capaz de diagnosticarla, aun cuando mi resonancia apenas tenia daño sobre el conducto que hay en el hueso sacroiliaco.

Y no te sientas fuera de esta comunidad, ayuda mucho tu historia para que otras personas no pasen por lo que nosotros, cada aporte cuenta. Muchas gracias por compartirnos.

Ver la firma

Andres M.


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2022-01-11 03:50:38

avatar Inmarubya

Inmarubya

25/2/22 a las 17:24

Hola haber si me podéis ayudar me hice la prueba lh27 por privado y me dio positivo y a los meses me la hacen por la seguridad social y me dice reumatólogo que es negativa. En la resonancia se vio articulaciones sacro inflamadas. Y ya no se qué pensar pero me duele mucho articulaciones de pies, manos mucha rigidez Cervical y columna, mucho cansancio. Y me han mandado la prueba detección tuberculosis por protocolo, a ustedes también? Gracias


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2022-02-25 17:24:16

avatar PilarCrego

PilarCrego

Miembro Embajador
25/2/22 a las 21:27

Buen consejero

Inmarubya . Me interesa eso de la prueba de tuberculosis ¿ se puede saber porque te la han pedido? Yo estoy pendiente de esta prueba y alguna más, mi reumatologo está pensando en un tratamiento biológico, últimamente me encuentro muy mal y no mejoro con el tratamiento que tengo , lo tengo muchos años y el reumatologo es un poco reacio a recetarme biológicos.

Yo tengo las mismas síntomas que tú HLA-B27 positivo yo si la tengo . Y no será que en la seguridad social te hicieron mal la prueba? Si en un sitio es positivo no veo como en otro es negativo , ultimame andan las cosas un poco mal no se si será por el trabajo que tienen o porqué.

Respeto a la inflamación son brotes que suelen retroceder con un tratamiento acertado , tengo una pregunta ¿ nunca antes has tenido síntomas o brotes? Esto empieza pronto con pequeños dolores y artritis y cuando llega el climaterio sube , a mi me pasó. Mi consejo... no te desesperes cuidate y tomalo con paciencia piensa que cada uno tenemos que llevar nuestra cruz a cuestas .

Ánimo y suerte

Pilar R

Ver la firma

Pilar R


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2022-02-25 21:27:27

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Ver las respuestas 

avatar Rafael herrero

Rafael herrero

26/3/23 a las 8:33

Hola pilar, te hacen la pruebe de la tuberculosis por si da positivo tendrás que tomar cemidon , para que cuando te pongan el biológico no se reactive la tuberculosis. Saludos


¿Espondilitis negativo en HLA B27? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/espondilitis-negativo-en-hla-b27-32658 2023-03-26 08:33:11

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