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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Espondilitis negativo en HLA B27?
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Inmarubya
Inmarubya
Última actividad en 14/6/22 a las 16:41
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Claro es lo que yo digo si me ha dado positivo una prueba, como va ser negativo. Y la prueba tuberculosis me la den el martes y vuelvo a lectura el jueves. Después el día 8 y el 11 lectura. Es por si lo hemos tenido o tenemos como nos van a poner un tratamiento pues asegurar que no tenemos eso. Y me han mandado serología para ver si me falta alguna vacuna de la cartilla vacunal de niña. Pues si yo sé me ha manifestado esto desde agosto que empecé con dolor sacro muy fino y doloroso y piernas como agujetas. Manos, pies, rigidez columna, vertebras, en fin cada día y rato a base de dolores. Tu que te notas?
Inmarubya
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Última actividad en 14/6/22 a las 16:41
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Haber si me podéis ayudar esto me ha salido en resonancia. Alteraciones inflamatorias con expresión de inflamación aguda articulación sacroliaca derecha que se manifiesta por edema de médula ósea a nivel de masa lateral derecha con pequeñas erosiones.
Me han diagnosticado espondiloartritis axial, gracias
paly1986
paly1986
Última actividad en 23/7/24 a las 21:39
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@Inmarubya hola Lamento que estés pasando estos dolores , la prueba no es completamente definitoria ya que si cumples con varios de los otros criterios de igualmanera puedes tener la enfermedad , si te mandaron a hacer esa prueba de tuberculosis es por que quizás tú médico está pensando en un tratamiento biológico, ojalá te vayan bien en todo, te recomiendo trates de evitar el estrés y comer alimentos poco inflamatorios, eso te ayudará bastante con tus dolores , cariños
Inmarubya
Inmarubya
Última actividad en 14/6/22 a las 16:41
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La verdad es que me duele mucho el sacro y me coge el dolor piernas como agujetas y pies. Pero cuando me coge la espalda y cervical con tanta rigidez lo paso fatal. Claro yo me hizo todo por lo privado la prueba lh27 y me dio positiva, resonancia sacro y radiografía. Y ahora ayer me dice la reumatóloga que el lh27 le sale negativo que alguno de los dos ha fallado y no se como puede ser eso😥. Nada ya el martes me hacen prueba tuberculosis y serología para ver vacunas que me faltan de niña. Si en los alimentos se nota mucho, como como harinas, pan fatal.
MUCHAS GRACIAS POR TU AYUDA, MUY AMABLE
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Pame2022
Pame2022
Última actividad en 16/9/24 a las 21:32
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@Inmarubya en serio que me siento en tu lugar completamente, aun espero las pruebas de tuberculossis, proteina reactiva C y la de eritrocitos y yo a parte traigp coas de neurologia, covid y anemia ... y te leo y veo esta nueva cosa de la EA aparecer como en todos sus casos, con mil drogas dolores, y con nada que lo calme al 100... Mucho animo..
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PLFC
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PilarCrego
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PilarCrego
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A las que comentais sobre alimentos para esta enfermedad ...¿ quién os ha puesto al corriente de cuáles se deben comer y cuáles no ? Yo le pregunto a mi reumatologo sobre el tema y me dice que no hay nada prohibido , solo comer sano y dieta mediterránea , lo de las harinas refinadas es un cuento.
Apesar de todo me gustaría saber más , os agradecería algún comentario de que alimentos se deben eliminar . Gracias por contar cosas . Hasta pronto
Saludos
Pilar R
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Pilar R
Andme20
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Última actividad en 18/4/25 a las 19:42
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@Inmarubya hola,
No he leido ninguna referencia en que la diga que el resultado puede variar entre prueba, tal vez si o tal vez hubo algun error en alguno de los resultados de los laboratorios
Respecto a los sintomas y las pruebas radiologicas, son indicadores de espondilitis, ya te diagnosticaron?
La prueba de tuberculosis normalmente la hacen cuando van a recetar un medicamento biológico, debido a que estos impactan en las defensas. Si tienes tuberculosis, el medicamentó biológico podría hacer empeores.
A mi me hicieron la prueba antes de darme el medicamento biológico.
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Andres M.
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@PilarCrego hola Pilar, un gusto leerte de nuevo.
Crei que ya estabas en proceso de recibir medicamento biológico, como va eso?
En la mayoria de las ocasiones, los beneficios son mas que las posibles consecuencias, pero si no funciona uno hay una amplia variedad de medicamentos biológicos disponibles.
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Andres M.
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@Inmarubya revisa con tu medico si no es que tienes una enfermedad inflamatoria intestinal, muchas veces las personas con enfermedades reumáticas las tienen. Yo tengo colitis y se que comer mucho harinas o alimentos irritantes me va a causar malestar.
Por otro lado, hay muchas teorias que dicen que algunos alimentos causan brotes, debido a que asocian la espondilitis con la bacteria Klebsiella Pneumoniae, pero no hay nada en concreto. Como la bacteria se alimenta de almidones y azucares, supuestamente una dieta baja en estos ingredientes podria ayudar a reducir los brotes. Pero como te digo, no hay ningun estudio científico que avale tal cosa, o por lo menos no lo he encontrado.
Muchas veces nuestro peso corporal influye, por lo que tener sobrepeso aumenta la tensión en las articulaciones. Entonces llevar una buena dieta, que te de la ingesta calórica necesaria para tus actividades y no causar sobre peso es la mejor opción.
Aqui te dejo un artículo que puedes leer, o simplemente buscar referencias de la bacteria: https://www.irflasalle.es/espondilitis-anquilosante/
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Andres M.
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@Andme20 Hola andme gracias por tu consejo pero no es tan fácil, me esplico ... estoy con el tema desde noviembre si biológico si o no , aunque en un principio yo estoy decidida ,me encuentro muy mal desde hace tiempo y no mejoro, mi médico le da muchas vueltas porque dice que para gente mayor es peligroso , ahora estoy esperando una prueba de las vacunas y una analítica ¿ me pregunto si a los que tomais biológicos también os hicieron estas pruebas? Haber si alguien me cuenta algo , os lo agradecería . Estoy pendiente de volver el dia 31 de Marzo al reumatologo .
Ya os contaré algo más adelante
Saludos Pilar R
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Pilar R
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@PilarCrego Hola, no hay estudio (o no encuentro) que refleje un mayor índice en los efectos secundarios en personas adultas mayores sobre el uso de fármacos modificadores de la enfermedad (FAME) o tratamientos biológicos (anti factor de necrosis tumoral, Anti-TNF).
Usualmente solo hay personas jóvenes en las pruebas de los tratamientos, pero esto no quiere decir que el efecto negativo sea mayor. Depende mucho de las enfermedades de cada paciente y su condición fisica. No se que referencias tenga tu médico.
No has intentado con otro reumatólogo?
Aqui hay un articulo que puede darte una idea:
Recuerda que reloj no se detiene, las inflamaciones continuas son las que ocasionan daño , entre mas rápido se tome una decisión mejor. Espero tengas una respuesta pronto.
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Andres M.
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@PilarCrego Hola Pilar.
Soy de México, al igual que ustedes tenemos las vacunas, solo que no nos piden volver a vacunarnos antes de administrar un medicamento biológico, a no ser que no tengas tus vacunas.
Me da mucho gusto ver que tienes mejoras , verás que serán mas a como vaya pasando el tiempo.
Muchas gracias, de igual manera te deseo lo mejor!
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Andres M.
PilarCrego
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PilarCrego
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@Andme20 muchas gracias por darme esperanzas cara al futuro , ya iré contando mi odisea.
Mucha suerte
Pilar R
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@PilarCrego por favor, actualizanos cada que puedas =D
Un saludo.
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Andres M.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
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SOFERNGO
SOFERNGO
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Amigo
Buenas tardes a todos,
Acabo de encontrar éste foro y me alegro mucho, ya que necesito tener un poco de luz para saber que no me estoy volviendo loca. Me han realizado análisis para descartar varias enfermedades de carácter autoinmune, pero todas ellas han salido bien (a Dios gracias). El factor HLA B27, que era el que faltaba por salir, acaba de dar negativo. Esto sería de gran alegría si no fuese por los dolores que padezco en todo mi cuerpo: espalda, articulaciones (a veces también con inflamación), dolores de rodillas, tendones del pie, cervicales y escleritis de repetición (el último episodio me llevó a urgencias 2 veces). El miércoles voy al reumatólogo, pero me temo que no podrá dar diagnóstico si mis pruebas en sangre están tan divinas. La cosa es que aunque tengo 47 años, me siento de un tiempo a ésta parte como alguien de 90. Hasta respirar me duele por la zona de las costillas). Llevo con éste cuadro 1 mes, aunque los síntomas van y vienen con mayor o menor severidad.
Hablando con mi médico de familia, me comenta, que podría ser una espondilitis aunque el factor HLA B27 haya dado negativo. Pero que hay que esperar al reumatólogo...
No sé, pero así no se puede hacer una vida normal.
¿Alguien con espondilitis y factor negativo en HLA B27?
**por cierto a mi novio le tengo frito, y me preocupa estar siempre quejándome.
Gracias por vuestros comentarios.
Soferngo