"No siempre podemos elegir lo que nos sucede, pero sí cómo afrontarlo", Emmanuel comparte su experiencia con la espondilitis

Hola, Emmanuel, has aceptado compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías empezar por presentarte?

Me llamo Emmanuel. Actualmente vivo con una espondilitis anquilosante severa, una enfermedad que me ha llevado a estar en situación de discapacidad, pero que nunca me ha impedido vivir intensamente. Al contrario, me ha enseñado a ver la vida de otra manera, a ir a lo esencial y a encontrar fuerza donde otros verían límites. Vivo con Lise, Garance, los dos hijos mayores de Lise, que viven a unas pocas manzanas (con espondilitis y enfermedad de Crohn), y tres gatos.

Soy escritor, apasionado por la escritura y por compartir experiencias reales. He publicado dos libros, uno que narra mi trayectoria de resiliencia, y otro que es una guía para aprender a conocerse mejor y a seguir adelante a pesar de las tormentas.

El deporte, y en particular el atletismo y el running, ocupa un lugar esencial en mi vida. Es mi forma de seguir luchando, de superarme, de demostrar que, incluso con el dolor, el movimiento sigue siendo posible.

Me gustan los retos, la naturaleza, los momentos sencillos con mis seres queridos y todo lo que me hace sentir vivo. A través de mis libros, mis proyectos y mis intercambios, intento transmitir un mensaje: no siempre elegimos lo que nos sucede, pero sí podemos elegir cómo vivirlo.

¿Podrías contarnos cuáles fueron los primeros síntomas de la enfermedad y cómo te sentiste ante esos dolores inexplicables?

La verdad es que siempre he hecho deporte y de joven era un poco alocado, y eso me salvó… y al mismo tiempo no me salvó. Los primeros dolores se atribuyeron realmente al deporte cuando era niño o adolescente. Y así fue hasta que casi ya no podía caminar ni mantenerme en pie. Incluso ante el diagnóstico, mi mente estaba tan condicionada que no podía ser eso.

Los dolores, en realidad, siempre los he tenido. Así que, en cuanto a los primeros síntomas, era demasiado joven para recordarlos realmente.

¿Cómo viviste el calvario médico antes de que te diagnosticaran espondilitis anquilosante?

Cuando lo pienso bien, la verdad es que fue horrible.

Si tan solo un médico hubiera tenido una sola sospecha, en cualquier momento de mi vida… Hoy no estaría donde estoy. Porque tengo una discapacidad grave, de por vida, y eso nunca cambiará. Las fusiones no se deshacen. Las deformaciones tampoco desaparecen. Tengo ocho costillas deformadas o fusionadas, la pelvis fusionada con el sacro y cuatro vértebras que se han vuelto cuadradas. ¿Sabéis qué forma tiene normalmente una vértebra? Pues bien, las mías son cuadradas y están soldadas. Y eso sin hablar del resto.

Así que, ¡por culpa de todos esos errores, hoy estoy aquí! ¡La verdad es que estoy cabreado! Y mi lucha es que nadie se encuentre en mi situación hoy en día, ¡porque eso, normalmente, ya no puede pasar más!

¿Qué sentiste el día en que por fin le pusiste un nombre a tu enfermedad?

Una extraña mezcla de alivio y vértigo. Alivio, porque por fin se ponía nombre a mis dolores, a ese cuerpo que me traicionaba desde hacía años. Vértigo, porque también comprendía que esa palabra me acompañaría toda mi vida. Era a la vez un final y un comienzo: el final de la incomprensión, el comienzo de la lucha.

¿Cuáles han sido las consecuencias más difíciles de aceptar en tu vida cotidiana?

La pérdida de autonomía.

Tener que aprender a decir: "Hoy no puedo", cuando siempre había sido activo, hiperactivo (a algunos les vendrá bien, jeje).

La pérdida de mi trabajo, de mi carrera… Estar de baja por discapacidad fue un shock al principio, pero también un paso obligado para reorientarme. Lo que más me ha marcado es el cansancio constante, ese desgaste invisible que no se ve pero que lo afecta todo: el cuerpo, el ánimo, las relaciones.

¿Cómo has afrontado las limitaciones que te impone tu cuerpo, el dolor y el cansancio constante?

He aprendido a escuchar en lugar de forzar.

A comprender mi cuerpo en lugar de sufrirlo.

El dolor se ha convertido en un lenguaje, el cansancio en una señal, y ya no en un enemigo.

He construido mi vida en torno a mis capacidades, y sobre todo no a mis limitaciones.

La respiración, la sofrología, el movimiento y, a veces, simplemente el silencio, me han permitido recuperar el equilibrio entre aceptar y seguir adelante.

En tu opinión, ¿qué malentendidos o ideas preconcebidas sobre la espondilitis anquilosante habría que aclarar?

El mayor malentendido es que la gente no se imagina que se pueda sufrir dolor todos los días, con esa intensidad. Cuando digo que me duele, no se trata de un pequeño tirón en la espalda o de una molestia pasajera. Es como si tuviera diez esguinces a la vez, en diez articulaciones diferentes, y eso durara todos los días, todas las noches, sin descanso. Para muchos, eso es impensable. Su cerebro no logra concebir que un dolor así pueda ser constante, que se pueda soportar, que se pueda vivir con él. Así que, por reflejo, algunos lo minimizan: "¿No estás exagerando un poco?" o "¡Pero si tienes buena cara!".

Ese es el problema: la espondilitis no se ve. No hay yeso, ni cicatrices, ni signos externos que expliquen el agotamiento o la lentitud. Sin embargo, por dentro, es un fuego constante. Cada gesto es medido, cada respiración a veces dolorosa, cada noche una lucha contra la rigidez.

Lo que me gustaría que se entendiera es que uno no se acostumbra a este dolor. Aprendemos a gestionarlo, a sortearlo, a vivir a pesar de él. Aprendemos a sonreír mientras sufrimos, a seguir adelante cuando cada movimiento cuesta. La enfermedad nos enseña a adaptarnos constantemente, a fingir a veces, solo para existir "normalmente" en un mundo que no comprende lo invisible.

Así que no, no es "solo un dolor de espalda". Es una batalla diaria, silenciosa, agotadora y, sin embargo, llena de valor. Porque, a pesar de todo, nos levantamos. Porque hemos aprendido a vivir con lo imposible.

¿Cómo te han ayudado la sofrología, la respiración y el running a vivir mejor con la enfermedad?

La sofrología me ha enseñado a crear distancia entre el dolor y yo, a no definirme ya por él, y eso es lo mejor de todo. La respiración se ha convertido en mi reto diario: es lo que me devuelve la calma cuando todo se tensa. Y correr es mi grito de libertad. Es el momento en el que, a pesar de la enfermedad, vuelvo a sentirme plenamente vivo. Cada zancada es una victoria sobre todo lo que ya no puedo hacer. ¡Es increíble!

Así que, claro, yo no iré al campeonato de Francia, ¡porque no voy rápido! ¡Y qué! ¡Avanzo, y eso es lo principal!

Correr se ha convertido en un símbolo de libertad para ti. ¿Puedes explicar qué representa cada kilómetro?

Cada kilómetro es una victoria personal. No es solo una distancia recorrida, es un mensaje que le envío a mi cuerpo: "¿Ves? Lo seguimos consiguiendo." Cuando se vive con una enfermedad como la espondilitis, todo se convierte en una lucha: ponerse las zapatillas, salir, respirar a pesar del dolor en el tórax, avanzar cuando cada zancada duele un poco más de lo normal.

Así que sí, cada kilómetro es un símbolo. El de la resiliencia, del movimiento a pesar de todo. Es una forma de recuperar el control sobre un cuerpo que a menudo se me ha escapado. Cuando corro, ya no pienso en lo que no puedo hacer. Ya no pienso en las costillas soldadas, en las articulaciones rígidas, en el cansancio crónico. Solo pienso en ese aliento que me anima.

Correr me ha enseñado a transformar el dolor en energía. Es un momento de libertad absoluta, en el que vuelvo a ser yo mismo, sin etiquetas, sin diagnósticos, sin límites. Cada kilómetro es una conversación entre la enfermedad y mi voluntad, entre la fragilidad y la fuerza. Y cuando llego al final de una sesión, no es agotamiento lo que siento, sino una inmensa gratitud: la de seguir teniendo la oportunidad de seguir adelante.

¿Qué estrategias o hábitos cotidianos te permiten recuperar el control de tu vida a pesar de la enfermedad?

Organizo mis días en función de lo que mi cuerpo me permite, y no al revés. Avanzo a mi ritmo, me permito descansar sin sentirme culpable y siempre mantengo un objetivo en mente, por pequeño que sea. Practico la respiración consciente, escribo mucho y me muevo siempre que puedo. Y, sobre todo, elijo ser protagonista de mi vida, incluso cuando no se parece a lo que había imaginado.

Después, lo que más marca el ritmo de la vida es la vida misma: el ritmo escolar, en realidad. Pero eso es lo que realmente hay que decirle a la gente: si no se convierten en PROTAGONISTAS, no lo conseguirán.

Uno de tus libros narra tu trayectoria de resiliencia. ¿Qué te motivó a escribir este testimonio?

La verdad es que lo primero que me motivó fue… nada. No escribí para hacer un libro, escribí para mí, como un diario íntimo, siguiendo el consejo de mi psicóloga. Nunca hubiera pensado escribir tanto, y sobre todo que lo leyeran otras personas. Después, la necesidad de darle sentido a todo lo que había vivido. Y sobre todo, las ganas de transmitir. Me hubiera gustado, al principio de mi enfermedad, leer el testimonio de alguien que me dijera: "Puedes salir adelante de otra manera". Así que quise ser esa voz, honesto, sin tapujos, pero lleno de esperanza.

¿Qué mensajes o emociones deseas transmitir a tus lectores a través de esta historia?

Ante todo, me gustaría que mis lectores sintieran que la esperanza existe, incluso cuando todo parece perdido. Que, a pesar del dolor, el cansancio y las pérdidas, siempre hay un camino, a veces diferente, pero un camino al fin y al cabo. Mi libro no es una historia de victoria heroica ni de curación milagrosa. Es una historia humana, de la vida con sus altibajos, sus momentos de desánimo y sus rachas de valentía. En ella cuento lo que no se ve: las noches en vela, la soledad, el miedo, pero también las pequeñas victorias, levantarse una mañana sin llorar de dolor, conseguir correr unos kilómetros, atreverse a soñar de nuevo.

Lo que quiero transmitir es la idea de que la resiliencia no es una hazaña. No es una fachada de fortaleza que mostramos al mundo, es una elección que hacemos, a menudo en silencio, de no rendirnos. A través de mis palabras, me gustaría que la gente se sintiera comprendida, que se reconociera en ellas, que se dijera: "Yo también siento eso". Quiero decirles que no están solos. Que incluso cuando se vive con el dolor, sigue habiendo luz, sentido y esa capacidad de amar la vida de otra manera.

Y luego, en el fondo, me gustaría que este libro dejara una huella sencilla: la de un hombre que, a pesar de los golpes del destino, ha elegido seguir adelante, no para demostrar nada, sino porque es avanzando como se encuentra la paz.

Al repasar tu trayectoria hasta hoy, ¿qué consejos o palabras de ánimo darías a quienes viven con una enfermedad invisible?

En primer lugar, les diría: tenéis derecho a estar cansados, a sentir dolor, a dudar, pero no tenéis por qué avergonzaros. Vivir con una enfermedad invisible es luchar contra algo que los demás no ven, y eso es precisamente lo que hace que esta lucha sea tan difícil. Los juicios, la incomprensión, frases del tipo "Pero si no pareces enfermo" acaban pesando casi tanto como el propio dolor.

También les diría que no hay que intentar ser "como antes". Ese tiempo ya pasó, y no pasa nada. El verdadero valor no consiste en hacer como si nada hubiera pasado, sino en reinventarse la vida con este nuevo cuerpo, este nuevo ritmo, esta nueva versión de uno mismo. Llega un momento en el que hay que dejar de luchar contra la enfermedad para empezar a vivir con ella. Es un aprendizaje largo, pero ahí es donde comienza la paz interior.

No dejéis que nadie defina vuestros límites por vosotros. Algunos días serán duros, otros más llevaderos. Aceptad ambos. Y, sobre todo, mantén un proyecto, un sueño, un objetivo, por pequeño que sea. Son esas pequeñas cosas las que dan sentido a los días difíciles.

Creo profundamente que la enfermedad no lo destruye todo. Revela. Pone de manifiesto lo que hay de más fuerte, de más verdadero en nosotros. Así que sí, el camino es duro, pero también puede ser hermoso. Sois mucho más fuertes de lo que pensáis, aunque a veces lo olvidéis.

¿Unas últimas palabras?

Si tuviera que decir algo, sería esto: nunca dejéis de creer que la vida aún puede ser hermosa, incluso en medio del caos. La enfermedad me ha quitado muchas cosas: mi carrera, parte de mi movilidad, a veces mis sueños de antes. Pero también me ha enseñado a ver el mundo de otra manera, a saborear los momentos sencillos, a amar la lentitud, a volver a valorar cada respiración.

Hoy en día, ya no busco la perfección ni el rendimiento. Solo busco vivir de verdad: estar presente, sentir, transmitir lo que he aprendido, que es posible transformar el dolor en sentido, el desánimo en valor y el sufrimiento en compartir.

La vida, aunque esté llena de baches, aunque sea dolorosa, sigue siendo una aventura. Y si mis palabras, mis pasos o mis libros pueden ayudar aunque sea a una sola persona a levantar la cabeza, entonces todo este camino, por difícil que haya sido, habrá valido la pena.

¡Muchas gracias a Emmanuel por su testimonio!

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