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Pacientes Espondilitis anquilosante

62 respuestas

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

Inicio de la discusión - 13/12/18

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Miembro Carenity
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Estoy dispuesta a participar , haber quien empieza: seguramente yo seré la más mayor y por tanto tengo alguna esperiencias. A los que sois más jóvenes no os desesperéis quizá con los años la enfermedad se ralentice o se estabilice y no vaya a más. 

Ánimo a todos y todas 

Saludos

Pilar R

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Miembro Carenity
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Hola @pseudónimo oculto‍ interesante, ¿no? :) Vi que cada enfermedad tiene su discusión para presentarse, así que me apeteció intentarlo.

Que remedio, para animaros, empiezo, aunque no desde el principio : Llevo ya algunos años con espondilitis, el 6 de diciembre empecé un nuevo programa, con un fisioterapeuta y con un médico especializado en rehabilitación, por el momento todo va bien, aunque como no empecé hace mucho tiempo, pues aún no siento mucho cambios.

Fue mi reumatólogo el que me ofreció esta posibilidad, porque aparte de mis dolores, perdí músculo. ¿Habéis probado algo parecido?

¡Hablemos todos juntos/as!

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1

Miembro Carenity
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@ viviendo , referente a la fisioterapia a mi nunca  ma la han recomendado , si la natación que es lo que yo hago , dos veces por semana nado , desde hace más de veinte te años , dentro del agua se siente una enorme relajación al tiempo que se hace ejercicio , no se si alguien de vosotras paractica natación ? . Lo que me preocupa es que según dicen este invierno será templado , y ami eso me va fatal , prefiero un invierno frío al igual que un verano caluroso . La primavera y otoño me sientan fatal . Bueno espero la sorpresa... 

  FELIZ NAVIDAD pasarlo bien y olvidar los problemas

Pilar R

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Miembro Carenity
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Hola, soy nueva en el foro... Tengo 59años, me diagnosticaron EA hace 4 meses...

No conozco mucho de la enfermedad.... Estoy muy desanimada...

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Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ ¡Hablemos sobre vuestra experiencia con la espondilitis!

Un saludo,
Andrea 

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Miembro Carenity
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Buen día!!!

Quería contarles que me costó reponerme y Enbrel solo no estaba funcionando. Hasta que me lo reforzaron con metotrexato. Enseguida empecé a mejor y hoy a picos meses estoy súper bien!!!!

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Miembro Carenity
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Al fin encuentro alguien que como yo toma metotrexato. Yo lo tomo mas de 20 años , y aunque comentan cosas del metot rexato yo sigo aqui , y no estoy peor ( de momento ) tambien tomo salazopirina , no se si algien de foro la toma, Claudia Lorena me a,egro d tu mejoria . Pilar
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Miembro Carenity
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Hola,soy nuevo acá,tengo espondilitis hace diez años,tengo casi cuarenta,encontre una forma de llevarla con bastante dignidad,hace meses que no tomo nada,trabajo nueve horas por día cocinando en una rotisería,la llevo bastante bien,posiblemente la llevo mejor ahora que los primeros años,cabe destacar que mido casi dos metros,algo que no ayuda mucho jeje,voy una vez al mes con un osteopata que me hace re bien,y debo confesar que jamás considere el tratamiento biológico como una opción,saludos a todos,espero poder escribirme con ustedes porque no soy muy rápido con lo tecnológico y los sitios,no tengo ningúna red social,saludos a todos.

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Miembro Carenity
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¡Hola a todos y a todas! ¡Muchísimas gracias por vuestras respuestas! Me alegra poder compartir experiencias entre todos.... :)