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Pacientes Espondilitis anquilosante

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

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Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Pilar R

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2019-01-25 10:30:39

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PilarCrego

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13/12/18 a las 14:11

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PilarCrego

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Estoy dispuesta a participar , haber quien empieza: seguramente yo seré la más mayor y por tanto tengo alguna esperiencias. A los que sois más jóvenes no os desesperéis quizá con los años la enfermedad se ralentice o se estabilice y no vaya a más.

Ánimo a todos y todas

Saludos

Pilar R

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Pilar R

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21/12/18 a las 11:02

Hola @PilarCrego‍ interesante, ¿no? :) Vi que cada enfermedad tiene su discusión para presentarse, así que me apeteció intentarlo.

Que remedio, para animaros, empiezo, aunque no desde el principio : Llevo ya algunos años con espondilitis, el 6 de diciembre empecé un nuevo programa, con un fisioterapeuta y con un médico especializado en rehabilitación, por el momento todo va bien, aunque como no empecé hace mucho tiempo, pues aún no siento mucho cambios.

Fue mi reumatólogo el que me ofreció esta posibilidad, porque aparte de mis dolores, perdí músculo. ¿Habéis probado algo parecido?

¡Hablemos todos juntos/as!

PilarCrego

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21/12/18 a las 20:17

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@ viviendo , referente a la fisioterapia a mi nunca ma la han recomendado , si la natación que es lo que yo hago , dos veces por semana nado , desde hace más de veinte te años , dentro del agua se siente una enorme relajación al tiempo que se hace ejercicio , no se si alguien de vosotras paractica natación ? . Lo que me preocupa es que según dicen este invierno será templado , y ami eso me va fatal , prefiero un invierno frío al igual que un verano caluroso . La primavera y otoño me sientan fatal . Bueno espero la sorpresa...

FELIZ NAVIDAD pasarlo bien y olvidar los problemas

Pilar R

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Charoalro

Editado el 14/3/19 a las 14:56

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Hola, soy nueva en el foro... Tengo 59años, me diagnosticaron EA hace 4 meses...

No conozco mucho de la enfermedad.... Estoy muy desanimada...

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Ana_C

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22/5/24 a las 17:35

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@Charoalro ¡Hola! Acabo de ver tu comentario. Veo que fecha de hace tiempo pero me gustaría saber cómo estás hoy 🤗

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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AndreaB

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16/1/19 a las 16:49

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@Ángelgalan‍ @Ivan34‍ @Anabermejo‍ @CintaA‍ @Cantabra‍ @gabopinto‍ @FranciscoM.‍ @Juange‍ @MABEL37‍ @Paolaa‍ @Maiawatling‍ @kameleba‍ @rojovivo‍ @ClaudiaLorena‍ @Dionelizeth‍ @AylaRoble‍ @Debutan‍ @Angie1980‍ @Chacha‍ ¡Hablemos sobre vuestra experiencia con la espondilitis!

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

ClaudiaLorena

16/1/19 a las 17:02

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Buen día!!!

Quería contarles que me costó reponerme y Enbrel solo no estaba funcionando. Hasta que me lo reforzaron con metotrexato. Enseguida empecé a mejor y hoy a picos meses estoy súper bien!!!!

PilarCrego

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16/1/19 a las 19:57

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Al fin encuentro alguien que como yo toma metotrexato. Yo lo tomo mas de 20 años , y aunque comentan cosas del metotrexato yo sigo aqui , y no estoy peor ( de momento ) tambien tomo salazopirina , no se si algien de foro la toma, Claudia Lorena me a,egro d tu mejoria .Pilar

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Pilar R

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22/1/19 a las 3:03

Hola,soy nuevo acá,tengo espondilitis hace diez años,tengo casi cuarenta,encontre una forma de llevarla con bastante dignidad,hace meses que no tomo nada,trabajo nueve horas por día cocinando en una rotisería,la llevo bastante bien,posiblemente la llevo mejor ahora que los primeros años,cabe destacar que mido casi dos metros,algo que no ayuda mucho jeje,voy una vez al mes con un osteopata que me hace re bien,y debo confesar que jamás considere el tratamiento biológico como una opción,saludos a todos,espero poder escribirme con ustedes porque no soy muy rápido con lo tecnológico y los sitios,no tengo ningúna red social,saludos a todos.

Usuario desinscrito

24/1/19 a las 10:42

¡Hola a todos y a todas! ¡Muchísimas gracias por vuestras respuestas! Me alegra poder compartir experiencias entre todos.... :)

PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

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Pilar R

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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