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Pacientes Espondilitis anquilosante
¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!
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- 116 comentarios
Todos los comentarios
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PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Estoy dispuesta a participar , haber quien empieza: seguramente yo seré la más mayor y por tanto tengo alguna esperiencias. A los que sois más jóvenes no os desesperéis quizá con los años la enfermedad se ralentice o se estabilice y no vaya a más.
Ánimo a todos y todas
Saludos
Pilar R
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Pilar R
Usuario desinscrito
Hola @PilarCrego interesante, ¿no? :) Vi que cada enfermedad tiene su discusión para presentarse, así que me apeteció intentarlo.
Que remedio, para animaros, empiezo, aunque no desde el principio : Llevo ya algunos años con espondilitis, el 6 de diciembre empecé un nuevo programa, con un fisioterapeuta y con un médico especializado en rehabilitación, por el momento todo va bien, aunque como no empecé hace mucho tiempo, pues aún no siento mucho cambios.
Fue mi reumatólogo el que me ofreció esta posibilidad, porque aparte de mis dolores, perdí músculo. ¿Habéis probado algo parecido?
¡Hablemos todos juntos/as!
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
@ viviendo , referente a la fisioterapia a mi nunca ma la han recomendado , si la natación que es lo que yo hago , dos veces por semana nado , desde hace más de veinte te años , dentro del agua se siente una enorme relajación al tiempo que se hace ejercicio , no se si alguien de vosotras paractica natación ? . Lo que me preocupa es que según dicen este invierno será templado , y ami eso me va fatal , prefiero un invierno frío al igual que un verano caluroso . La primavera y otoño me sientan fatal . Bueno espero la sorpresa...
FELIZ NAVIDAD pasarlo bien y olvidar los problemas
Pilar R
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Pilar R
Charoalro
Hola, soy nueva en el foro... Tengo 59años, me diagnosticaron EA hace 4 meses...
No conozco mucho de la enfermedad.... Estoy muy desanimada...
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Ángelgalan @Ivan34 @Anabermejo @CintaA @Cantabra @gabopinto @FranciscoM. @Juange @MABEL37 @Paolaa @Maiawatling @kameleba @rojovivo @ClaudiaLorena @Dionelizeth @AylaRoble @Debutan @Angie1980 @Chacha ¡Hablemos sobre vuestra experiencia con la espondilitis!
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
ClaudiaLorena
Buen día!!!
Quería contarles que me costó reponerme y Enbrel solo no estaba funcionando. Hasta que me lo reforzaron con metotrexato. Enseguida empecé a mejor y hoy a picos meses estoy súper bien!!!!
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
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Pilar R
Usuario desinscrito
Hola,soy nuevo acá,tengo espondilitis hace diez años,tengo casi cuarenta,encontre una forma de llevarla con bastante dignidad,hace meses que no tomo nada,trabajo nueve horas por día cocinando en una rotisería,la llevo bastante bien,posiblemente la llevo mejor ahora que los primeros años,cabe destacar que mido casi dos metros,algo que no ayuda mucho jeje,voy una vez al mes con un osteopata que me hace re bien,y debo confesar que jamás considere el tratamiento biológico como una opción,saludos a todos,espero poder escribirme con ustedes porque no soy muy rápido con lo tecnológico y los sitios,no tengo ningúna red social,saludos a todos.
Usuario desinscrito
¡Hola a todos y a todas! ¡Muchísimas gracias por vuestras respuestas! Me alegra poder compartir experiencias entre todos.... :)
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Pilar R
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Usuario desinscrito
Hola a todos y a todas,
Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.
¡Hasta pronto!