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Pacientes Espondilitis anquilosante
¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!
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- 116 comentarios
Todos los comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Samsam @Mystica @ismagan @Luis1984 @Alex84 @Charoalro @Friolera @ManuelHernández @Consueloperezdearriba @Cristina51 @luis1998 @MaiteAndres @Victoy @Player11 @Guada10 @Selene21 ¡No olvidéis de compartir vuestra experiencia con la espondilitis anquilosante!
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Alex84
Saludos, he preguntado sobre que tratamientos existe para evitar la ceguera, esto debido a una enfermedad en los ojos por parte de la espondilitis es la uveitis, pero nadie me ha respondido.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola Alex 84.
Yo creo que la forma de prevenir la uveitis es revisión periódica por el oftalmológo. Usar gotitas para lubricar el ojo seco y proteger la retina de mucha luz con gafas polarizadas .
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Lolita
Mineko
Hola a todos. Llevo diagnosticada de EA desde hace 10 años. Tengo 34 . He pasado por muchas fases y tratamientos. He tenido momentos muy duros, mucho dolor y sin poderme mover. He tenido síntomas de todo tipo, desde dolores articulares tanto espalda miembros superiores e inferiores,digestivos, dermatologicos... ( las enfermedades autoinmunes es lo q tienen) .Desde hace 7 años estoy con biológicos. Soy fisioterapeuta, por lo q también me he centrado en el tratamiento de fisio y ejercicio. Y sin olvidar algo muy importante . LA ALIMENTACIÓN!!!! Es algo imprescindible. A día de hoy llevo una vida totalmente normal, algún día con más molestias. Supongo, q habrá momentos mejores, y momentos peores. Pero lo más importante es Ser consciente, q la mayor parte del tratamiento depende de nosotros.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola Mineko.
Por favor, dime que tipo de alimentación y ejercicio haces.
Hago gimnasia diaria, estiramientos y fortalecimiento suave. Así intento frenar el proceso.
De alimentación estoy un poco confusa, prefiero que tu me lo aclares.
Gracias.
Lolita
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Lolita
danny33500
Hola a tod@s. Mi EA me la diagnostican en 2010... y desde entonces estoy con Biologicos. HUMIRA, SIMPONI, y ahora Consentix. Creo que no solo no avanzo sino que empeoró. Lo que tengo clarísimo es que ennpicosnde estrés... mi enfermedad brota (no sé si os pasa) apenas hago ejercicio. Y quiero volver a la rutina. Ya me ha costado una relación de 9 años y solo espero que no rompa la que llevo ahora de 4 años. Es difícil para nosotros ... pero también para los que nos rodean. Tengo 41 años y quiero seguir luchando.
Últimamente sufro mucho en law costillas, una muñeca y todo el pulgar. Y aunque la espalda en general, lo peor es zona homoplatos, y las cervicales.
Hago la dieta de ingerir lo mínimo de harinas, cero pan.... cero pasta, cero arroz, cero patata. Alguna vez me lo saltó. Pero no termino de ver resultados... en quitar el almidón.
Saludos desde Oviedo y Llanes.
danny33500
@Mineko has retirado almidón? Azucares? Que tipo de alimentación realizas.
Saludos.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
La espondilitis anquilosante es una enfermedad degenerativa. No tiene curación. Como todas las autoimmunes
Así es que se trata de frenar el proceso con los medicamentos más avanzados o que nos vayan mejor, hacer ejercicio y una alimentación sana.
Yo he hecho un peregrinaje por los centros y personajes más raros buscando curarme, pero ha sido una pérdida de tiempo y dinero. Aunque una buena experiencia para distinguir lo que me conviene o no.
En quién confio es en mi reumatologo. En los 12 años que llevo, ha conseguido frenar la AR, que fue la primera autoimmune, tratarme con buenos resultados un brote horrible de Polimialgia Reumática y me controla y cambia la terapia biológica según vaya haciendo anticuerpos a cada producto. Ahora es EA la que continúa dando guerra. Dolor en la columna, caderas, articulaciones, y la pena de no caminar tan derecha como hace unos años cuando estaba sana.
Pero es importante aceptarlo, si hay que recurrir a un antidepresivo, para eso está.
Una persona positiva es más agradable aunque tenga alguna de estas autoimmunes.
El ejercicio controlado es fundamental. Hacer una tabla de estiramientos diaria (en casa ) nadar, caminar... Y sobre todo sentirte bien por dentro. El amor es fundamental. Si se tiene pareja, aún mejor. ❤️Aunque más vale estar solo que mal acompañado. 😏
Con respecto a la alimentación, procuro que sea sana, especialmente verduras, frutas, leche vegetal, pescado, algo de carne, yogurt bifidus y casi siempre disociando las Proteínas de los Hidratos. Va bien y no es difícil de hacer.
Patatas, arroz, féculas en general, con verduras y la proteína animal en otra comida con verduras también. La fruta aparte Se hace mejor la digestión y te sientes más ligero comiendo así.
Ah! Y el pan lo más natural posible, en el desayuno, con aceite de oliva virgen extra y un café o té con leche vegetal
Aquí estamos todos para ayudarnos y apoyarnos. No estamos solos.
Abrazos
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Lolita
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Dany me has dejado sorprendida, dices que no tomas hidratos ni pan ni no se cuantas cosas más , ¿y que comes? ¿y porque no tomas estos alimentos? . No creo que ningún reumatologo te lo haya aconsejado, yo pregunté a mi Reumatología y me dijo que no había ningún alimento contraindicado , lo mejor comer de todo y sobretodo sano , no tomar grasa ni alcohol ni alimentos procesados .
Yo por esperiencia se que hay algún médico por ahí...que recomienda cosas ??? . Lo mejor es que cada uno vaya experimentando por su cuenta y si tiene buenos resultados pues adelante .
Por otra parte te aconsejo que hagas ejercicio,es difícil cuando hay dolor , por eso lo mejor es ir a la piscina bien nadar o aguagim, yo hago de todo , estoy diagnosticada más de veinte años y me va muy bien , no quiero pensar en como estaría yo si no hubiera hecho esto .
Cuidate y asesorará bien . Te deseo lo mejor
Pilar R
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Pilar R
Anitalj
@ClaudiaLorena yo estoy con embrel y no me esta funcionando! Es verdad que al combinarlo con metrotexato da mejor resultado? Creo que es lo que me van a mandar en la proxima consulta!
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Hola a todos y a todas,
Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.
¡Hasta pronto!