¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

Hola a todos. 

Yo empecé con artritis reumatoide hace 13 años. Con metrotexato y araba no me sentía bien.

Por circunstancias tuve que vivir en otra ciudad y el nuevo reumatologo me cambió a terapia biológica  Los primeros años muy bien, pero como son anticuerpos, tu organismo fabrica otros anticuerpos y tienes que cambiar de producto, aunque hay muchos, así es que no hay que desesperarse.

La AR esta controlada, pero la Espondilitis Anquilosante que apareció poco después sigue rompiendo tendones y con los brotes no puedo caminar.  Acabé comprando una scooter de minusvalido y cuando no puedo andar, cojo mi moto y a comerse el mundo.

No hay que desanimarse, hay cosas mucho peores y esta etapa que nos toca vivir supongo que será para aprender algo más. 

Ayuda mucho la actitud positiva.  El cuerpo y la mente están relacionados  de forma que con tu actitud puedes tener mejor calidad  de vida, y mejoras de los síntomas. 

No estamos solos. Si puedo servir de ayuda, aquí me tenéis.

 

, hola buenas noches yo tengo 46 años y hace 26 que tengo espondilolistesis yo era jefa de cocina y me dieron la invalidez por la profesión así que no puedo ejercer de lo que sea y me tuve que poner de camarera de pisos esto es insoportable estás con la medicación que estás medio drogada Lyrica rivotril los parches de morfina de 55 el Topamax y podíamos seguir a mí el caminar me alivia bastante y lo que es el yoga y lo que me dio mucho alivio también fue a ir a un fisioterapia que me quita el dolor durante cuatro o cinco días lo que me sale más caro son 40 € la visita y así que hay que vivir y hay que asumir la enfermedad hay días que no me puedo levantar y que lo tengo que me tengo que levantar porque tengo una hija de 8 años y ella me necesita y hay que luchar por ellos

Hola, yo llevo unos 7 años con la espondilitis anquilosante, actualmente tomo a diario inacid (indometacina) y tramadol, cuando el dolor es agudo, tomo gabapentina. Lo que más suele ayudarme son las infiltraciones que me hacen en la unidad del dolor, pero tampoco se puede abusar de esto.

Es horrible vivir con dolor, solo el que lo sufre sabe lo que debilita anímicamente. Es algo que no pueden entender los de alrededor, exceptuando a los más cercanos y que lo viven contigo. Cuando tengo brotes de dolor suelo deprimirme un poco, tengo que hacer mucho esfuerzo psicológico para salir adelante y volver a sonreír. Desde luego, mi hija me hace luchar a diario, sobre todo contra esta maldita enfermedad.

Respecto a los dolores, quisiera saber si alguien más siente que se le hinchan las manos y le pican mucho, es una síntoma nuevo que me está pasando últimamente. Los médicos, por desgracia, no conocen mucho esta enfermedad, van aprendiendo con cada paciente.

Ojalá dieran pronto con algún medicamento que sí nos ayude a vivir casi con normalidad.

Saludos a tod@s y ánimo!!!

 

Hola buen día,

tengo 3 años que me diagnosticaron EA y por el grado de inflamación que tenía la única opción fue el tratamiento biológico uso Humira con Metotrexato y ácido Fólico.

trato de nadar para relajar los músculos, el invierno hace que mi entumecimiento se agudice y hay un poco más de dolor pero puedo hacer una vida normal.

al inicio de mi diagnóstico fue devastador y más porque mi movilidad era muy limitada y quien me atendió fue muy positivo sobre el uso de Terapia Biológica y poco a poco he ido teniendo mejor nivel de vida, he aprendido a que mi mente aparte el dolor y hacer casi cualquier cosa que deseo no me limito aunque se que a veces tendré dolor por hacer ciertas cosas, la vida lo vale.

Tengo dudas sobre los efectos de la terapia biológica más como comenta Pilar con sus 20 años de experiencia puede ser no tan malo.

 

saludos y ánimo 

Hola a los nuevos. Y a los viejos amigos... ☺️Me alegra que nos comuniquemos.La terapia biológica me cambió la vida. Poco a poco quedó controlada la AR, ya no tengo brotes, ni se me cae el pelo como al principio con metrotexato y araba. Recuperé movilidad de la muñeca izquierda aunque no, la fuerza.Ahora mi lucha es contra la EA, me inyecto terapia biológica diferente pues cada tiempo tengo que cambiar porque deja de hacerme efecto ese producto, pero hay muchos. No hay efectos secundarios, y sobre todo no hay porqué sufrir ese dolor intenso, hay antiinflamatirios, corticoides, analgésicos, parches de morfina, etc. que calman ese dolor insoportable. El médico decidirá que tomar, pero dolor, el justito, que ya es suficiente con el que siempre nos acompaña y nos sube tanto el umbral.Tuve una fractura de L2 y hasta el mes no lo supe, pues el dolor insufrible lo achacaba a una lumbalgia más fuerte. Como consecuencia, hizo mal callo y ahora tiendo a inclinarme adelante.También se me rompió el tendón de Aquiles y hasta pasados 15 días no fui al medico, con lo que hubo que operar con cirugía abierta ya que el tendón se había subido a la corva.Con todo esto quiero decir, que no hay que sufrir más de la cuenta, que en pleno siglo XXI, hay medios para paliar el dolor y que no aguantemos al límite.Y algo importante es la paz interior, aceptar lo que tenemos y aprender a vivir con ello. Esta actitud nos ayuda también a sentirnos mejor, física y emocionalmente. Un abrazo a todos.

Hola MaiaWatling,

con respecto al dolor e hinchazón en las manos a mi me dan con frecuencia aunque sólo duran uno o dos dias y disminuyen, esos días trato de tener actividad mínima con mis manos, mi trabajo en oficina ayuda a que no las lastime, l forma de olvidar un poco el dolor es concentrarme en las cosas que me apasionan en mi vida y al cabo de uno o dos dias el dolor desaparece o es mínimo casi imperceptible en las manos, pero si lo sufro con frecuencia.

Saludos

saludos y Ánimo 

 Hola Charo,  veo que eres nueva en el foro y no tan  joven, a mi me diagnosticaro la ESPONLITIS algun año antes que tu ,lo pasé muy mal porque  nadie sabia lo que me pasaba iba de médico  en médico hasta que al fin encontré con un reumatologo que es el me lleva.  De esto mas de veinte  años , aveces tengo brotes , pero lo llevo con resignación  , hago vida normal para mi edad , el trabajo de casa todo , y tambin cuido de mis nietos  , voy a nadar y me muevo todo lo posible , alguna vez viajo , ahora cada vez menos .

No tomo tratamiento biológico me voy manteniendo con el de siempre . Mi consejo ...no te deprimas ni creas que esto es fin del mundo,  busca algo complementario que te pueda aliviar , piensa en que hay gente con muchos problemas y muy serios no somos las únicas. 

Si quieres preguntarme algo aquí estoy , mucho ánimo. 

 

 

Cuando me diagnosticaron la espondilitis me dieron para tomar Indometacina,lo mismo que veo toma Maia,se que cada persona es diferente pero a mi me dejaba como drogado y con una ansiedad en el pecho que me daba ganas de llorar,una planchada terrible me pegaba,prefería los dolores,y en esa época eran mayores que ahora.

 hola buenas tardes

mi hijo de 20 años desde pequeño le empezaron doleres en las rodillas, hasta qe cumplio 16 años le diagnsoticaron espondolitis. el tiene 20 años,  tiene una dieta rica en proteinas menso arinas.  el brte le da en los hombros aveces  casi siempre,  toma un antiinflamatorio  cuando siente que le va a dar.  hace ejercicios quisiera que me ayudaran para prevenir, e molesta mucho el sisitema digestivo simere tiene llenuras. esto tiene que ver algo creo que si, porque lo que he leido es que es una proteina que esta en el intestino que nos hace doler las articualcione.  Dios los bendiga.

@PilarCrego hola  amigo que tomas para manejar  esto que haces .