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Pacientes Espondilitis anquilosante
¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!
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- 116 comentarios
Todos los comentarios
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Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a todos.
Yo empecé con artritis reumatoide hace 13 años. Con metrotexato y araba no me sentía bien.
Por circunstancias tuve que vivir en otra ciudad y el nuevo reumatologo me cambió a terapia biológica Los primeros años muy bien, pero como son anticuerpos, tu organismo fabrica otros anticuerpos y tienes que cambiar de producto, aunque hay muchos, así es que no hay que desesperarse.
La AR esta controlada, pero la Espondilitis Anquilosante que apareció poco después sigue rompiendo tendones y con los brotes no puedo caminar. Acabé comprando una scooter de minusvalido y cuando no puedo andar, cojo mi moto y a comerse el mundo.
No hay que desanimarse, hay cosas mucho peores y esta etapa que nos toca vivir supongo que será para aprender algo más.
Ayuda mucho la actitud positiva. El cuerpo y la mente están relacionados de forma que con tu actitud puedes tener mejor calidad de vida, y mejoras de los síntomas.
No estamos solos. Si puedo servir de ayuda, aquí me tenéis.
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Lolita
Usuario desinscrito
, hola buenas noches yo tengo 46 años y hace 26 que tengo espondilolistesis yo era jefa de cocina y me dieron la invalidez por la profesión así que no puedo ejercer de lo que sea y me tuve que poner de camarera de pisos esto es insoportable estás con la medicación que estás medio drogada Lyrica rivotril los parches de morfina de 55 el Topamax y podíamos seguir a mí el caminar me alivia bastante y lo que es el yoga y lo que me dio mucho alivio también fue a ir a un fisioterapia que me quita el dolor durante cuatro o cinco días lo que me sale más caro son 40 € la visita y así que hay que vivir y hay que asumir la enfermedad hay días que no me puedo levantar y que lo tengo que me tengo que levantar porque tengo una hija de 8 años y ella me necesita y hay que luchar por ellos
Maiawatling
Hola, yo llevo unos 7 años con la espondilitis anquilosante, actualmente tomo a diario inacid (indometacina) y tramadol, cuando el dolor es agudo, tomo gabapentina. Lo que más suele ayudarme son las infiltraciones que me hacen en la unidad del dolor, pero tampoco se puede abusar de esto.
Es horrible vivir con dolor, solo el que lo sufre sabe lo que debilita anímicamente. Es algo que no pueden entender los de alrededor, exceptuando a los más cercanos y que lo viven contigo. Cuando tengo brotes de dolor suelo deprimirme un poco, tengo que hacer mucho esfuerzo psicológico para salir adelante y volver a sonreír. Desde luego, mi hija me hace luchar a diario, sobre todo contra esta maldita enfermedad.
Respecto a los dolores, quisiera saber si alguien más siente que se le hinchan las manos y le pican mucho, es una síntoma nuevo que me está pasando últimamente. Los médicos, por desgracia, no conocen mucho esta enfermedad, van aprendiendo con cada paciente.
Ojalá dieran pronto con algún medicamento que sí nos ayude a vivir casi con normalidad.
Saludos a tod@s y ánimo!!!
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Reparte tu riqueza, sonríe.
DanielSaenzpardo
Hola buen día,
tengo 3 años que me diagnosticaron EA y por el grado de inflamación que tenía la única opción fue el tratamiento biológico uso Humira con Metotrexato y ácido Fólico.
trato de nadar para relajar los músculos, el invierno hace que mi entumecimiento se agudice y hay un poco más de dolor pero puedo hacer una vida normal.
al inicio de mi diagnóstico fue devastador y más porque mi movilidad era muy limitada y quien me atendió fue muy positivo sobre el uso de Terapia Biológica y poco a poco he ido teniendo mejor nivel de vida, he aprendido a que mi mente aparte el dolor y hacer casi cualquier cosa que deseo no me limito aunque se que a veces tendré dolor por hacer ciertas cosas, la vida lo vale.
Tengo dudas sobre los efectos de la terapia biológica más como comenta Pilar con sus 20 años de experiencia puede ser no tan malo.
saludos y ánimo
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Daniel Saenzpardo
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
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Lolita
DanielSaenzpardo
Hola MaiaWatling,
con respecto al dolor e hinchazón en las manos a mi me dan con frecuencia aunque sólo duran uno o dos dias y disminuyen, esos días trato de tener actividad mínima con mis manos, mi trabajo en oficina ayuda a que no las lastime, l forma de olvidar un poco el dolor es concentrarme en las cosas que me apasionan en mi vida y al cabo de uno o dos dias el dolor desaparece o es mínimo casi imperceptible en las manos, pero si lo sufro con frecuencia.
Saludos
saludos y Ánimo
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Daniel Saenzpardo
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola Charo, veo que eres nueva en el foro y no tan joven, a mi me diagnosticaro la ESPONLITIS algun año antes que tu ,lo pasé muy mal porque nadie sabia lo que me pasaba iba de médico en médico hasta que al fin encontré con un reumatologo que es el me lleva. De esto mas de veinte años , aveces tengo brotes , pero lo llevo con resignación , hago vida normal para mi edad , el trabajo de casa todo , y tambin cuido de mis nietos , voy a nadar y me muevo todo lo posible , alguna vez viajo , ahora cada vez menos .
No tomo tratamiento biológico me voy manteniendo con el de siempre . Mi consejo ...no te deprimas ni creas que esto es fin del mundo, busca algo complementario que te pueda aliviar , piensa en que hay gente con muchos problemas y muy serios no somos las únicas.
Si quieres preguntarme algo aquí estoy , mucho ánimo.
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Pilar R
Usuario desinscrito
Cuando me diagnosticaron la espondilitis me dieron para tomar Indometacina,lo mismo que veo toma Maia,se que cada persona es diferente pero a mi me dejaba como drogado y con una ansiedad en el pecho que me daba ganas de llorar,una planchada terrible me pegaba,prefería los dolores,y en esa época eran mayores que ahora.
Juange
hola buenas tardes
mi hijo de 20 años desde pequeño le empezaron doleres en las rodillas, hasta qe cumplio 16 años le diagnsoticaron espondolitis. el tiene 20 años, tiene una dieta rica en proteinas menso arinas. el brte le da en los hombros aveces casi siempre, toma un antiinflamatorio cuando siente que le va a dar. hace ejercicios quisiera que me ayudaran para prevenir, e molesta mucho el sisitema digestivo simere tiene llenuras. esto tiene que ver algo creo que si, porque lo que he leido es que es una proteina que esta en el intestino que nos hace doler las articualcione. Dios los bendiga.
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Juange
Juange
@PilarCrego hola amigo que tomas para manejar esto que haces .
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Juange
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Usuario desinscrito
Hola a todos y a todas,
Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.
¡Hasta pronto!