¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

Hola a todos. Me diagnosticaron EA hace dos años. Estuve con inacid, antalgin...hasta que he descubierto el zaldiar, que creo que es lo que mejor me ha resultado como antiinflamatorio.

Hace un año vivía en otra ciudad y el reuma ya me había hecho todas las pruebas para empezar con enbrel.Pero me mudé y dejé todo...Ahora tengo un seguro privado y poco tiempo para empezar con otro reuma de la seguridad social. Pero no me va a quedar otra si tengo que probar el tratamiento biológico.

leyendo vuestra experiencia decís que es mejor dejar los hidratos de carbono? La verdad es que he subido de peso en el último año y creo que por eso me encuentro peor.  Pero quisiera conocer la experiencia de quienes han cambiado la dieta. Hay días que no sirvo para nada y sobretodo el dolor es en el sacro y trocanteritis en la noche. Los relajantes musculares me sientan fatal, me dejan por los suelos. Así que tomo alprazolam de 0,25 que al menos hace que lo que descanse me  rinda.

Alguien tiene algún enlace con estiramientos que ayuden a “coger el tono” sobre todo al levantar? Por otro lado...no tengo mucho tiempo para hacer ejercicio, la elíptica sería muy perjudicial?

gracias, es un placer poder leerles y compartir experiencias con ustedes.

saludos

En serio le hacen caso a todo lo que le recetan los médicos ciegamente?, incluso viendo que no mejoran?!,saben lo que se meten en el cuerpo cuando hacen el tratamiento biológico y las consecuencias?

Hola Eduardo. Eres médico? Porque quizás puedes informarnos tú. Si no es un médico, el que nos receta y pauta un tratamiento,¿quién crees que debe hacerlo en ese caso?

De todas formas, el médico informa de las consecuencias del tratamiento, por supuesto, tienes que firmar una hoja de consentimiento informado. 

Disculpá,no quise ofender a nadie,pasa que tengo EA hace diez años y pasé por todas las etapas,hasta las de no poder dormir de noche,sufrir dolores todo el día y hasta pensar en matarme,no puedo evitar entristecerme cuando leo comentarios de personas como yo que siguen el tratamiento biológico y encima toman antiflamatorios y no les ayudan en nada o están peor,y me enojo porque recuerdo al reumatólogo  que me dijo que si no tomaba los antiflamatorios y hacia el tratamiento biológico en dos o tres años iba a estar doblado como muñequito de esquiador y ya no me iba a poder ayudar,te asustan diciéndote que no tenés otra opción,y acá llevo diez años,con mis dos metros,erguido,trabajando todos los días y sin tomar nada hace meses,una vez una chica con mi enfermedad dijo,las enfermedades crónicas son para enfrentarlas de forma autodidacta,los médicos no tienen idea de como tratarlas,te recetan un montón de medicamentos nomás,el que la tiene sabe nomás,yo les recomiendo que busquen alternativas,vean que les funciona y que no,es dar en la tecla,prueba y error,comer todo sano no funciona,ser flaco tampoco,eso lo leí en varios comentarios acá también,el cansancio crónico te restringe mucho hacer ejercicio,y si te falta energía los dolores empeoran,pero hay que moverse lo suficiente para no tener rigidez,tratar dormir lo más posible,muchas verduras y frutas si,pero también comida chatarra porque combustible instantáneo para nuestro cuerpo que no tiene reserva de energía como cualquier persona,estar relajado y sin estrés,yo soy solo y sin hijos,vivo sólo y hago lo que quiero cuando quiero,es fundamental,sin discusiones ni cuestionamiento de nadie,claro que tengo la ventaja de que me gusta estar solo,igual viajo,ando en moto y hago cosas que disfruto mucho sólo,yo no creo que se pueda tener una vida normal con esposas e hijos y estar bien con esta enfermedad,bah,se puede pero el cuerpo lo va a pagar,igual tengo amigos,ojo,bueno eso son algunos de mis consejos en mi experiencia,y creanme que los primeros años estuve muy mal,pensé que ahora a mis cuarenta ya iba a estar postrado o me iba a pegar un tiro,ya no voy a opinar y voy a tratar de salir de este foro,no tengo redes sociales y entre acá nomás porque me llamó la atención ver cómo la llevaban gente con enfermedades como la mía,los quiero mucho a todos,no se rindan y fuerza,luchen como Vikingos,porque eso somos por pelear contra enfermedades así,abrazo fuerte,hasta siempre.

Buenas noches:

Soy Espondilau, en Instagram acabo de abrir una cuenta.

Mi nombre es Laura, tengo 28 años y soy de Madrid. 

Llevo desde la infancia con dolores en las articulaciones, rigidez, dolor de intestino con sus cambios de heces. 

Siempre me han visto traumatologos. He tenido diagnósticos de, esguinces, tendinitis, ciaticas, lumbalgias, Colón irritable. No me había visto un reumatólogo hasta el año pasado. 

Tras un cólico nefritico, fui a través de la sociedad médica a un nefrofolo, me mando un TAC para ver el estado de los riñones y si ya estaba bien. Me salió todo perfecto, incluido un diagnóstico que decía, sacroileitis degenerativa. 

Acudi por entonces a una reumatologa de forma privada a través de la sociedad, me exploró, mandó realizar analíticas y RMN y me pregunto si en mi familia habían casos de enfermedades autoinmunes ( si. Lupus, psoriasis, fibromialgia, dermatitis atípica) 

la analítica daba normal en cuestion a niveles de inflamación.  HLA-B27 + y vitamina D ínfima. 

La glucosa en 125, como siempre, desde que era pequeña y que siempre me dijeron, controla con dieta ya que de mayor serás diabética. 

La RMN dio normal. 

Me dijo, puede que tengas espondilitis anquilosante pero radiologicamente no se ve, así que si te duele toma arcoxia 90mg y nolotil. Pregunté, cómo es posible que dos pruebas radiológicas se contradigan y cuál es mi diagnóstico entonces, me dijo, no tienes nada. 

Sali debastada. Tenía que tomar antiflamatorios de por vida sin tener nada, ah no, que si tenía dolores y rigidez a diario que cada vez era peor. 

Deje pasar unos meses, ya que mi círculo cercano me decía, eso es que somatizas el estrés, eres muy joven, como te va a doler, como vas a estar cansada si tan solo es lunes, a mí también me duele...

fui entonces con todas las pruebas a mí Dra de cabecera de la s.social, la cual me derivó al reumatólogo. 

En la cita con el reumatólogo a principios de 2019, tras las  preguntas y exploración se quedó con mis pruebas radiológicas para estudiarlas y me pautó lo mismo, arcoxia y nolotil. Sin diagnóstico hasta la próxima cita y tras la revisión de dichas pruebas por radiólogos del público. 

En marzo de 2019, tuve que acudir a urgencias, el dolor era cada vez más insoportable, la rigidez diaria y me quede bloqueada y no podía salir de la cama. 

Fui a urgencias y me vio una traumatologa, le enseñe todas las pruebas y le dije lo que me venía ocurriendo  desde hacía al menos 10 años y con mayor frecuencia desde hacía 3, los llamados brotes que así explicaba yo eran más continuos. Me hablo entonces de la espondilitis anquilosante y vinieron reumatólogos para mi valoración. 

Me pautaron arcoxia 120 mg y nolotil 3 veces al día hasta la revisión a finales de abril con el reumatologo, diagnóstico: estudio por espondiloartritis. 

Durante estos días, los dolores han ido y viniendo con más o menos intensidad, siempre presentes. 

Asi que me recomendaron tomar diazepam por la noche ya que no consigo dormir o me despierta el dolor. 

Tuve un dolor de talón y tobillo como nunca había tenido, después de 2 días al llegar del trabajo (10horas fuera de casa) notaba el talón dolorido y acolchado, estaba rojo, quemaba e inflamado. Adjunto foto. Me decía mi círculo más cercano, eso es, de los zapatos del trabajo y yo decía, no son nuevos, ahora van a hacerme daño? Tras 2 días de hielo, aceite esencial de lavanda y la medicación volvió a la normalidad, 0 dolor.  Estar aún sin un diagnóstico me crea incertidumbre y ansiedad. El no saber cómo estar en cada día también. Sé que se debe trabajar la resilencia, aprender a vivir con el dolor y gestionar la ansiedad pero ahora lo veo difícil. 

He ido a la fisio y me ha dicho que tengo muy poca elasticidad y la espalda muy mal. He dado alguna clase de pilates con mucho dolor y dificultad. 

He ido a un Osteopata el cual me hablo de la psiqoinmunoendocrinologia PNIE, la cual mediante un estudio completo realizan trabajo de Osteopatia, dieta sin gluten, sin lácteos, sin almidón y sin azúcares. 

Tambien, he leído la teoría del Dr. EBRINGER, y su dieta Londres para “matar a una bacteria intestinal que descubrió facilita la inflamacion )famosa dieta de 3 días a manzanas y agua para bajar el dolor e inflamación

También me han recomendado al Reumatólogo Dr. Isasi que en lugar de poner medicamentos biológicos mediante la dieta basada en el estudio de Ebringer consigue acabar con la inflamación y la toma de medicamentos. 

Y con tanta informacion, estoy confusa. 

Respecto al diagnóstico, si bien resulta que tengo espondiloartritis o espondilitis anquilosante, conocéis el procedimiento para la minusvália? Es fácil? Cuánto porcentaje estaríamos barajando? 

Se suma que estoy en estidio tambien por diabetes monogenerica o genética de tipo autoinmune 

. Ahora soy prediabetica y debo controlar con la dieta y en 3 Meses valorar si puedo seguir con dieta o paso a ser insulinoinmunodependiente. Gracias a todos y ánimos! 

Hola Espondilau. Ante todo mucho ánimo. Es muy difícil explicar al mundo o al médico o a tan solo tu pareja... como nos llegamos a sentir. Si que puedo decir en mi experiencia que me ha costado una relación  de 9 años y ahora espero que no termine con la actual.

Si tengo detectado que cuanto más estrés... más rigidez y más Dolores con los consiguientes  brotes. Discusión con mi pareja... bronca en el trabajo.

Estar con uno mismo bien es fundamental.

A mi particularmente.... el queso y derivados de la leche me van fatal. Mucho dolor de tripa. Las legumbres intentó evitarlas... me pasa lo mismo.

En cuanto a la dieta sin almidón... no me ha curado si que he mejorado. Pero si pensamos bien... todo lo que se compra en un súper... todo lleva almidón. Desde tomate salsas  ... la harina cada vez es de menos calidad. No puede ser que el Alimerka, El Lidel, el Carrefour,corte ingles... y demás tengan y hagan buen pan. Sin decir que genéticamente el trigo está modificado por el hombre. Comemos demasiados hidratos... siempre digo lo mismo a quien me pregunta. El ciclismo...tengo un amigo fue profesional y flipais con su alimentación.... con razón porque es el deporte que más calorías y energía llegas a quemar. De ahí que en su alimentacion este basada en los hidratos. Pero para el resto? El que trabaja sentado? Por Dios... si estamos sobre alimentados... de ahí que las enfermedades como la diabetes broten con los 40 años como el caso de mi madre. En la actualidad el % de niños con diabetes ha subido en los últimos 15 años una barbaridad... ¿porque? Sedentarismo... mala alimentacion. 

Mucho ánimo... escucharse muy mucho. Quererse a uno mismo... y disfrutar de la única vida que tenemos. Con nuestras limitaciones.

Un abrazo.

Hola Laura. Espondilau. 

Me apena que siendo tan joven lleves ya esa carga de sufrimiento.

No se si te podré ayudar, pero la experiencia de la vida, a veces, vale más que un consejo.

Las autoimmunes, no se sabe de donde proceden, solo que tus propias defensas se vuelven contra ti y te atacan. Como cabría pensar, qué les he hecho a mis defensas para que me ataquen?

Si pensamos esto, la causa podría ser una vida no demasiado satisfecha con uno mismo, un medio donde no te sientes a gusto, un entorno que no ayuda a ser feliz, un estrés añadido que no lleva a ningún a parte. 

Estas condiciones de vida podrían ser las causas de que un organismo se rebele y ataque.. A quien? Pues a quien le impide vivir feliz.

Estas reflexiones que me he hecho tantas veces, me llevan a concluir que en esta vida, que es la que ahora tenemos, hay que buscar serenamente la forma de sentirte auténtico. Ser fiel a sí mismo, escuchar con calma a tu cuerpo, cuidarlo y darte a los demás, con la misma entrega que lo haces contigo. Esta es la base para sentirte bien, en paz y armonía contigo y con el resto del mundo.

Es importante un estilo de vida saludable. Alimentación sana, ejercicio, frecuente, respirar profundamente, un poquito de meditación para relajar y sentir tu cuerpo y tu espíritu... Todo esto contribuye a que tu cuerpo se sosiegue y entre en armonía

Las autoimmunes no se curan, pero se pueden paliar los síntomas y frenar el avance degenerativo.

Quizás tengas que dar un giro a tu vida. Olvidarte de prejuicios, normas, imposiciónes... De todo lo que te Impida sentirte en paz.

Importantisimo dar con un buen reumatologo que te diagnostique y trate la patología que tengas. Que te ayude a luchar contra el dolor, la rigidez y el malestar. Importantisimo! No dejes de buscarlo. 

Tratamientos alternativos?

Pues si te quedas más tranquila, busca, experimenta. Yo he pasado años probando y experimentando y ahora me siento mejor, más segura de por donde voy y lo que me va bien.

Algo también muy importante es aceptar las limitaciones.  Cuando ya no te quede más buscar ni más luchar, has de aceptar las secuelas que te queden de los brotes. Mira lo positivo, vas a conocer otro punto de vista de la vida, vas a aprender mucho, vas a ser creativa, seguro que vas a conectar con personas interesantes .. Deja que la vida fluya y vívela.

No te sientas sola, incomprendida ni excluida. Los que estamos en este foro, todos estamos igual, nos comprendemos y ayudamos. Puedes desahogarte, sabes que estamos contigo.

Un abrazo. 

 Hola a todos yo llevo con la enfermedad 4 años y me ha cambiado la vida total de ser una persona activa .. A kedarme muchas veces en un sillon sin poder moverme... A la espera de k me. Puedan poner el tratamiento biologico... Tomandome de todo y no kitandoseme con nada los dichosos dolores

Después de buscar mucha información y de hablar con muchas personas, he visto que en los casos donde el HLA-B27 es + la respuesta a dejar de consumir almidón, azúcar, gluten y lácteos tiene más respuesta a nivel inflamartoria. No sé si conocéis a Elena Wagner, tiene un blog donde ella misma explica que desde que no lo consume está sin medicación. Recomendación del Dr. Isasi 

en mi caso, es un estudio aún. Por ello, cuando vaya este viernes a la consulta espero obtener un diagnóstico de lo que me sucede. 

En mi Instagram @Espondilau cuento vivencias de lo que yo sufro. 

He leido tambien mucho, acerca de un Dr. el Dr. Ebringer que dice que la inflamación está unida al crecimiento de una bacteria intestinal que hace permiabilidad iintestinal y se une al cromosoma 6 ( EA) y ayuda a la inflamación. Que si matamos a la bacteria de hambre, sin almidón y gluten, fundamentalmente, al no propagarse ayudamos a evitar brotes. También recomiendan la dieta a 3 días de manzanas y agua para evitar la inflamacion o rebajarla. En mi caso, hasta ahora la PCR siempre ha sido normal y VSG también por lo que no sé si todas estas cosas que leo me ayudarían.