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Pacientes Espondilitis anquilosante

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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Legachus1

17/8/19 a las 12:10

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Legachus1

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Hola Lolita.

Me alegra leer tu comentario, me da muchos ánimos ya q yo llevo dos meses y 4 chutes solo, tb estoy en la unidad del dolor y, la verdad ahora estoy mejor q nunca.

Ya veo q llevas muchos años con biológicos, y quería hacerte algunas preguntas:

Como se llama tu biológico?

-De q te has tenido q vacunar?

-Cada cuánto tiempo te hacen analítica?

-Tardaste mucho tiempo en notar la mejoría con el biológico.

Es verdad lo q dices q al ser un tratamiento muy caro, son un poco reacios ha mandártelo.

Aunque llevo muchísimos años con EA creo q aún no lo he asumido, aunque poco a poco lo voy aceptando, q remedio. He tenido años muy malos de dolor y brotes, ya voy viendo la luz.

Muchas gracias y, un besazo para tod@s.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2019-08-17 12:10:40

Lolita

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18/8/19 a las 12:19

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Hola Legachus1

He pasado por varios biológicos pues al ser anticuerpos, puede ocurrir que tu organismo fabrique anticuerpos contra ellos. Pero se cambia el producto y ya está solucionado.

Me he puesto Embrel, Humira (en perfusion hospitalizada), Cosentyx y ahora Simponi 50 mg que es más cómodo y te lo pones tu mismo, una vez al mes. Al principio del tratamiento fueron, una inyección cada 5 días, cada 10, cada 20 y se quedó en una vez al mes.

No me han vacunado de nada, solo la radiografía de tórax antes de empezar con la terapia biológica y revisión cada 3 meses con analíticas, RMN, si es necesario y de vez en cuando densitometria osea.

Alguna vez he acudido al reumatologo antes de los tres meses o después, depende de como me sienta.

La mejoría vino poco a poco pero se frenó la AR y recupere la muñeca que ya creía tenerla perdida.

Después apareció la EA y con ésto sigo la lucha.

Biológicos, antiinflamatorios y unidad del dolor.

Bueno y desde hace año y medio un antidepresivo suave.

He tenido una vida muy movida. Mi marido murió relativamente joven, después me volví a enamorar y viví en París 5 años, alternando un mes en cada país.

Murió mi segundo marido de cáncer, igual que el primero. Lo pasé fatal pero me fui recuperando poco a poco.

Ahora vuelvo a estar enamorada. Desde hace tres años comparto mi vida con un vasco.

Y todo esto con mis autoinmunes...

Nunca hay que tirar la toalla. Nos ha tocado vivir con esto, pues a aprender a vivir y aprovechar los buenos momentos. Los malos se pasan y mientras, buscar la forma de mitigar dolores y sentirte feliz y agradecido por todo lo bueno que tienes.

Un abrazo a todos los colegas.

Lolita

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Lolita

nievesgra

18/8/19 a las 17:22

nievesgra

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Me alegro que te encuentres tan bien con tratamientos biológicos y que estes enamorada, yo me llamo Nieves me acaban de diagnosticar EA a mis 63 años pero llevo 25 años luchando con dolores de espalda y distintos diagnósticos Fibromialgia, S. Fátiga crónica,..... Todavia estoy pendiente de ir al reumatologo, me lo ha diagnosticado el trauma del seguro privado, a finales de Julio, malas fechas para buscar un reuma, me puso un tratamiento además de la medicación que me dió la unidad del dolor hace 15 años, pero aún así tengo algún dolor, pero como tú me voy de viaje he intento estar muy activa llenando mi tiempo con distintos cursos y actividades, yo estoy sola y sin casí familiares directos, pero la vida continua y tenemos que vivirla, me alegro de conoceros, un saludo.

Una mañica

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Nieves Gracia

Aida1933

20/8/19 a las 22:27

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Aida1933

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Hola a todos/as yo también estoy con biológico desde 2007 a mi de un principio me funciona el tratamiento pero llevo los últimos 5 años que no me hace efecto he probado los parches de morfina me iba bien pero ya tampoco me hace efecto estoy tomando arcoxia 90 todos los días y los brotes lo que tengo es muy seguidos ya no se que hacer

Legachus1

21/8/19 a las 0:29

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Hola Lolita.

Muchas gracias por toda la información, yo m he puesto hoy el quinto chute de Imraldi cada 15 días. He dejado de tomar Arcoxia 90 y tomo un antidepresivo Duloxetina, q quiero poco a poco dejarlo.

Siento lo de tus maridos y, m alegro q hayas retomando tu vida

Mi sueño era viajar por el mundo cuando m jubilara y, ahora q m acabo de jubilar no estoy fisicamente como para viajar como me gustaría.

Un saludo

Lolita

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21/8/19 a las 10:17

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Aida, ve a la unidad del dolor, allí buscarán soluciones para mitigar tu dolor. A mi me ha ido bien con los bloqueos epidurales y la rizolisis. Gracias a eso, estoy pasando un verano aceptable.

Legachus1, no renuncies a tus viajes. Se puede, solo aceptar nuestras limitaciones, pero hoy día hay ayudas en el transporte, ya sea tren, avión o barco.

Yo tengo una scooter plegable y con ella viajo continuamente. El verano pasado fui a Florida (con mi moto) y cada mes a Euskadi, Francia. Holanda. Donde sea, controlando el dolor, puedes viajar. Te lo aseguro.

Cariños para todos

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Lolita

Navarroman

21/8/19 a las 10:24

Navarroman

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Hola a todas ,,con mi Espondilitis lo que me ha ido bien han sido los biológico,,con Embrel estuve unos diez años y bien ,, mejor calidad de vida ..en mi última revisión la reumatóloga me cambio a cosentys.otro biológico por qué empeore de las cervicales..haber cómo me va éste tratamiento ..llevo un par de meses y ahora a primeros de septiembre me verá ..la doctora ..haber cómo me ha ido ...con analíticas etc...deciros q a mi estos cambios de tiempo me van fatal ...cómo a la mayoría..verdad??. Bueno salud para todos y un saludo!!!

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Navarrman71

Aida1933

21/8/19 a las 15:29

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Hola a todos/as Lolita sabes lo que pasa que yo no puedo ir a la unidad de dolor. Porque yo ya lo comenté a reumatólogo y me ha dicho que no es necesario ir. Dice que los tratamientos que me manda son suficientes y que en la unidad de dolor no me mandaran mejores por mi enfermedad. Y es por eso estoy mal . No se que hacer llevo 4 meses que no duermo más de 3 o 4 horas por la noche por tanto dolor que tengo en la cadera y en la espalda . He probado ir a a un osteópata,por lo menos ayuda algo

Lolita

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22/8/19 a las 10:18

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Aida, en la unidad del dolor a mi me han hecho cuatro bloqueos epidurales, uno de cadera y una rizolisis. Son tratamientos que te hacen en quirofano, duele un poco pero es soportable, y te van mitigando el dolor.

Yo le llamo rabiaero a ese dolor insoportable que te hace la vida imposible. Ahora ya no lo tengo.

Llevo un buen verano, puedo nadar, caminar y el dolorcito que siempre nos acompaña, es soportarble.

Dile al reumatologo que quieres ir, a mi no me han recetado nada en la unidad del dolor, solo me han hecho esas pequeñas intervenciones, y me siento mucho mejor.

Un beso.

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Lolita

Legachus1

22/8/19 a las 15:17

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Legachus1

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Hola compis.

Aída, opino igual q Lolita, yo tb tengo biológico y además le pedí a la reuma. q m mandará a la unidad del dolor y no m puso ninguna pega, pero si m la hubiera puesto se la hubiera pedido con insistencia q tenemos derecho.

En la unidad del dolor m hicieron rizolisis en lumbares y sacroiliacas y de tener un dolor insoportable he pasado a tener una molestia soportable. Tb me ofreció bloqueo epidural en lumbares y le dije q m lo pensaría, en la próxima cita en octubre m decidiré.

Si tú insistes no te lo puede negar, pq el dolor lo tienes tú y no él y, además para algo están las unidades del dolor. Yo tuve un reumatólogo en la SS q se negaba pero insisto tanto q cedió.

Q te mejores y un abrazo fuerte.

Un saludo

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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Lolita

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27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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