¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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Lolita

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29/9/20 a las 9:13

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Andme 20,

Gracias por tus palabras, se que son sinceras.

No te preocupes, hay muchos productos. Si alguno empieza a no hacer efecto, te cambian a otro. Para mi este es el quinto, por fin funcionó. Hasta cuando? No sé, pero confío en mi reumatólogo que sabrá que hacer.

Un gran abrazo.

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Lolita

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Aida1933

29/9/20 a las 14:34

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Hola a todos/as llevó mucho tiempo sin comentaros nada. Me alegro que vosotros estáis más o menos bien. Yo llevo de todos estos meses lo que va el año muy enferma de la EA. Ya no se que hacer. Un saludos

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PilarCrego

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29/9/20 a las 18:42

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Aida1933

Hola Aída:No me digas que tú tambien lo estas pasando mal , pues ya somos dos , yo estoy desde Mayo , lo he pasado fatal aunque parece que estoy un pelín mejor , y sin poder ver a mi reumatologo porque el no visita presencial y me remitió a unas colegas para mas ádelante .

No me quedan medicamentos , estoy con lo poco que tengo en casa, y por si fuese poco hay uno que no hay abastecimiento ( SALAZOPIRINA) y no estará hasta Enero del año que viene, lo digo por si alguien lo necesita que lo sepa . Aida me hago la idea de lo que estas pasando el que no lo sufre no lo sabe .

Te deseo mejoría

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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Legachus1

30/9/20 a las 15:13

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Hola a todos.

Aida1933 y PilarCrego, siento mucho q lo estéis pasan tan mal, os deseo mucha mejoría u fuerza para sobrellevar esta enfermedad tan dolorosa.

Además de nuestra enfermedad tenemos q convivir con este dichoso virus.

Os deseo mucha mejoría y cuidaros.

Un saludo a todos

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Andme20

30/9/20 a las 21:06

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@Lolita que tal.

Llevo 8 años con el tratamiento, hasta ahora ha funcionado muy bien.

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Andres M.

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Andme20

30/9/20 a las 21:22

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@Aida1933 es el mismo brote o tienes episodios? Que llevas para tratar tus sintomas?

@PilarCrego‍ siento que pases por una mala racha como Aida1933... de que parte son? Esto del desabastecimiento es en alguna parte de España?

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Andres M.

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Aida1933

1/10/20 a las 1:10

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Llevo con los brotes 8 meses muy fuertes de EA. Lo que tengo más molestias en la cadera y de la espalda. Mi reumatóloga me manda una terapia intravenosa en el Hospital de Morales . Llevo con la terapia aproximadamente 8 meses pero no lo noto casi nada de mejorar un saludo. Gracias por vuestro apoyo

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Aida1933

1/10/20 a las 1:27

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Hola Pilar en eso te lo doy la razón. La mayoría personas no se pueden creer el sufrimiento lo qué tenemos. Pues yo con los especialistas no tuve ningún problema durante la cuarentena. Pilar tu los tratamientos no tienes en crónico? Un Saludo y que te mejores pronto

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Legachus1

1/10/20 a las 20:04

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Hola Andme20, Espero q te encuentres bien.

Eres de México capital? Yo vivo en un pueblo de Madrid q está a 12 km y se llama Leganés.

A partir del sábado nos confinan pq es muy alto el contagio del Covid, tenemos 750 casos por 100 mil. habitantes.

En mi caso desde q me pongo el biológico no he vuelto a tener uveitis q, m daba con mucha frecuencia ni fascitis plantar.

Un saludo para todos

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Andme20

16/10/20 a las 23:53

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Andme20

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@Legachus1 Hola, he estado bien muchas gracias.

que tal tu?

Soy de Mexicali, al noroeste de México, justo debajo de California, EU.

Aqui tambien empezaron rebrote de casos, asi que parece ser que de nuevo van a cerrar todo.

Yo tambien tuve muy buena respuesta con el biológico, mi fascitis plantar se fue, hasta hoy no he tenido otro problema relacionado a la Espondilitis Anquilosante.

Ahi contigo no tienen problema de abastecimiento de tratamientos?

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Andres M.

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