¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

2.793 veces visto
73 veces apoyado
127 comentarios

Usuario desinscrito

10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Andme20

4/9/20 a las 1:15

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 18/4/25 a las 19:42

Registrado en 2020

152 comentarios publicados | 127 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

20 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

que tal @AndreaB‍ . Espero te encuentres bien. Al igual que todos y todas aqui en el foro.

Por mi parte me encuentro trabajando desde casa por la pandemia (la empresa en la que laboro nos dió la opción), sigo con medicamento biológico cada 8 semanas (Infliximab) únicamente; por ahora todo marcha bien. Hago ejercicio diario, en ocasiones hay un poco de rigidez pero con estiramientos y ejercicio disminuye considerablemente.

No sigo una dieta como algunas personas mencionan, me gusta comer mucho y no he mirado que algun alimento provoque algun brote o dolor.

Un saludo y un abrazo a todos.

Ver la firma

Andres M.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-04 01:15:45

Legachus1

4/9/20 a las 10:19

Buen consejero

Legachus1

Última actividad en 29/4/25 a las 13:10

Registrado en 2019

110 comentarios publicados | 87 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días Andrea.

Yo más o menos muy parecido a @Andme20‍, hago mis ejercicios diarios y noto menos rigidez y, me pongo biológico cada 14 días Imraldi q es el mismo q Humira. En general estoy bien pero, con las secuelas q m ha dejado la EA después de tantos años con la enfermedad, desde los 15 años y tengo 64 años, pero estoy muy contento con el biológico.

Quería hacer una pregunta a Andme20, cuando se habla de EA seronegativa se refiere a la prueba de HLA-B27 ha dado negativa?

Un saludo para todos y cuidaros del Covid.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-04 10:19:23

AndreaB

Animadora de la comunidad

4/9/20 a las 14:41

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

Registrado en 2017

3.607 comentarios publicados | 75 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Andme20‍ @Legachus1‍ hola a los dos, ¡contenta de que estéis pasando mas o menos bien esta época tan rara! :)

Ver la firma

Andrea del equipo de Carenity

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-04 14:41:22

Andme20

9/9/20 a las 20:07

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 18/4/25 a las 19:42

Registrado en 2020

152 comentarios publicados | 127 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

20 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@AndreaB muchas gracias.

Tu que tal estás? Se que eres moderadora del foro, pero no he mirado alguna historia tuya.

Tu tienes alguna enfermedad autoinmune?

Y muchas gracias por el apoyo y llevar a cabo la administración del foro.

Ver la firma

Andres M.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-09 20:07:11

Andme20

9/9/20 a las 20:51

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 18/4/25 a las 19:42

Registrado en 2020

152 comentarios publicados | 127 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

20 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Legachus1 Hola, espero estes bien.

Tengo entendido que cuando se habla de espondiloartropatias seronegativas (Espondilitis Anquilosante, Artritis Psoriásica u otra) es porque la prueba del factor reumatoide da un resultado negativo, esto es que a la persona no se le encontraron o tiene un nivel bajo de anticuerpos FR en la sangre.

Y en general, cuando una persona es seronegativa significa que la persona no posee anticuerpos para un antígeno en especifico.

La prueba del antígeno HLA-B27 es totalmente aparte, indica si la persona es portadora de dicho antígeno, pues supone alguna predisposición a alguna espondiloartropatia seronegativa.

Auque no todas las personas que desarrollamos alguna enfermedad poseemos este antígeno, como es mi caso.

Ver la firma

Andres M.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-09 20:51:09

Legachus1

9/9/20 a las 22:27

Buen consejero

Legachus1

Última actividad en 29/4/25 a las 13:10

Registrado en 2019

110 comentarios publicados | 87 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola Andme20, espero q tu tb te encuentres bien.

Muchas gracias por la información, leía lo de seronegativa pero no sabía la diferencia. En mi caso el antigeno HLA-B27 me dio negativo, me lo hicieron con 26 años y otra a los 62 pero, el factor reumatoide en todas las analíticas me sale muy elevado por encima de los parámetros.

Un saludo y q te vaya todo bien

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-09 22:27:49

AndreaB

Animadora de la comunidad

10/9/20 a las 9:05

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

Registrado en 2017

3.607 comentarios publicados | 75 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Andme20 hola, muchas gracias por tu respuesta.

No escribí ninguna historia, porque no tengo nada que contar, no tengo ninguna enfermedad autoinmune yo misma. Pero muchos de mis seres queridos si padecen algún tipo de enfermedad autoinmune, por lo que estoy contenta de estar aquí y de poder ser de ayuda emoticon bashful .

Pero bueno, ya os digo que hasta para mí, Carenity es super útil, por ejemplo, con mi alergia o cuando estuve con el covid, me ayudo bastante.

Venga, un saludo y a seguir así, con energía !

Ver la firma

Andrea del equipo de Carenity

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-10 09:05:25

PilarCrego

Miembro Embajador

11/9/20 a las 18:50

Buen consejero

PilarCrego

Miembro Embajador

Última actividad en 12/11/23 a las 16:57

Registrado en 2018

208 comentarios publicados | 93 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

19 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola Andrea B Preguntas como estamos , por mí parte fatal , desde principio de Mayo cada dia peor , desde el año 2014 que tambien tuve un brote importate no he estado tan mal , en Junio hice una analitica , me salió fatal llamé a mi reumatologo para que me mirara la analitica y ver lo q podia hacer por mi ( todo por teléfono porque aqui no se puede ir presencial ) me mandó durante unos dias 30 ml. de cortisona luego ir bajando la dosis , en principio mejore pero pasados unos dias he vuelto a empeorar y mucho , estoy pendiente de consulta y ya veremos . Yo no tomo biológicos, estoy mas de veinte años con este tratamiento .

Segun los comentarios del foro parece que a la gente les van bien los biológicos

Yo estoy desesperada ya contaré mas adelante como me va , si es que sobrevivo

Deseo mejoria a tod@os

Un saludo Pilar R

Ver la firma

Pilar R

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-11 18:50:32

Usuario desinscrito

14/9/20 a las 11:56

Yo diría que lo voy llevando: ejercicios en casa, tratamiento...

@PilarCrego‍ ¿aún no te atienden de forma presencial? en mi centro depende del caso, pero yo ya tuve una cita presencial con el reumatólogo... creo que ya comienzan a excederse! somos pacientes a los que no nos van a arreglar nada por teléfono!

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-14 11:56:27

Legachus1

14/9/20 a las 12:15

Buen consejero

Legachus1

Última actividad en 29/4/25 a las 13:10

Registrado en 2019

110 comentarios publicados | 87 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos.

PilarCrego, no tomas biológicos por alguna causa o pq el reumatólogo no te los receta, te lo digo pq en los casos más leves no los mandan pero, en los casos más graves suelen mandarlos y, como comentas q te encuentras fatal por eso te lo decía.

Yo en la última cita con el reumatólogo fue presencial y, la anterior fue por teléfono.

Un saludo para todos y cuidaros

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-14 12:15:26

6
7
8
9
10
Ir a

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

Todos los comentarios

Da tu opinión

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...