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Pacientes Espondilitis anquilosante

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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Usuario desinscrito

10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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Andme20

4/9/20 a las 1:15

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Andme20

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que tal @AndreaB‍ . Espero te encuentres bien. Al igual que todos y todas aqui en el foro.

Por mi parte me encuentro trabajando desde casa por la pandemia (la empresa en la que laboro nos dió la opción), sigo con medicamento biológico cada 8 semanas (Infliximab) únicamente; por ahora todo marcha bien. Hago ejercicio diario, en ocasiones hay un poco de rigidez pero con estiramientos y ejercicio disminuye considerablemente.

No sigo una dieta como algunas personas mencionan, me gusta comer mucho y no he mirado que algun alimento provoque algun brote o dolor.

Un saludo y un abrazo a todos.

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Andres M.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-04 01:15:45

Legachus1

4/9/20 a las 10:19

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Buenos días Andrea.

Yo más o menos muy parecido a @Andme20‍, hago mis ejercicios diarios y noto menos rigidez y, me pongo biológico cada 14 días Imraldi q es el mismo q Humira. En general estoy bien pero, con las secuelas q m ha dejado la EA después de tantos años con la enfermedad, desde los 15 años y tengo 64 años, pero estoy muy contento con el biológico.

Quería hacer una pregunta a Andme20, cuando se habla de EA seronegativa se refiere a la prueba de HLA-B27 ha dado negativa?

Un saludo para todos y cuidaros del Covid.

AndreaB

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4/9/20 a las 14:41

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AndreaB

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@Andme20‍ @Legachus1‍ hola a los dos, ¡contenta de que estéis pasando mas o menos bien esta época tan rara! :)

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Andrea del equipo de Carenity

Andme20

9/9/20 a las 20:07

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@AndreaB muchas gracias.

Tu que tal estás? Se que eres moderadora del foro, pero no he mirado alguna historia tuya.

Tu tienes alguna enfermedad autoinmune?

Y muchas gracias por el apoyo y llevar a cabo la administración del foro.

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Andres M.

Andme20

9/9/20 a las 20:51

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@Legachus1 Hola, espero estes bien.

Tengo entendido que cuando se habla de espondiloartropatias seronegativas (Espondilitis Anquilosante, Artritis Psoriásica u otra) es porque la prueba del factor reumatoide da un resultado negativo, esto es que a la persona no se le encontraron o tiene un nivel bajo de anticuerpos FR en la sangre.

Y en general, cuando una persona es seronegativa significa que la persona no posee anticuerpos para un antígeno en especifico.

La prueba del antígeno HLA-B27 es totalmente aparte, indica si la persona es portadora de dicho antígeno, pues supone alguna predisposición a alguna espondiloartropatia seronegativa.

Auque no todas las personas que desarrollamos alguna enfermedad poseemos este antígeno, como es mi caso.

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Andres M.

Legachus1

9/9/20 a las 22:27

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Hola Andme20, espero q tu tb te encuentres bien.

Muchas gracias por la información, leía lo de seronegativa pero no sabía la diferencia. En mi caso el antigeno HLA-B27 me dio negativo, me lo hicieron con 26 años y otra a los 62 pero, el factor reumatoide en todas las analíticas me sale muy elevado por encima de los parámetros.

Un saludo y q te vaya todo bien

AndreaB

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10/9/20 a las 9:05

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AndreaB

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@Andme20 hola, muchas gracias por tu respuesta.

No escribí ninguna historia, porque no tengo nada que contar, no tengo ninguna enfermedad autoinmune yo misma. Pero muchos de mis seres queridos si padecen algún tipo de enfermedad autoinmune, por lo que estoy contenta de estar aquí y de poder ser de ayuda emoticon bashful .

Pero bueno, ya os digo que hasta para mí, Carenity es super útil, por ejemplo, con mi alergia o cuando estuve con el covid, me ayudo bastante.

Venga, un saludo y a seguir así, con energía !

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Andrea del equipo de Carenity

PilarCrego

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11/9/20 a las 18:50

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PilarCrego

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Hola Andrea B Preguntas como estamos , por mí parte fatal , desde principio de Mayo cada dia peor , desde el año 2014 que tambien tuve un brote importate no he estado tan mal , en Junio hice una analitica , me salió fatal llamé a mi reumatologo para que me mirara la analitica y ver lo q podia hacer por mi ( todo por teléfono porque aqui no se puede ir presencial ) me mandó durante unos dias 30 ml. de cortisona luego ir bajando la dosis , en principio mejore pero pasados unos dias he vuelto a empeorar y mucho , estoy pendiente de consulta y ya veremos . Yo no tomo biológicos, estoy mas de veinte años con este tratamiento .

Segun los comentarios del foro parece que a la gente les van bien los biológicos

Yo estoy desesperada ya contaré mas adelante como me va , si es que sobrevivo

Deseo mejoria a tod@os

Un saludo Pilar R

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Pilar R

Usuario desinscrito

14/9/20 a las 11:56

Yo diría que lo voy llevando: ejercicios en casa, tratamiento...

@PilarCrego‍ ¿aún no te atienden de forma presencial? en mi centro depende del caso, pero yo ya tuve una cita presencial con el reumatólogo... creo que ya comienzan a excederse! somos pacientes a los que no nos van a arreglar nada por teléfono!

Legachus1

14/9/20 a las 12:15

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Legachus1

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Hola a todos.

PilarCrego, no tomas biológicos por alguna causa o pq el reumatólogo no te los receta, te lo digo pq en los casos más leves no los mandan pero, en los casos más graves suelen mandarlos y, como comentas q te encuentras fatal por eso te lo decía.

Yo en la última cita con el reumatólogo fue presencial y, la anterior fue por teléfono.

Un saludo para todos y cuidaros

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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