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Pacientes Espondilitis anquilosante
¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!
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- 116 comentarios
Todos los comentarios
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Andme20
Buen consejero
@Legachus1 que tal, como has estado?
Una de las caracteristicas de la Espondilitis es su seronegatividad, como yo que tengo negativo el Factor Reumatoide. La EA se diagnostica mediante sintomas y en se concreta con apoyo radiológico.
Tengo entendido que un factor reumatoide positivo podria ser por alguna artritis periferica.
@AndreaB muchas gracias por tu respuesta, es bueno saber que aunque no pasas por alguna enfermedad apoyas a la comunidad.
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Andres M.
Andme20
Buen consejero
@PilarCrego hola, espero te encuentres mejor en estos dia.
Yo no soy de España, como muchas personas del foro, en México el sistema de salud apoya con medicamentos biológicos a personas con enfermedades autoinmunes que no logran ver resultados con tratamientos convencionales. En mi caso pasé por muchos tratamientos, diferentes dosis, etc, por mucho tiempo. Fue hasta que no encontraban algun tratamiento que me funcionara cuando me dieron el biológico, actualmente estoy con "infliximab" y desde la primera infusión miré los cambios. Por ahora es solo lo que llevo, cada 8 semanas.
Como todo tratamiento, hay un riesgo que debe considerarse, pero creo que vale la pena.
Espero puedas encontrar algo que te ayude pronto.
Un saludo y un abrazo.
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Andres M.
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Viviendo@
De forma presencial???? Me llamo mi médico , él no puede trabajar de forma presencial porque es persona de alto riesgo , me remitió de forma presencial a sus compañeros y me han dado la cita para dentro de un mes . Estoy con un brote desde Mayo y aunque mejore un copo otra vez he vuelto a recaer , me encuentro fatal y estoy desesperada .
La verdad es que la sanidad está cada dia peor , cita con la médico de cabecera ( por telefono porque presencial no hay citas , 15 dias ) .
No queda mas remedio que llenarse de paciencia y que sea lo Dios quiera .
Buena suerte para todo@s cuidaros
Saludos Pilar
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Pilar R
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola Legachus : me preguntas porque no tomo viologicos , veras en año 2014 tuve un brote muy fuerte y en vista de que no mejoraba al fin me ofreció tomar viologicos , me lo he estado pensando y al fin empecé a mejorar y lo dejé ahi . Si huviese sido hoy no me lo pensaría ni un minuto más, me encuentro fatal y no me pueden recibir pretendidamente hasta dentro de un mes .
Cuidate te deseo lo mejor
Saludos Pilar
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Pilar R
MargaritaR
Hola a tod@s!!! Soy Marga y llevo 18 meses diagnosticada de espondilitis periferica y axial, con sacroileitis, entesis y escoliosis.
Me han tratado con biologicos peri no me fueron bien, me han derivado a la unidad de dolor pero sigo esperando.
Tomo oxicodona 20 mg tres al día, naorixeni 2 y a veces paracetamol.
En estos momentos estoy esperando la resolución del tribunal médico. Estoy bastante desanimada por que actualmente no dan incapacudades y con tanto dolor no sé si podré realizar mi trabajo donde debo de estar al 100 %100. Soy maestra de infantil y con los peques no paramos.
Mi precunta es, alguien ha pasado i el tribunal y le han concedido la incapacidad? Al entregar los papeles de la discapacidad que me dieron un 33% permanente, no quisieron hacer caso de ello.
No sé, estoy perdida sin saber que pasará. Gracias por estar ahí por nosotros
Andme20
Buen consejero
@MargaritaR hola.
Aunque no puedo contestar tu pregunta, quiero hacerte un comentario respecto a los biológicos. En ocasiones hay tratamientos que no funcionan para ciertos pacientes, no se cuantas opciones hayas intentado pero es probable que haya alguno que te pueda funcionar.
Respecto a tu labor, que bonito tu trabajo, tengo un gran respeto por los profesores, aun mas por los de niños ya que se que no es facil lidiar con tantos al mismo tiempo.
Espero te mejores pronto y encuentres una buena solución. Un saludo y un abrazo.
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Andres M.
MargaritaR
@Andme20 Muchas gracias, solo he probado unos biologicos humira 40,durante seis meses y la reumatologa directamente me ha derivado a la unidad del dolor. No tengo que volver a ella.
Andme20
Buen consejero
@MargaritaR hola,
Aqui en México me dieron a elegir entre Humira (adalimumab) y Remicade (infliximab), en lo personal elegí Remicade y me ha ido bien. Podrias preguntar por mas opciones, tal vez tengan mas.
Espero puedas encontrar un tratamiento que te ayude.
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Andres M.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buen día a todos.
Yo he pasado por varios biológicos. Cuando mi organismo crea anticuerpos y no me ayuda ese producto, mi reumatologo me cambia a otro. Hay muchos.
Actualmente estoy en tratamiento biológico con SIMPONY 50 mg. (Golimumab), una vez al mes. Me dijo el reumatologo que éste es específico para la Espondilitis Anquilosante.
Me va muy bien. El año pasado estaba en la unidad del dolor y este año, nadando en el mar y apenas tengo dolor.
También ayuda mucho el ejercicio en el agua, reposo en horizontal cada cierto tiempo al día y dormir ocho horas.
La alimentación antiinflamatoria y trabajarse para tener ánimo y actitud positiva.
Ánimo a todos. No estamos solos.
Un abrazo.
Lolita
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Lolita
Andme20
Buen consejero
@Lolita que bueno escuchar que encontraron un tratamiento biológico que te ha funcionado.
Espero no pasar por esa situación en la que ya no me funcione lo que llevo actualmente.
Un saludo a todos. Mucho animo.
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Andres M.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Hola a todos y a todas,
Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.
¡Hasta pronto!