¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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Andme20

14/9/20 a las 21:23

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Andme20

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@Legachus1 que tal, como has estado?

Una de las caracteristicas de la Espondilitis es su seronegatividad, como yo que tengo negativo el Factor Reumatoide. La EA se diagnostica mediante sintomas y en se concreta con apoyo radiológico.

Tengo entendido que un factor reumatoide positivo podria ser por alguna artritis periferica.

@AndreaB‍ muchas gracias por tu respuesta, es bueno saber que aunque no pasas por alguna enfermedad apoyas a la comunidad.

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Andres M.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-14 21:23:05

Andme20

14/9/20 a las 21:26

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@PilarCrego hola, espero te encuentres mejor en estos dia.

Yo no soy de España, como muchas personas del foro, en México el sistema de salud apoya con medicamentos biológicos a personas con enfermedades autoinmunes que no logran ver resultados con tratamientos convencionales. En mi caso pasé por muchos tratamientos, diferentes dosis, etc, por mucho tiempo. Fue hasta que no encontraban algun tratamiento que me funcionara cuando me dieron el biológico, actualmente estoy con "infliximab" y desde la primera infusión miré los cambios. Por ahora es solo lo que llevo, cada 8 semanas.

Como todo tratamiento, hay un riesgo que debe considerarse, pero creo que vale la pena.

Espero puedas encontrar algo que te ayude pronto.

Un saludo y un abrazo.

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Andres M.

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PilarCrego

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15/9/20 a las 18:24

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Viviendo@

De forma presencial???? Me llamo mi médico , él no puede trabajar de forma presencial porque es persona de alto riesgo , me remitió de forma presencial a sus compañeros y me han dado la cita para dentro de un mes . Estoy con un brote desde Mayo y aunque mejore un copo otra vez he vuelto a recaer , me encuentro fatal y estoy desesperada .

La verdad es que la sanidad está cada dia peor , cita con la médico de cabecera ( por telefono porque presencial no hay citas , 15 dias ) .

No queda mas remedio que llenarse de paciencia y que sea lo Dios quiera .

Buena suerte para todo@s cuidaros

Saludos Pilar

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Pilar R

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PilarCrego

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15/9/20 a las 18:39

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PilarCrego

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Hola Legachus : me preguntas porque no tomo viologicos , veras en año 2014 tuve un brote muy fuerte y en vista de que no mejoraba al fin me ofreció tomar viologicos , me lo he estado pensando y al fin empecé a mejorar y lo dejé ahi . Si huviese sido hoy no me lo pensaría ni un minuto más, me encuentro fatal y no me pueden recibir pretendidamente hasta dentro de un mes .

Cuidate te deseo lo mejor

Saludos Pilar

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Pilar R

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MargaritaR

21/9/20 a las 15:15

MargaritaR

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Hola a tod@s!!! Soy Marga y llevo 18 meses diagnosticada de espondilitis periferica y axial, con sacroileitis, entesis y escoliosis.

Me han tratado con biologicos peri no me fueron bien, me han derivado a la unidad de dolor pero sigo esperando.

Tomo oxicodona 20 mg tres al día, naorixeni 2 y a veces paracetamol.

En estos momentos estoy esperando la resolución del tribunal médico. Estoy bastante desanimada por que actualmente no dan incapacudades y con tanto dolor no sé si podré realizar mi trabajo donde debo de estar al 100 %100. Soy maestra de infantil y con los peques no paramos.

Mi precunta es, alguien ha pasado i el tribunal y le han concedido la incapacidad? Al entregar los papeles de la discapacidad que me dieron un 33% permanente, no quisieron hacer caso de ello.

No sé, estoy perdida sin saber que pasará. Gracias por estar ahí por nosotros

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Andme20

22/9/20 a las 23:25

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@MargaritaR hola.

Aunque no puedo contestar tu pregunta, quiero hacerte un comentario respecto a los biológicos. En ocasiones hay tratamientos que no funcionan para ciertos pacientes, no se cuantas opciones hayas intentado pero es probable que haya alguno que te pueda funcionar.

Respecto a tu labor, que bonito tu trabajo, tengo un gran respeto por los profesores, aun mas por los de niños ya que se que no es facil lidiar con tantos al mismo tiempo.

Espero te mejores pronto y encuentres una buena solución. Un saludo y un abrazo.

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Andres M.

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MargaritaR

23/9/20 a las 7:04

MargaritaR

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@Andme20 Muchas gracias, solo he probado unos biologicos humira 40,durante seis meses y la reumatologa directamente me ha derivado a la unidad del dolor. No tengo que volver a ella.

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-23 07:04:56

Andme20

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@MargaritaR hola,

Aqui en México me dieron a elegir entre Humira (adalimumab) y Remicade (infliximab), en lo personal elegí Remicade y me ha ido bien. Podrias preguntar por mas opciones, tal vez tengan mas.

Espero puedas encontrar un tratamiento que te ayude.

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Andres M.

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Lolita

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25/9/20 a las 11:07

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Buen día a todos.

Yo he pasado por varios biológicos. Cuando mi organismo crea anticuerpos y no me ayuda ese producto, mi reumatologo me cambia a otro. Hay muchos.

Actualmente estoy en tratamiento biológico con SIMPONY 50 mg. (Golimumab), una vez al mes. Me dijo el reumatologo que éste es específico para la Espondilitis Anquilosante.

Me va muy bien. El año pasado estaba en la unidad del dolor y este año, nadando en el mar y apenas tengo dolor.

También ayuda mucho el ejercicio en el agua, reposo en horizontal cada cierto tiempo al día y dormir ocho horas.

La alimentación antiinflamatoria y trabajarse para tener ánimo y actitud positiva.

Ánimo a todos. No estamos solos.

Un abrazo.

Lolita

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Lolita

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Andme20

28/9/20 a las 22:33

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Andme20

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@Lolita‍ que bueno escuchar que encontraron un tratamiento biológico que te ha funcionado.

Espero no pasar por esa situación en la que ya no me funcione lo que llevo actualmente.

Un saludo a todos. Mucho animo.

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Andres M.

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