Vivir con espondilitis anquilosante: cómo el deporte ha revivido a Anaïs

Hola, Anaïs, has aceptado ofrecernos tu testimonio para Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías presentarte?

Me llamo Anaïs, tengo 35 años y padezco espondilitis anquilosante y tiroiditis de Hashimoto. Me diagnosticaron oficialmente en 2017, pero la primera vez que me hablaron de la espondilitis fue en 2009... ¡Tantos años de diagnósticos médicos erróneos y sufrimiento! Desde que tengo memoria, siempre he tenido dolor de espalda: en la escuela, en el cine, ¡y en muchos otros sitios!

Con la autorización de Anaïs :)

¿Puedes hablarnos de tus primeros síntomas? ¿En qué momento empezaste a sospechar que algo no iba bien? ¿Acudiste al médico?

Creo que nunca sospeché que algo no iba bien, porque siempre me decían que era normal. Así que mis dolores se convirtieron en mi normalidad. ¡Pero no tenían nada de normal! En 2016, cuando dejé de tomar antiinflamatorios, mi dolor se disparó. O más bien, ya no lo cubrían los AINE. Sufrí durante un año. Incluso fui a consultar a una cirujana plástica por mi pecho, pensando que era el origen de mis problemas. Finalmente, después de tres resonancias magnéticas, me diagnosticaron espondilitis anquilosante.

¿Cuánto tiempo tardaste en obtener un diagnóstico? ¿A cuántos profesionales sanitarios acudiste? ¿Cómo viviste ese proceso de búsqueda del diagnóstico?

Creo que pasaron 15 años entre los primeros síntomas y el diagnóstico. Pero han hecho falta 8 años entre el descubrimiento del gen HLA-B27 y el diagnóstico de espondilitis. ¿El número de profesionales consultados? ¡Vaya! No tendría líneas suficientes para enumerarlos a todos... Enfermeras escolares, médicos, psiquiatras, cirujanos, fisioterapeutas, osteópatas, y un largo etcétera. La lista es larga. La mayoría de las veces, se debe sobre todo a que tenemos una visión muy "estrecha": no buscamos más allá, no establecemos conexiones entre los síntomas, nos contentamos con tratarlos sin buscar la causa.

Lo llevé bastante bien, porque yo negaba por completo que algo fuera mal. Fue realmente en 2017 cuando me dije: "Bueno, en realidad, podrían haber profundizado en las pruebas en 2009 y me habría ahorrado estos años de negación y dolor...".

¿Cómo viviste el anuncio del diagnóstico en 2017?

Muy bien. Por fin me escuchaban. Por fin me creían. Por fin tenía una palabra para mis dolencias. Fue un verdadero alivio: no estaba loca. No era cosa de mi cabeza.

¿Cuáles fueron tus primeros tratamientos? ¿Fueron eficaces?

Primero me hicieron infiltraciones sacroilíacas en 2017. No fueron muy eficaces. Mi reumatóloga de entonces no era muy partidaria de las bioterapias. Y como ya no podía tomar AINE, me encontraba en un limbo terapéutico. ¡Y sí, en 2016, tuve una úlcera perforada en el estómago por los AINE que tomaba como si fueran caramelos! En 2018, cambié de reumatólogo. Me propuso una bioterapia. ¡Me cambió la vida!

Desde 2018, estás tomando anti-TNF alfa: ¿qué cambios has notado en tu vida cotidiana y en tu movilidad?

En febrero de 2018, empecé a tomar Bénépali y eso revolucionó mi vida cotidiana. Tardé casi dos meses en ver los primeros resultados. Al cabo de tres meses, tenía la impresión de estar curada. Fue mágico.

Al principio del tratamiento, me costaba mucho vestirme y desvestirme sola. Levantarme del inodoro era complicado. No podía hacer viajes en coche de más de una hora, ni conducir más de 30 minutos. Tenía un bastón de trail en casa, no quería usar un bastón. El borde de la ducha era demasiado difícil de pasar, mi prometido tenía que ayudarme... y así sucesivamente.

Y eso era solo lo que se veía. Lo que no se veía eran los dolores constantes, el cansancio, el tener que fingir en el trabajo. Mi vida estaba completamente marcada por la enfermedad.

¿Cómo compaginas tu tratamiento con tus intensas actividades deportivas, como las medias maratones y maratones?

Soy muy consciente de que, sin mi tratamiento, nunca habría podido volver a correr. Gracias a él, he podido adquirir hábitos que mejoran mi día a día, como el deporte y el ejercicio en general. Empecé poco a poco, con calma. Me llevó cinco años poder correr sin frenos.

También hice CrossFit antes de mi embarazo. ¡Vivía con normalidad y era más deportista que algunas personas sin discapacidad! Cuanto más deporte hacía, menos síntomas tenía. Tener un entrenador para correr realmente cambió mi forma de practicar: es muy atento y se informó sobre la espondilitis para ayudarme a alcanzar mis objetivos.

¿El deporte ha sido una forma de gestionar mejor el dolor o la enfermedad? Y, si es así, ¿cómo?

Creo que al principio fue más una vía de escape mental que física. Con el tiempo, practicar deporte se convirtió en una auténtica victoria diaria. Ahora, el deporte, y sobre todo correr, es para mí LA forma de sentirme viva y nada enferma.

Autorizada por Anaïs :)

¿Qué consejos le darías a alguien que sufre de dolor crónico y quiere mantenerse activo?

En primer lugar, hay que elegir una actividad física que nos guste para poder mantenerla a largo plazo. Personalmente, el yoga nunca ha sido lo mío... Así que no lo practico, ¡y no pasa nada! Para mí, correr era imprescindible, y sigue siéndolo. Así que hago todo lo posible por mantener esta actividad física.

En teoría, (casi) todos los deportes son posibles a pesar de la enfermedad. Solo hay que adaptarlos y ajustar su práctica al nivel de la enfermedad y a la tolerancia en el momento de la actividad. Insisto en esto porque, de un día para otro, ¡este nivel puede cambiar! ¡Para bien o para mal!

¿Qué adaptaciones o precauciones tomas antes y después de correr para proteger tus articulaciones?

Tomo suplementos alimenticios, lo que me ayuda mucho. Además, presto aún más atención a la recuperación entre sesiones y me escucho a mí misma. Por supuesto, es imprescindible contar con un equipo de buena calidad y adecuado para practicar deporte de forma controlada.

Y, por último, siempre lo digo: tener un entrenador que se ha tomado el tiempo de informarse sobre la enfermedad y que adapta mis sesiones a mi nivel ha cambiado por completo mi práctica deportiva. Ya no tengo la carga mental de adaptar mis sesiones yo misma.

¿Ha afectado la espondilitis a tu vida profesional o social? ¿Cómo has aprendido a gestionar estos aspectos?

Por supuesto que sí. De hecho, cambié de profesión en parte debido a la espondilitis. Era enfermera de quirófano. Cuatro años después de mi diagnóstico, solicité trabajar al 80 %, lo cual me fue concedido. Pero, debido a la falta de personal, seguía trabajando al 110 %.

A esta carga de trabajo se sumaba el estrés del quirófano, las urgencias, etc., y mi espondilitis a veces me jugaba malas pasadas. Además, quería centrarme en mi próximo proyecto: ¡un bebé! Así que en 2022 dejé mi trabajo para trabajar por cuenta propia. Poco después me quedé embarazada.

Desde entonces, he podido adaptar mi horario de trabajo, mi oficina, etc., y vivo mucho mejor con mi enfermedad. Puedo controlar mejor mis síntomas, salir a caminar cuando lo necesito, incluso a mitad del día si es necesario.

¿Qué mensaje te gustaría compartir con las personas que pasan por un largo periplo médico antes de obtener un diagnóstico?

Que todo va a salir bien. Que lo más difícil será hacer el duelo por la vida tal y como la conocíamos. Que todo parecerá difícil. Que la luz de la vida que teníamos se ha apagado, pero que podemos encender otra que brillará más fuerte y durante más tiempo.

¿Una última palabra?

El diagnóstico no es el final, es el principio. Es el final de una vida, pero el comienzo de otra. Al igual que un cambio de trabajo o una mudanza, forma parte de nuestro recorrido y hay que aceptarlo, porque la enfermedad no va a desaparecer.

Y, sobre todo: ¡todo va a salir bien!

¡Muchas gracias a Anaïs por su testimonio!

¡Haz clic en "Me gusta" y comparte tus opiniones y preguntas con la comunidad en los comentarios a continuación!

¡Cuídense mucho!