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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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78 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

4/5/19 a las 0:00

Buen consejero

Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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AndreaB

Animadora de la comunidad

6/5/19 a las 15:11

Buen consejero

@Aida1933‍ @CRISTINAMF75‍ @Carloshsm21‍ @juanrarodri‍ @Anaayuda‍ @AlbertoPortillo‍ @Imphinity‍ @Maricarmen42‍ @Anamaria69‍ @Mayaivet‍ @Sarabeatriz‍ @Damisanfru‍ @AngelesMolina‍ @Maria0810‍ @CarlosColado‍ @moni.rossi14‍ @stendhal‍ @Vanesagv‍ @AlbertoOsorio‍ @Anitalj‍ @Txussalas‍ @Claire‍ @juanbg‍ @Mamen83‍ @MIELGA‍ @Yoanao‍ @Sunami‍ @Sercamilin36‍ @Catalana‍ @NUMALFREDO‍ si pudierais deshaceros de uno de los síntomas de la espondilitis anquilosante, ¿cuál sería y por qué?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-06 15:11:46

PilarCrego

Miembro Embajador

6/5/19 a las 23:20

Buen consejero

Ufff ... que pregunta Andrea , son tantos los síntomas que no se por cual comenzar . Precisamente en esta época de primavera que es l más difícil al menos para mi , yo diría que me desharia del dolor , ¿porque? Porque limita mucho a la hora de moverte y hacer vida normal , los pies se me inchan y me da la impresión que son de corcho.

Bueno lo dejo ahí

Un saludo Pilar

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Pilar R

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-06 23:20:18

Damisanfru

7/5/19 a las 13:32

Buen consejero

Los episiodios de brotes fuertes inflamatorios.Quedarme con los dolores del día a día, no los que me invalidan y provocan mi baja laboral.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-07 13:32:05

Aida1933

7/5/19 a las 15:33

Buen consejero

Bueno mis síntomas lo que tengo es muchísimo dolor a 24h es muy insoportable aguantar 😣

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-07 15:33:40

Legachus1

7/5/19 a las 16:06

Buen consejero

Es difícil responder pero, si hay q elegir m deshaceria de los dolores de lumbares y glúteos diarios pq, los brotes fuertes durante unos días.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-07 16:06:51

Aida1933

9/5/19 a las 17:10

Buen consejero

bueno yo cada día estoy sufriendo muchísimo dolor pero para mi es la peor cuando llega la noche estoy dos meses que no puedo dormir ➕ de 3 o 4 horas bueno lo dejo allí un saludo aida

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-09 17:10:53

PilarCrego

Miembro Embajador

9/5/19 a las 22:41

Buen consejero

A los que parecéis EA , en que época del año os afecta más?

A mi en primavera , ahora estoy en un momento crítico, dolores, fatiga en fin un sin vivir , estoy deseando que se vaya la primavera de una vez .

Espero que alguno de los que estáis en el foro y con lo mismo que yo EA me deis alguna opinión de como lo lleváis vosotros , os quedo muy agradecida de antemano , y os deseo lo mejor .

Saludos

Pilar

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Pilar R

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-09 22:41:23

Legachus1

10/5/19 a las 9:46

Buen consejero

Hola a todos.

A mí la primavera tampoco m sienta bien, sobre todo los cambios bruscos de temperatura. En esta época además de los dolores mucho cansancio, me da la sensación q voy arrastrando el cuerpo.

Un saludo y buen día para todos.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-10 09:46:18

Aida1933

10/5/19 a las 9:53

Buen consejero

Hola a todos que estáis pasando EA yo también estoy pasando mal pero es muy importante luchar yo todas las mañanas cuando me levanto algo de ejercicio y eso me ayuda mucho calmar los dolores

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-10 09:53:16

VictoriaBlancoFlores

Editado el 13/5/19 a las 2:26

Hola a todos/as, eliminaría los dolores que hay que vivir las 24 horas del día.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-13 02:22:18

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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