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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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AndreaB

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4/5/19 a las 0:00

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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Bolboretas

3/9/19 a las 0:39

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Bolboretas

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Lolita me alegra que vayas mejor. La verdad es que, cuando se puede, lo mejor es mantenerse activo e intentar llevar una rutina de ejercicios, a mí me ayuda un montón.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-09-03 00:39:31

Aida1933

6/9/19 a las 17:34

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Hola a todos/as yo las síntomas lo que eliminaría es el dolor fuerte a 24 h prácticamente no puedes hacer muchas cosas. Ya no se que hacer no me alivia nada he probado muchas cosas y los resultados no me mejoran casi nada

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-09-06 17:34:22

Aida1933

6/9/19 a las 18:00

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Hola a todos/as Yo desde que salí el hospital hace 1 mes. Que me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. No estoy nada bien tengo muchas brotes de EA no puedo tomar cualquier antiinflamatorio. Las noches pasó muy mal no puedo dormir más de 4 horas y ya no se que hacer. La revisión con mi reumatóloga tengo el noviembre

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-09-06 18:00:42

Aida1933

11/9/19 a las 16:56

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Hola a todos/as Pilar a mí no me pasa exactamente lo mismo que a ti. A mí desde un mes que me diagnosticaron la enfermedad de Crohn mi vida ha cambiado muchísimo. Estoy pasando muy mal con la EA porque ciertos medicamentos no puedo tomarlo. Tengo dolores muy fuertes 24horas por la noche más de 4 horas no puedo dormir. Pero de momento tengo que conformarme lo qué puedo tomar. Hasta el noviembre que me va a ver mi reumatóloga. Mucho ánimos un saludo

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-09-11 16:56:18

Aida1933

16/11/19 a las 16:13

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Aida1933

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Hola a todos/as estuve en el reumatólogia hace una semana.Y lo comenté el mal lo que sentía y la desesperación lo que tenía por los brotes lo que tengo una detrás de otra. Entonces me mando una terapia nueva me están dando medicamentos por intravenosa pues todavía no puedo decir que me funciona. Me ha dicho que tengo que esperar por lo menos este año. Para saber si el tratamiento me funciona o no. No me queda otra opción solo esperar pero estoy pasando muy mal. Yo también deseo a todos y a todas mejoría un saludo

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-11-16 16:13:44

Anmarting

18/11/19 a las 22:33

Anmarting

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Hola soy nueva por aquí. Estoy en proceso de saber si lo q tengo es realmente EA. Aunque por lo q leo es exactamente lo q me pasa a mi. El miércoles voy al reumatólogo q piensa en ponerme biológicos, solo espero q me controlen los dolores q me acompañan a diario desde hace 2 años... me han operado de lumbares pensando q era todo de ahi pero sigo igual o peor. Mientras trabajando de enfermera malamente llego a casa q no puedo con mi alma. Esto es desesperante....😢

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-11-18 22:33:31

Verónica81

26/1/21 a las 20:22

Verónica81

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Hola!!! qué tal?? Espero estéis bien

No sé por donde empezar.Eliminaría EL DOLOR.A mi por la mañana me duele mucho la espalda y las costillas.El resto del día el dolor se alivia un poco en la espalda,caderas,costillas.Ultimamente siento cansancio en las piernas.

Hace cuatro meses que me cambiaron del Humira al Cimzia. Lo único que no tengo son inflamaciones, pero sigo con dolor.Se lo dije al reumatologo y me contestó que eran contracturas.

Pués eso eliminaría el DOLOR.

UN ABRAZO ENORME A TODOS/AS

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2021-01-26 20:22:03

Cricaba

25/6/23 a las 20:03

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Cricaba

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Como cualquiera de los componentes de esta gran familia virtual ,yo eliminaría el dolor, con un pie hinchado lidias, con un ojo hinchado lidias...con lo que no lidias es con el dolor. Y no digo de elimar el dolor de empastillarnos hasta las trances con opiaceos. Sino de quitar el dolor sin más.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2023-06-25 20:03:26

_Mari_

4/3/25 a las 21:40

_Mari_

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Igual que casi todos los comentarios, quitaría el dolor cuando ataca muy fuerte, porque el dolor basal con el que vivimos ya está más que asumido, pero casi igual de desquiciante me resultan la fatiga y el cansancio continuos, que me impiden estar más activa y hacer todo lo que quisiera.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2025-03-04 21:40:05

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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