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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Qué síntoma eliminarias?
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- 78 comentarios
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MABEL37
Hola a todos, yo tengo EA desde hace casi 10 Años, al principio fue horrible deje de moverme de la cabeza para abajo, pero me colocaron el tratamiento biológico (Infliximax) y logré hacer mi vida normal, hace ya año y medio quedé embarazada y tuve que soportar el dolor en fresco sin tomar pastillas (gracias a Dios los dolores no fueron tan intensos) y logré llevar a termino mi embarazo, luego de q nació mi bb volvieron los dolores fuertes y es literal que hace más de un año q solo dormía 3 o 4 horas ya que el dolor en la noche es insoportable es más no me gusta q llegue la noche, xq el hecho de acostarme es un horror.
Conclusión, yo eliminaría los dolores nocturnos para poder dormir 🤕😴
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
A todos los que tenéis biológicos. Veo que os funciona, y me alegro ! Yo no tengo tratamiento biológico aunque en el año 2014. Tube un brote muy fuerte y estuve a punto de que me lo recetaran, luego fui mejorando y sigo con el tratamiento de siempre
Analin ¿dices a ti también se te inchan los tobillos? Al fin encuentro a alguien en común conmigo , donde yo vivo no conozco personalmente a nadie con EA ,supongo que si habrá.
Bueno pues te deseo mejoría.
Hasta pronto
Pilar R
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Pilar R
Carlos29
Yo los dolores de cabeza derivados de las cervicales. Y los síntomas digestivos, creo que derivados del biológico. También los dolores algunas articulaciones periféricas y pies, ya puestos...jaja
Aida1933
Buen consejero
Hola a todos /as yo lo que no lo entiendo que tengo 16 años EA y lleva aproximada unos 14 años que me pongo Humira pero y el medicamento no hace mucho junto con el tratamiento estoy tomando Arcoxia y desde luego mi vida ha cambiado a mal los tratamientos no me hace mucho vivo a diaria con muchísimo dolo de cadera el sacro y las columna vertebral ahora mi médico me mando unos parches que lleva morfina con eso más o menos llevo mejor pero los noches sigo dormir muy poco y no se que hacer si vosotros tenéis el mismo caso ??
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a todos.
De la EA lo peor es el dolor que no te deja vivir.
También la rigidez.
Acostumbrada toda mi vida a tener una gran flexibilidad, ahora el hecho de probarme ropa, pantalones o zapatos, es un verdadero suplicio que me deja agotada.
Y los brotes son lo peor porque reúne dolor, rigidez y agotamiento.
Hago gimnasia a diario, meditación, pensamiento positivo, intento socializar, leer, hablar y escuchar... Todo ayuda a prestar atención a otros temas, aunque el dolor tira de ti y a veces te anula.
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Lolita
Aida1933
Buen consejero
Hola a todos me gustaría saber si vosotros cuando levantais por la mañana tenéis todo el cuerpo incoados y con mucho dolor y también me gustaría saber como podría contactar con vosotros tengo muchas preguntas sobre EA
Aida1933
Buen consejero
iba a decir todo el cuerpo inchadas
MABEL37
El dolor es algo común con lo q todos vivimos, lo q yo recomiendo es hacer Yoga, ejercicios en la piscina y sobre todo buena alimentación, olvidarse de comer mariscos (es el peor alimento para nosotros) y como dice mi médico "vivir una vida feliz"... Ja! Un poco contraproducente sí con la enfermedad uno para triste o enojada o adolorida... Pero bueno tenemos q sobre llevar la enfermedad y x eso les doy esos consejitos que harán un poco más llevadera la enfermedad.
Legachus1
Buen consejero
Buenos tardes compis.
Aída1933, yo llevo con EA desde los 15 años y tengo 62, y ahora tengo poca flexibilidad, parezco un palo, m cuesta ponerme los calcetines.
Yo tomo Arcoxia 90, y en espera biológicos. Por la mañana me levantaba muy rígido y, desde q hago ejercicios en casa lo he notado mucho, el resultado no es inmediato tarda en verse resultados.
Dolor tengo siempre, sobre todo glúteos,caderas,sacro y lumbares y, el día q estoy peor me tomo Tramadol/Paracetamol.
Lolita, yo antes de los 15 años tenía flexibilidad, recuerdo q hacia el pino, saltaba el potro y el plinto con facilidad.
Como dice Mabel37, la alimentación tb es importante. Llevo una dieta sin gluten y sin lactosa,
Si quieres contactar para cambiar impresiones, como tú veas por e-mail o teléfono. Tú me dices.
Buen día para todos
Legachus1
Buen consejero
Se me olvidaba contaros q hace como 6 años me pasé 2 años de la cama al sofá y viceversa pq no aguantaba de pie ni 5 m.la medicación no m hacia prácticamente nada, ni parches, ni antiinflamatorios, la mejoría se la achaco un poco a todas las cosas q me he hecho.:
Unidad del dolor:-Bloqueos en lumbares y sacroiliticas, como no me hizo mucho efecto, me hicieron rizolisis (en quirófano te queman los nervios q comunican el dolor) en lumbares y sacroiliticas, esto es lo q más efecto me hizo.
-Ejercicios diarios, soy muy constante, para fortalecer lumbares.
- Tomo Arcoxia 90 y, de vez en cuando Tramadol con Paracetamol y duloxetina un antidepresivo
-El día 25 me ponen biológico.
Ahora por lo menos mi dolores son soportables y, puede llevar una vida más o menos normal.
Perdonar por el rollo.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola
Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo
Un saludo,
Andrea