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Viviendo con Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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avatar AndreaB

AndreaB

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4/5/19 a las 0:00

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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avatar exit

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19/6/19 a las 14:41

Hola a todos, yo tengo EA desde hace casi 10 Años, al principio fue horrible deje de moverme de la cabeza para abajo, pero me colocaron el tratamiento biológico (Infliximax) y logré hacer mi vida normal, hace ya año y medio quedé embarazada y tuve que soportar el dolor en fresco sin tomar pastillas (gracias a Dios los dolores no fueron tan intensos) y logré llevar a termino mi embarazo, luego de q nació mi bb volvieron los dolores fuertes y es literal que hace más de un año q solo dormía 3 o 4 horas ya que el dolor en la noche es insoportable es más no me gusta q llegue la noche, xq el hecho de acostarme es un horror.

Conclusión, yo eliminaría los dolores nocturnos para poder dormir 🤕😴


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-19 14:41:53

avatar PilarCrego

PilarCrego

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19/6/19 a las 16:58

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A todos los que tenéis biológicos. Veo que os funciona,  y me alegro ! Yo no tengo tratamiento biológico aunque en el año 2014. Tube un  brote  muy fuerte y estuve a punto de que me lo recetaran,  luego fui mejorando y sigo con el tratamiento de siempre 

Analin ¿dices a  ti también se te inchan los tobillos?  Al fin encuentro a alguien en común conmigo , donde yo vivo no conozco personalmente a nadie con EA ,supongo que si habrá. 

Bueno pues te deseo mejoría. 

Hasta pronto

Pilar R 

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Pilar R


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-19 16:58:10
avatar exit

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19/6/19 a las 21:42

Yo los dolores de cabeza derivados de las cervicales. Y los síntomas digestivos, creo que derivados del biológico. También los dolores algunas articulaciones periféricas y pies, ya puestos...jaja


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-19 21:42:37

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Aida1933

20/6/19 a las 0:04

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Hola  a todos /as yo lo que no lo entiendo que tengo 16 años EA y lleva aproximada unos 14 años que me pongo Humira pero y el medicamento no hace mucho junto con el tratamiento estoy tomando Arcoxia y desde luego mi vida ha cambiado a mal los tratamientos no me hace mucho vivo a diaria con muchísimo dolo de cadera el sacro y las columna vertebral ahora mi médico me mando unos parches que lleva morfina con eso más o menos llevo mejor pero los noches sigo dormir muy poco y no se que hacer si vosotros tenéis el mismo caso ??


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-20 00:04:12

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20/6/19 a las 9:22

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Hola a todos. 

De la EA lo peor es el dolor que no te deja vivir. 

También la rigidez.

Acostumbrada toda mi vida a tener una gran flexibilidad, ahora el hecho de probarme ropa, pantalones o zapatos, es un verdadero suplicio que me deja agotada.

Y los brotes son lo peor porque reúne dolor, rigidez y agotamiento.

Hago gimnasia a diario, meditación, pensamiento positivo, intento socializar, leer, hablar y escuchar... Todo ayuda a prestar atención a otros temas, aunque el dolor tira de ti y a veces te anula. 

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Lolita


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20/6/19 a las 9:46

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Hola a todos me gustaría saber si vosotros cuando levantais por la mañana tenéis todo el cuerpo incoados y con mucho dolor y también me gustaría saber como podría contactar con vosotros tengo muchas preguntas sobre EA


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-20 09:46:23

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20/6/19 a las 9:48

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iba a decir todo el cuerpo inchadas 


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20/6/19 a las 14:05

El dolor es algo común con lo q todos vivimos, lo q yo recomiendo es hacer Yoga, ejercicios en la piscina y sobre todo buena alimentación, olvidarse de comer mariscos (es el peor alimento para nosotros) y como dice mi médico "vivir una vida feliz"... Ja! Un poco contraproducente sí con la enfermedad uno para triste o enojada o adolorida... Pero bueno tenemos q sobre llevar la enfermedad y x eso les doy esos consejitos que harán un poco más llevadera la enfermedad. 


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-20 14:05:56

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20/6/19 a las 17:17

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Buenos tardes compis.

Aída1933, yo llevo con EA desde los 15 años y tengo 62, y ahora tengo poca flexibilidad, parezco un palo, m cuesta ponerme los calcetines.

Yo tomo Arcoxia 90, y en espera biológicos. Por la mañana me levantaba muy rígido y, desde q hago ejercicios en casa lo he notado mucho, el resultado no es inmediato tarda en verse resultados. 

Dolor tengo siempre, sobre todo glúteos,caderas,sacro y lumbares y, el día q estoy peor me tomo Tramadol/Paracetamol.

Lolita, yo antes de los 15 años tenía flexibilidad, recuerdo q hacia el pino, saltaba el potro y el plinto con facilidad.

Como dice Mabel37, la alimentación tb es importante. Llevo una dieta sin gluten y sin lactosa,

Si quieres contactar para cambiar impresiones, como tú veas por e-mail o teléfono. Tú me dices.

Buen día para todos


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-20 17:17:02

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Legachus1

20/6/19 a las 17:29

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Se me olvidaba contaros q hace como 6 años me pasé 2 años de la cama al sofá y viceversa pq no aguantaba de pie ni 5 m.la medicación no m hacia prácticamente nada, ni parches, ni antiinflamatorios, la mejoría se la achaco un poco a todas las cosas q me he hecho.:

Unidad del dolor:-Bloqueos en lumbares y sacroiliticas, como no me hizo mucho efecto, me hicieron rizolisis (en quirófano te queman los nervios q comunican el dolor) en lumbares y sacroiliticas, esto es lo q más efecto me hizo.

-Ejercicios diarios, soy muy constante, para fortalecer lumbares.

- Tomo Arcoxia 90 y, de vez en cuando Tramadol con Paracetamol y duloxetina un antidepresivo

-El día 25 me ponen biológico.

Ahora por lo menos mi dolores son soportables y, puede llevar una vida más o menos normal.

Perdonar por el rollo.

 

 


¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-20 17:29:51
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