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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Qué síntoma eliminarias?
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Lolita
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Lolita
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Nada de rollo Legachus1, me viene muy bien lo que dices pues estoy pasando por algo similar.
Estoy con Biológica, me están haciendo bloqueos espidurales, y como me sentía mejor, me he pasado en algo (levantar un colchón) 😣 y ahora otra vez sin poder hacer prácticamente nada. Un dolor lumbar insoportable, que solo el cimbreo de la cintura al andar, me duele.
Voy con scooter y los adoquines son latigazos, igual con coche, un bache es un ay!
Mañana RMN y a ver que está pasando y que ne hacen, porque vivir así es muuuy desagradable.
Gracias a todos por lo que contáis, es muy práctico y consolador, vemos que no estamos solos.
Cariños.
Lolita
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Lolita
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Última actividad en 6/5/25 a las 12:21
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Gracias por los consejos sobre alimentación. No tenía ni idea de que el marisco fuera tan perjudicial. Ni la lactosa, ni el gluten.
He ido a varios naturistas y he probado dietas a cual más rara y la verdad no he encontrado mejoría o no lo he relacionado con los cambios alimentarios.
Pero el saber que os va bien, me anima a probar de nuevo. Gracias.
Ahora estoy en mala racha, tratandome en la Unidad del dolor. De momento bloqueos espidurales. Me dejaron mejor, pero me puse a hacer de todo, y levanté un colchón... Ahí la he fastidiado 😖ahora estoy igual o peor, con un dolor en las lumbares que ni caminar puedo, pues el simple cimbrear me produce latigazos de dolor.
En fin... Hay que aprender que nos hemos vuelto muy delicados y nuestro cuerpo acusa cualquier esfuerzo con un facturón posterior.
Al menos aquí nos comunicamos y nos comprendemos, todos estamos en lo mismo.
Abrazos
Lolita
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Lolita
Legachus1
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Hola Lolita.
Pues si q lo estás pasando mal, esta dichosa EA no nos deja vivir, tenemos q procurar sobrellevarlo de la mejor manera posible aunque ,sé q no es fácil
Yo la unidad del dolor la tengo para Octubre y, antes m propuso el bloqueo epidural y, la dije q me lo pensaría. Quiero primero probar los biológicos q me toca el martes.
Es bueno contarnos nuestras experiencias y así sabemos q nos va bien y q no, aunque cada persona es un mundo.
A mi, particularmente m he hecho de todo tanto por público y privado: Infiltraciones, magnetoterapia, descompresión axial vertebral (una máquina q te estira la columna), fisioterapia, acupuntura y rizolisis etc.Este último es lo q más m ha hecho con diferencia, no m lo propusieron en la Unidad del dolor lo vi en un foro y lo pedí en la UD. y me dijeron q si, por lo menos m quitó los dolores tan intensos q tenía, ahora son soportables. Me lo hice tres veces, pq a veces hay q repetir si no te hace efecto, pq el pillar los nervios no es fácil, para mí nada dolorosa estuve charlando con el cirujano, a las dos horas te vas para casa, me dijeron q no podía conducir por la sedación q te ponen, pero no tuve más remedio el Hospital está a 20 km de casa, eso sí fui con mucho cuidado. Además, no tiene ningún riesgo y lo puedes hacer cuántas veces sea necesario, pq los nervios a veces se regeneran.
Si tienes ocasión puedes preguntarlo.
Un saludo y q te mejores.
Pd:. Animo
Aida1933
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Aida1933
Última actividad en 9/12/20 a las 1:05
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Hola a todos/as yo lo doy la gracia a todos lo que compartáis en el chat pero me gustaría saber que vosotros cuánto minusvalía tenéis y si cobrais algo porque yo tengo 36% y no cobro nada
Legachus1
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Hola a tod@s.
Aida1933, yo tengo un 48% de discapacidad y he pedido revisión hace 3 meses por agravamiento en espera de q m llamen, no cobro nada por la discapacidad.
Creo q para cobrar tienes q tener una incapacidad laboral y, sino has trabajado nunca y tienes una discapacidad muy alta te dan una pensión no contributiva de unos 400€.
Espero haberte ayudado algo.
Un saludo
Lolita
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Lolita
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Última actividad en 6/5/25 a las 12:21
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Yo no solo no cobro nada, sino que me dieron un 16% alegando que puedo subir un escalón de 40 cms.
Mentira porque voy en scooter y aunque me tengo en pie, ni me hicieron prueba, ni puedo subir sin ayuda, ni 20 cms.
Estoy indignada con este tema. Es injusto y arbitrario. Al parecer depende del teatro que le pongas a las entrevistas y yo soy alegre, positiva y sincera. Esto no ayuda...
Espero que tengas más suerte.
Ánimo.
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Lolita
Aida1933
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Aida1933
Última actividad en 9/12/20 a las 1:05
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Hola a todos/as es verdad lo que tenemos que sufrir por nosotros por nuestra enfermedad por conseguir algo de ayuda no es justo bueno voy a mandar mi numero de teléfono me gustaría hablar más con vosotros 662407884
PilarCrego
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PilarCrego
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Quiero comentaros mi esperiencia por si os puedo servir de algo : yo tengo minusvaliade 36 % , me la concedieron cuando ya estaba jubilada , y la pedí por recomendación de mi médico , aunque yo no trabaje en España ya tenía mi jubilación.
La reclame tres veces , a la tercera fue la vencida , por supuesto que no me pagan nada , yo tampoco pedí nada . Os aconsejo que cuado vayáis ir lo más doloridos y pesimistas posible , y con una muleta u otro punto de ayuda .
La minusvalía es una muy buena ayuda a la hora de la declaración de la renta si sale a pagar , aunque no os paguen nada compensa.
No rendirnos chicos luchar hasta el final , aquí en España se dan ayudas a mucha gente que no es de aquí, ¿porque a nosotros No?
Un saludo Pilar
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Pilar R
Legachus1
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Buenas noches a todos.
Lolita, no te digo q mientas pero, muchas veces miran los informes muy por encima y se fijan más en el aspecto físico por fuera y tu estado anímico, aunque por dentro estés hecha. polvo Un poco por experiencia, ya q he tramitado la minusvalía de mis suegros, la de mi mujer y la mía. No puedes ir alegre y en plan positivo pq piensan q no estás tan mal.
La primera vez q lo pidió mi mujer, q tiene: fibromialgia, síndrome de Fatiga crónica, arritmia cardíaca (toma una pastilla al día), condromalasia rotuliana grado IV en ambas rodillas, diabetes mielitus, los hombros mal, depresión (toma medicación) etc. Sabes cuánto le dieron, siendo sincera, pues un 16%, q es totalmente injusto pq no puede hacer casi nada. La 2 vez le aconseje como tenía q actuar, no mentir, y le dieron un 33% q sigue siendo injusto, pero le sirve de algo.
Cuando la pedí yo, q tengo: EA, sacroiliacas mal, lumbares mal,prótesis de cadera derecha y necesito en la izquierda,psoriasis, depresión. Iba con muletas recien operado, llevé las radiografías y como vi q la Doctora no las mirada,, se lo pregunté y m dijo q no hacía falta pero, como insistí las miró, me dieron un 48%.
Acabo de pedir revisión por agravamiento, sino me dan la movilidad reducida pienso reclamar, q tienes 30 días, si tampoco me lo conceden lo pondré en manos de abogados. Sabéis porqué, de nada sirve lamentarnos sino luchamos.
Tengo un conocido de la piscina q solo tiene artrosis en la rodilla, ni si quiera cojea porque fortalece la rodilla y, tiene un 49% y movilidad reducida un 7, q le da derecho aparcar en zona de minusválidos, cuando anda con normalidad. Yo q no puede casi andar tenía q aparcar lejos pq me concedieron un 2 y es necesario un 7, y yo me pregunto cómo puede ser eso.
Aida1933, mi teléfono es 663079907 si quieres hablar, me dices la hora q te viene bien y te llamo.
Bueno, menudo rollo.
Mañana me ponen el biológico, haber q tal.
Un saludo a todos
Aida1933
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Aida1933
Última actividad en 9/12/20 a las 1:05
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Buenas a todos/as estoy impresionada por vuestra caso
Yo os digo qué yo estuve 2 veces en el imas pedir revisión como médica de psicólogos pero no me fue nada bien la primera vez cuando termine la revisión médica me tocó de el psicólogos y la dra cuando entré a su consulta me trató muy mal no lo quería mirar los informes lo que lleve lo tiró a la basura y me ha dicho qué la próxima vez cuando vuelva que me vaya con una sillas de ruedas bueno yo eso ya tengo superada ahora tengo 42 años y tengo
Espndilitis Anquilosante Esondiloatrsis Espondilolistesis Estenosis del canal lumbar Hernia de disco L4L5 Trocanteritis izquierda Bronquitis crónica y Rinitis crónica
Pues eso es todo de historias clínicas lo que voy a presentar en Enero de 2020 haber lo que pasaa
Pero yo os digo a todo mundo quien pasa por el hay que luchar tenemos que hacer muy fuertes
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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AndreaB
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AndreaB
Animadora de la comunidad
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Hola
Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo
Un saludo,
Andrea