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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

4/5/19 a las 0:00

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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Aida1933

25/6/19 a las 15:14

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Aida1933

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Buenas a todos/as estoy impresionada por vuestra caso

Yo os digo qué yo estuve 2 veces en el imas pedir revisión médica y psicólogica pero no me fue nada bien la primera vez cuando termine la revisión médica me tocó de el psicólogia y la dra cuando entré a su consulta me trató muy mal no lo quería mirar los informes lo que lleve lo tiró a la basura y me ha dicho qué la próxima vez cuando vuelva que me vaya con una sillas de ruedas bueno yo eso ya tengo superada ahora tengo 42 años y tengo

Espndilitis Anquilosante Esondiloatrsis Espondilolistesis Estenosis del canal lumbar Hernia de disco L4L5 Trocanteritis izquierda Bronquitis crónica y Rinitis crónica

Pues eso es todo de historias clínicas lo que voy a presentar en Enero de 2020 haber lo que pasaa

Pero yo os digo a todo mundo quien pasa por el hay que luchar tenemos que hacer muy fuertes

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-25 15:14:38

Aida1933

25/6/19 a las 15:25

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Perdonarme por publicar dos veces el mismo comentario. Es qué en el primero no me expliqué bien.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-25 15:25:51

Aida1933

2/7/19 a las 15:37

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Hola a todos/as yo estuve hace 4 años en la revisión del imas y no me lo pasé muy bien .Que tengo hace 16 años EA y era mi segunda revisión y ahora estoy con muy mal de salud. Ahora tengo Espondilitis Anquilosante, Espondilolistesis, Espondiloatrsis, Estenosis canal lumbar, Hernia discal L4L5 , Bronquitis crónica, Rinitis crónica. No se vosotros con que salud encuentras y en Enero tengo la tercera revisión.Haber que pasa salidos a todos/as

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-02 15:37:04

olimpialo

2/7/19 a las 20:58

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Saludos

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olimpialo

2/7/19 a las 21:26

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Hola a todos

Yo tengo espondilitis axial y periferica, tengo Crohn y artrosis con programación de artrodesis que ya se ha aplazado a consecuencia de prednisona ,estoy con humira, palexia y antidepresivos, me han hecho de todo infiltraciones, bloqueos también en la línea foramidal, el peor momento !!!! que son un par de horas cuando quiero levantarme y no puedo y tengo que pedir ayuda sea la hora que sea, el miedo en meterme en la cama es un sacrificio porque no aguanto tumbada tengo bursitis y trocaeditis, sobre la discapacidad yo la solicite por mediación de la trabajadora social en el centro de salud, todo sobre informes, me llegó el 54% he de decir que cuando la solicite yo estaba trabajando ya que voy a turnos quería tener algo para que me adecuarán los turno pero me tocó coger la baja y ahí estoy

Saludos a todos

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Aida1933

3/7/19 a las 14:39

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Hola a todos/as he leído tu historia lo siento mucho que tienes que pasar por todo pero lo que tenemos que hacer es unirnos y luchar cada día es muy duro pero no tenemos otra cosa

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-03 14:39:29

Aida1933

3/7/19 a las 14:45

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Me gusta saber si algunos/as de donde sois yo soy de Murcia

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Lolita

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4/7/19 a las 10:54

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Lolita

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Yo soy de Córdoba. Pero me muevo mucho. Con la scooter plegable viajo en tren, coche o avión. Mientras el dolor sea soportable, no voy a limitar aún más mi vida. Sola o acompañada. Hoy me voy sola conduciendo y la scooter plegada en el maletero.

Me han hecho bloqueos espidurales y rizolisis recientemente, así es que a aprovechar el tiempo que dure.

Ánimo a todos.

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Lolita

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-04 10:54:16

olimpialo

4/7/19 a las 14:11

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olimpialo

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Yo soy de Valencia y la verdad no salgo mucho, no me encuentro con ánimos , me sumerjo en mi mundo, fisicamente he tenido un deterioro significativo y... Eso de que me pregunten no lo llevo muy bien

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Legachus1

4/7/19 a las 15:53

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Hola Lolita.

A mí m ofrecieron hacer bloqueo epidural en la Unidad del Dolor y dije q m lo pensaría, a ti te ha sido efectivo el bloqueo epidural? Yo me he hecho tres veces la rizolisis y m ha quitado bastante dolor.

Un saludo

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-04 15:53:13

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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