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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Qué síntoma eliminarias?
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- 78 comentarios
Todos los comentarios
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Aida1933
Buen consejero
Buenas a todos/as estoy impresionada por vuestra caso
Yo os digo qué yo estuve 2 veces en el imas pedir revisión médica y psicólogica pero no me fue nada bien la primera vez cuando termine la revisión médica me tocó de el psicólogia y la dra cuando entré a su consulta me trató muy mal no lo quería mirar los informes lo que lleve lo tiró a la basura y me ha dicho qué la próxima vez cuando vuelva que me vaya con una sillas de ruedas bueno yo eso ya tengo superada ahora tengo 42 años y tengo
Espndilitis Anquilosante Esondiloatrsis Espondilolistesis Estenosis del canal lumbar Hernia de disco L4L5 Trocanteritis izquierda Bronquitis crónica y Rinitis crónica
Pues eso es todo de historias clínicas lo que voy a presentar en Enero de 2020 haber lo que pasaa
Pero yo os digo a todo mundo quien pasa por el hay que luchar tenemos que hacer muy fuertes
Aida1933
Buen consejero
Perdonarme por publicar dos veces el mismo comentario. Es qué en el primero no me expliqué bien.
Aida1933
Buen consejero
Hola a todos/as yo estuve hace 4 años en la revisión del imas y no me lo pasé muy bien .Que tengo hace 16 años EA y era mi segunda revisión y ahora estoy con muy mal de salud. Ahora tengo Espondilitis Anquilosante, Espondilolistesis, Espondiloatrsis, Estenosis canal lumbar, Hernia discal L4L5 , Bronquitis crónica, Rinitis crónica. No se vosotros con que salud encuentras y en Enero tengo la tercera revisión.Haber que pasa salidos a todos/as
olimpialo
Buen consejero
Saludos
olimpialo
Buen consejero
Hola a todos
Yo tengo espondilitis axial y periferica, tengo Crohn y artrosis con programación de artrodesis que ya se ha aplazado a consecuencia de prednisona ,estoy con humira, palexia y antidepresivos, me han hecho de todo infiltraciones, bloqueos también en la línea foramidal, el peor momento !!!! que son un par de horas cuando quiero levantarme y no puedo y tengo que pedir ayuda sea la hora que sea, el miedo en meterme en la cama es un sacrificio porque no aguanto tumbada tengo bursitis y trocaeditis, sobre la discapacidad yo la solicite por mediación de la trabajadora social en el centro de salud, todo sobre informes, me llegó el 54% he de decir que cuando la solicite yo estaba trabajando ya que voy a turnos quería tener algo para que me adecuarán los turno pero me tocó coger la baja y ahí estoy
Saludos a todos
Aida1933
Buen consejero
Hola a todos/as he leído tu historia lo siento mucho que tienes que pasar por todo pero lo que tenemos que hacer es unirnos y luchar cada día es muy duro pero no tenemos otra cosa
Aida1933
Buen consejero
Me gusta saber si algunos/as de donde sois yo soy de Murcia
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Yo soy de Córdoba. Pero me muevo mucho. Con la scooter plegable viajo en tren, coche o avión. Mientras el dolor sea soportable, no voy a limitar aún más mi vida. Sola o acompañada. Hoy me voy sola conduciendo y la scooter plegada en el maletero.
Me han hecho bloqueos espidurales y rizolisis recientemente, así es que a aprovechar el tiempo que dure.
Ánimo a todos.
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Lolita
olimpialo
Buen consejero
Yo soy de Valencia y la verdad no salgo mucho, no me encuentro con ánimos , me sumerjo en mi mundo, fisicamente he tenido un deterioro significativo y... Eso de que me pregunten no lo llevo muy bien
Legachus1
Buen consejero
Hola Lolita.
A mí m ofrecieron hacer bloqueo epidural en la Unidad del Dolor y dije q m lo pensaría, a ti te ha sido efectivo el bloqueo epidural? Yo me he hecho tres veces la rizolisis y m ha quitado bastante dolor.
Un saludo
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola
Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo
Un saludo,
Andrea