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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

4/5/19 a las 0:00

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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Bolboretas

Editado el 29/7/19 a las 12:43

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Bolboretas

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Hola Lolita , en tu comentario pones algo de un corsé, pero a mí me dijeron que ni se me ocurriera ponerme ni una simple faja que me apriete, porque está totalmente contraindicado para la espondilitis ( la verdad es que no me acuerdo ahora si me lo dijeron en la unidad del dolor o el reumatólogo). ¿A ti te la aconsejo el médico?

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-29 12:41:42

Legachus1

29/7/19 a las 15:42

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Hola Pilar Crego.

Lolita lo ha explicado muy bien, yo m hecho 3 en lumbares y 1 en sacroiliacas, y es lo q más efecto m ha hecho, no m ha quitado el dolor 100% pero de tener un dolor intenso a tener una molestia.

Se puede hacer tantas veces sea necesario, puesto q los riesgos son prácticamente casi cero. Dura de 30 m a 1 hora depende de los nervios a quemar, y luego te dejan como una hora en observación y te vas a casa.

Te ponen sedación y estás despierto, puesto q le tienes q indicar al cirujano tus síntomas. Hay a gente q le dura años y a otros menos,

Un saludo

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-29 15:42:48

PilarCrego

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13/8/19 a las 16:11

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PilarCrego

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Gracias Legachus Lolita

Ya me habéis aclarado algo que no sabía. Yo el dolor lo voy tolerado más menos , este año lo llevo fatal , además del brote que siempre tengo en primavera también tengo anemia, me encuentro fatal voy como arrastradome todo el día. Haber si con el tratamiento que tengo empiezo a remontar .

Os deseo buen verano ser felices y pasarlo bien

Saludos Pilar R

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Pilar R

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-08-13 16:11:57

Aida1933

16/8/19 a las 16:18

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Hola a todos/as yo no se como estáis pasando el verano. yo he tenido un verano fatal estuve intentando en el hospital porque estuve un mes con diarrea y sangrando. Me hizero un colonoscopía resulta que tengo la enfermedad de Chrome. Me ha dicho el médico que está enfermedad está relacionadas con EA .No se si algunos sabéis algo.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-08-16 16:18:34

olimpialo

18/8/19 a las 10:37

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olimpialo

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@Aida1933 si está relacionado aunque todos lo que tenemos EA no tiene porqué tener EC y viceversa pro en mi caso estoy como tú

Animo

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-08-18 10:37:59

Aida1933

18/8/19 a las 16:58

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Mira olimpialo yo no refero a todos quien tenemos EA solo estaba preguntando si a alguien le pasaba la misma que a mi porqué como era la primera vez. Que me ha asustado un poco y lo pasé muy mal.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-08-18 16:58:16

Imphinity

27/8/19 a las 15:35

Imphinity

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Hola!

Pues sinceramente el dolor, hay dias que bien pero dias dia casi no puedo ni andar... Es insoportable 😢

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-08-27 15:35:59

Imphinity

27/8/19 a las 15:38

Imphinity

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@Aida1933 yo tengo colitis ulcerosa digamos que es una prima de crhon un poquito menos jodida 😅 y si la espondilitis esta relacionada con estas enfermedades, mucho animo!!

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-08-27 15:38:52

PilarCrego

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1/9/19 a las 22:24

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PilarCrego

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Hola a to@s , vais remontando ? Me refiero a los/las que últimamente estabais pasando una crisis como yo , yo empiezo a mejorar y gracias al hierro que me estoy tomando y comiendo bien ,bueno no es que antes comiera mal , pero no ponía tanta atención a ciertos alimentos , cuando me coge una crisis de estas me deja sin hierro ,sin glucosa , y sin colestarol .¿ No se si a alguien de vosotros os pasa lo que a mi ? Bueno como sois tan atentos y os esplicais tan bien ya m contaréis.

Os deseo a todos y todas mejoría , y a vivir que son dos días.

Un saludo Pilar R

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Pilar R

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-09-01 22:24:43

Lolita

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2/9/19 a las 9:54

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Perdona Bolboretas, se me pasó leerte lo del corsé.

Lo tuve un tiempo que me facturé una vértebra. Después ya no lo uso, pero en ocasiones de mucho dolor en la zona lumbar, me lo pongo para andar y creo que algo me alivia.

También si voy en la scooter y tengo mucho dolor, para los baches de la calle, algo alivia.

Lo mejor es fortalecer la musculatura, pero como no se puede hacer todo el ejercicio porque te lesionas al menor movimiento descontrolado, lo mejor es nadar y andar en el agua.

Para mi este verano está siendo una cura de salud, nadar, andar en el mar de agua cálida (con el agua hasta los hombros y exagerando los movimientos, que no duele), y el clima Templado del Sur. Me siento de bien como hace mucho tiempo no me sentía. Una alegría!

Un cariñoso saludo.

Lolita

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Lolita

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-09-02 09:54:53

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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