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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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AndreaB

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4/5/19 a las 0:00

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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Aida1933

4/7/19 a las 15:55

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Aida1933

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Pues a mi de momento no me lo hicieron la rizolisis yo estoy con biológico hace 12 años pero a mi no me ayuda mucho los últimos 4 años estoy muy mal por el dolor lo que tengo no duermo salgo muy poco a la callé

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-04 15:55:30

Aida1933

4/7/19 a las 16:01

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Me gustaría saber de qué se trata el tratamiento y como funciona

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-04 16:01:43

Lolita

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5/7/19 a las 13:42

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Olimpialo, yo hace más de un año estába muy triste y deprimida, con llorera de ver el cambio a mal y el deterioro fisico.

Un amigo psiquiatra me recetó un antidepresivo suave y mejoré. Este año quise dejarlo y me aconsejó que no, ya que estas autoinmunes tienden a producir estados depresivos.

La mitad o más del entusiasmo que tengo, seguro que es por la pastillita diminuta de la mañana.

No te des por vencida. La vida es para vivirla y hay recursos para conseguirlo, por mal que te sientas.

Un abrazo y adelante!

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Lolita

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-05 13:42:05

olimpialo

6/7/19 a las 9:42

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olimpialo

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gracias por tus ánimos

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-06 09:42:14

Charris

26/7/19 a las 17:01

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Charris

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Para mí lo peor es el verano, más dolor y mucho cansancio.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-26 17:01:20

Lolita

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27/7/19 a las 10:19

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El frío es lo peor para mi. Aumenta el dolor.

En relación a los tratamientos de la unidad del dolor, todo ayuda a mitigarlo. Yo ya llevo desde mayo cuatro bloqueos y una rizolisis. Estoy mejor. Es temporal, pero bendito sea porque con ese dolor incapacitante, no se puede vivir.

Puedo andar, me aprieto el corsé y camino mejor pues el más leve cimbrear de la cintura ya es dolor. Así es que tiesa como un palo...

Aida, coméntalo al reumatologo y que te cambie el producto de terapia biológica. Como son anticuerpos, nuestro organismo fabrica anticuerpos contra ese producto. Se soluciona cambiando a otro producto similar y mejoras. Yo ya he cambiado cuatro veces en 14 años. Díselo a tu médico.

Para el cansancio, a veces me inyecto OPTOVITE.

Ahora tomo magnesio con vitamina B6, efervescente, una pastilla por la mañana

Y así vamos viviendo con el mejor talante.

Nos tenemos, que no es poco.

Abrazos y p'alante.

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Lolita

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Legachus1

27/7/19 a las 10:52

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Hola Lolita.

Es verdad q con el calor se tiene menos dolor, pero llevo mejor el invierno.

Yo me he hecho 3 rizolisis en lumbares y una en las sacroiliacas y la verdad m ha quitado mucho dolor.

Llevo un mes con biológicos (Imraldi), de momento bien, aunque aún es pronto.

Todos los días hago mis ejercicios para fortalecer el core, y tengo menos ansiedad desde q estoy mejor

Un fuerte abrazo

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PilarCrego

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27/7/19 a las 18:02

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PilarCrego

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Hola chicas

Veo que lo estáis pasando de mal igual que yo, a mi este año me ha cogido un brote de los de verdad fuerte , desde el año2014 no había estado tan mal , desde la cadera hasta los pies y desde el cuello hasta la punta de los dedos ahi estoy con el dolor , ( porque dice el reumatologo que lo mio es periferico ) o se que me afecta mas a las piernas brazos y cuello . La espalda no suele dolerme .

A mi también me va mejor el invierno aunque el calor es fundamental para mejorar . Sigo con ejercicios en La piscina y natación, no tenemos que parar aunque nos cueste .

¿me podéis explicar por favor que es la . Rizolisis ? Os deseo mejoria

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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Aida1933

27/7/19 a las 19:38

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Hola a todos/as lo doy la gracia a todos por estos información desde luego lo comentaré a mi reumatóloga haber ?? Qué hacer. Yo solo os puedo decir que a mi ni el verano ni el invierno me va nada bien. Tengo tantas molestias por todo cuerpo sigo sin dormir más de 4 horas por la noche.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-27 19:38:00

Lolita

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28/7/19 a las 22:55

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Lolita

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Hola Pilar Crego.

Rizolisis es una pequeña intervención que se hace en quirofano, guiada a través de una pantalla, no se muy bien que son, si ondas magnéticas o rayos X. A través de esas imágenes buscan el nervio que te causa dolor y lo anulan con radio frecuencia.

Es parecido a una endodoncia (matar el nervio de una muela), pero en la columna.

Te hace sentir menos dolor, aunque tienes que cuidar de no coger pesos ni abusar de movimientos o ejercicios que te producen dolor después de esta intervención, pues volvería el dolor. A mi me ha pasado varias veces, que me siento mejor y me pongo a colgar cortinas, levantar colchon, y hacer lo que antes hacía y he recaido.

Es temporal porque el nervio se regenera, pero ya sabemos que lo nuestro no se cura, así es que con ir teniendo mejor calidad de vida, es bastante.

Se pueden hacer varias rizolisis y bloqueos espidurales, así es que lo que haga falta con tal de minorar el dolor.

Ánimo y p'alante.

Un abrazo.

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Lolita

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-07-28 22:55:10

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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