Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños

Gracias Jacobo por darnos esperanzas e ilusión a los que padecemos esta enfermedad, pero es tan caprichosa y retorcidamente mala, que en cada persona se desarrolla de una forma diferente. Yo tengo 55 años, diagnosticado en 1984, y mis dolores y deformaciones no se remiten a la columna vertebral. Estoy de acuerdo contigo en el mensaje final, HAY QUE VIVIR, pero discrepo en lo de abrazar al dolor, él vive conmigo desde hace 33 años y no tengo ninguna gana de abrazarlo, me he acostumbrado a que me acompañe, e intento no prestarle atención.

Tus sueños cumplidos son extraordinarios, pero la limitación de dar la vuelta al mundo en 15 meses, parece estar más en una cuestión económica que física.

Que las personas de tu entorno de comprendan y ayuden es fundamental y tienes mucha suerte.

Y lo que no comparto en absoluto, es que le des gracias a esta enfermedad por haber hecho cosas que no hubieras hecho sin ella. Eso depende de tus sueños, no de la enfermedad. Te dará mucha fuerza y orgullo haber nadado el estrecho dos veces o nadar 40 kms entre Mallorca y Menorca durante 12 horas, pero a mí particularmente, me parece una tontería, con todos los respetos, creo que lo que te da fuerza es haberte convertido en un "héroe" al hacerlo público en diferentes medios. De que sirve eso si en cada brote no puedes ni ponerte los calcetines. Se puede vivir sin esas "proezas", pero lo importante es poder vivir el día a día con una mínima calidad. A mí me parece que cualquiera que vivimos con esta enfermedad, somos HÉROES, eso sí anónimos.

A mí me enorgullece haber podido coger en brazos a mis hijos y "jugar" con ellos, pero cruzar el estrecho a nado...prefiero el ferry

Un saludo

Y sigue con tus proezas si a ti te sirven para vivir mejor

Buenas es la primera vez que entro en un foro pero me siento agobiada pues desde hace dos años estoy sufriendo unos dolores terribles estoy diagnosticada con espondilitis anquilosante me alegro por ti jacobo, pero discrepo en lo de soñar, me imagino que con dinero yo también podría hacer mis sueños, pero eso no te quita el dolor, yo no puedo tomar aines lo cual aun peor con los dolores llevo más de una semana sin poder dormir, ahora mismo mi gran sueño es estar algún mes sin dolor ninguno y poder hacer mi vida normal, tengo un trabajo que es todo lo contrario a lo que el medico te dice que no puedes hacer y por desgracia no puedo dejar de trabajar y mucho menos de baja, trabajo en una ambulancia cargo pacientes, camillas, estrés osea todo lo contrario, mi familia tampoco me entiende porque estoy todo el día con dolor, me ha cambiado el humor estoy perdiendo peso los parches de morfina no me alivian casi nada y la verdad estoy agobiada por que tengo 46 años y mi cabeza me dice que puedo hacer cosas pero mi cuerpo no me acompaña y me agobio más todavía me siento inútil,  veo o siento que a este paso no podre ni coger algún día a un nieto ni en brazos, lo peor y lo que más me agobia es no poder hablar con nadie y creo que estoy cogiendo una depresión y no me gustaría pero me siento hundida me alegro por ti jacobo que puedas tener sueños pero yo de verdad que no puedo. El dolor me supera gracias 

Mi mayor problema con esta enfermedad ha sido la incomprensión de las personas más cercanas.

Después de los años, viendo que no exageraba, algunas están "volviendo". Pero la mayoría aún no creen que puedas tener limitaciones y dolor tan intenso, cuando, si consigo que se me pase, aprovecho para reírme hasta de mi sombra, que era mi carácter antes de tener este problema. 

Ahora solo, cuando el  dolor me deja.

Ayuda mucho la relajación, la música y, en mi caso, escribir lo que voy sintiendo. Tambien mi mascota.

Paso mucho tiempo sola y eso a veces viene bien, pero si es demasiado....ya sabeis.

Me recetaron parches de lidocaína, por la otra patología y, en una ocasión me lo he puesto en la columna y me alivia, pero es un anestésico y como todo medicamento, tiene su dosis.

Pero ese día tenía que estar de pie, era algo muy importante y lo hice.

Gracias por vuestra compañía.