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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante: ¿minusvalía?
- 496 veces visto
- 1 vez apoyado
- 10 comentarios
Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Ramonchu ¡buenos días!,
Traslado esta discusión al foro "Viviendo con Espondilitis anquilosante" y te dejo a continuación el enlace con los tres foros dedicados a la espondilitis: https://member.carenity.es/buscar?term=espondilitis&type=group
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
bicho47
Tengo espondiloartritis axilar. Lis Dolores en columna, caderas son muy fuertes. Ademas dedo gordo del pie, tobillo, hombros y rodilla y a veces muñecas. Tras dos años con Humira estoy con un brote fuerte, de baja, y me han cambiado a cosentyx, solo llevo la primera dosis además de prednisona , arcoxia 90 y diazepam.
Soy ceramista, no solo trabajo con mis manos sino que debo ejercer fuerza en el tratamiento del barro. Además de tener que coger peso para cargar el horno ( cada balda son unos 8kg) y meterla en posturas difíciles.
Me apasiona mi trabajo pero cada vez más me cuesta algunos aspectos del mismo. Hacer barro y dar clases sin problema, más o menos, pero el resto difícil.
¿Existe algún tipo de minusvalía o ayuda que se pueda solicitar por padecer esta enfermedad?
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Bichogg
Jerez0
Buen consejero
Si yo tengo un 68 % de minosvalias y inmovilidad reducidas me dieran la tarjeta de aparcamiento y estoy exento de paga el impuesto de mi coche todos los años yo ya tengo que andas con muletas informate en tucomonidad que mínimos te tienen que dar 33 % un saludo y suerte
Legachus1
Buen consejero
Hola a todos.
Yo tengo una discapacidad del 48% y he solicitado revisión por agravamiento hace dos meses y estoy en espera de q me llamen.
Un saludo a todos
Isabel4268
hola a todos yo tengo un 48% y una incapacidad laboral total y absoluta para todo trabajo a mi ya me han dado la discapacidad definitiva segun el imas ya no voy a empeorar vivo en mallorca un saludo
Legachus1
Buen consejero
Hola Isabel 4268.
Puedes hacer una vida normal con la EA? O tienes muchas limitaciones? Pq yo me veo bastante limitado por los dolores. Mañana tengo cita con el reumatólogo para ponerme el tratamiento biológico.
Un saludo
Isabel4268
hola Legachus1 puedo hacer una vida normal con mis limitaciones yo tengo mis metas diarias que yo me pongo si hoy me levanto bien por ejemplo y digo pues hoy que estoy bien voy a limpiar el salon pues lo hago que a medio limpiar el salon empiezo a no estar bien pues lo dejo y descanso si lo puedo terminar lo termino .que me encuentro con fuerza para dar un paseo lo hago procuro no agobiarme porque lo paso mal y los mios tambien . algo muy importante que e aprendido de esta enfermedad es que el estado de animo es muy importante y no hay que forzar las cosas . y lo de los biologicos yo estoy con ellos primero con humira me fue bien hasta que dejo de funcionar despues embrel que tuve una reaccion alergica estuve hasta el año pasado con sinponi y ahora estoy con consentyx haber que tal va un saludo
Legachus1
Buen consejero
Hola isabel4268.
Lo q tú haces es muy similar a lo q yo hago, me pongo pequeñas metas y si m encuentro bien las hago q no lo dejo, estoy de acuerdo contigo no hay q agobiarse pq se intensifica el dolor, hay q procurar estar tranquilo.
Mi mujer tiene fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y lleva de baja 8 meses y poco puede hacer de la casa, el día q se encuentra un poco mejor hace alguna comida,Prácticamente hago yo todo, q no m importa lo hago muy a gusto, sino fuera por mis limitaciones también, entre los dos hacemos lo q podemos.
Ayer el reumatólogo m recetó Imraldi, q es el mismo principio activo del Humira, como la patente del Humira caducó en Octubre 2018, la SS. contrató el Imraldi q es un biosimilar y les sale un 30% más barato pero, prácticamente es el mismo.
Tengo el día 25.6 q recoger el medicamento en la farmacia del hospital y cita con la enfermera para explicarme cómo se pone y, ponérmelo cada 15 días y, m ve dentro de tres meses para ver q tal m ha ido.
Te deseo q te vaya bien con el Consentyx, es de los últimos q han salido.
Un saludo
Isabel4268
Hola legachus1 espero que te vaya bien con el biologico no son la cura pero alivian algo los sintomas tardan unas semanas en hacer efecto. un saludo y animo
Aida1933
Buen consejero
Hola a todos/as yo tengo 36% de minusválida y no cobró nada y aparte de EA tengo 8 enfermedades crónicas y estoy esperando lo 3 revisión de imas
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Ramonchu
¿A alguien le han dado algún tipo de minusvalía por sufrir espondilitis aquílosante? La sufro hace 12 años, tengo 49...