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Pacientes Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
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Gusloga
Buen consejero
Gusloga
Última actividad en 27/11/24 a las 9:48
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Buenos días,
Yo llamé ayer a mi hospital a Biológicos y me dijeron que sí, que me lo pusiera igual que siempre. Vivo en Madrid y me pongo el HUMIRA. Que siguiera las normas generales para todo el mundo y ya está.
Yo lo que si que hago es quedarme en casa y no salir para nada, eso si, hago ejercicio en casa todos los días entre 20 y 30 min. e intento no estar mucho rato en el sofá, me pongo a hacer cosas...
Un abrazo y ánimo!
Lourdes44
Lourdes44
Última actividad en 25/10/20 a las 0:52
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Buenas tardes, me llamo Lourdes y sigo tratamiento con Enbrel para Artritis Reumatoide. Llamé a mi doctora y tb m recomendó q siguiera con el tto semanal.
almutavid
almutavid
Última actividad en 5/11/24 a las 23:32
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A mi tocaba ayer ponermelo y a pesar de los efectos secundarios de sinusitis frecuentes y dolores terribles de cabeza pues me pongo ixekizumad no se si a alguien le está pasando. Pues llamé ye dijeron me lo siguiera poniendo. Pero se de otros médicos y ke están en la comisión médica están llamando a los pacientes para ke no se lo pongan ahora . Este último ke me pongo es una putada pues es mensual. Si cojo coronavirus no puedo kitarmelo como los semanales
neptuno
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neptuno
Última actividad en 4/12/24 a las 6:25
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Amigo
Pues a mi me tratan con Tozi una vez al mes. Me ha llamado el reumatologo por telefono y me ha dicho q este tratamiento lo están utilizando para tratar la neumonia asociada al corona virus, debido a lo cual se están quedando sin existencias . El jueves 26 me ha citado para cambiar mi tratamiento. En vez de ponermelo po goteo me lo van a mandar como inyecciones subcutaneas q me pongo yo en casa. Espero q este cambio en su forma no me influya pues mi enfermedad es nuy jorobada y con el mas minimo cambio se activa.
Alguien sabe algo de este tema del Tozi?
Un saludo
PilarCrego
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PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Yo también estoy en vilo por si me toca, no tomo biológicos.
Tampoco se si estoy en riesgo, soy propensa a coger neumonía , últimamente me han puest PREVENAR para evitar los caterros que siempre me acababan en neumonía.
Haber si alguien me puede informar sobre este tema .
Un saludo Pilar R
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Pilar R
Lolita
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Lolita
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Última actividad en 4/12/24 a las 17:44
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Hola s tod@s.
Yo no dejo mi biológico. Puede venirme un rebrote. El reumatologo me dice que haga los tratamientos alternativos que quiera, que haga gimnasia, que nade, pero que no deje mi tratamiento biológico.
No tengo efectos secundarios con este tratamiento. Cuando deja de hacerme efecto, me cambia a otra fórmula, que hay muchas, asi llevo desde 2007 y estoy mejor que al principio con metotrexato y araba.
Ánimo y a seguir luchando por una mejor calidad de vida.
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Lolita
almutavid
almutavid
Última actividad en 5/11/24 a las 23:32
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Hola alguien puede decirme si con taltz (ixekizumab) le dan muchas sinusitis todos los meses y dolores guerra de cabeza a la vez que una gran erupción en la piel muy grande? Llevo tres puestos. Sin mensuales. Me lo mandaron para artritis psoriasica. Es el tercer biológico le me pongo pues con los otros no mejoraba mucho. Este he oído es más para psoriasis en piel ke para artritis. Alguien a mejorado con este tratamiento? Y cuanto tiempo tardo en hacerle efecto? Tengo dolor muy fuertes en rodillas por tendinitis y bursitis de cadera y no me mejora. Alguien puede decirme que que le va? Yo tengo artritis psoriasica con artropatía axial y periférica. No sé si servirá para los dos. Osea para dolor de columna y dolor de articulaciones de piernas y brazos. Muchas gracias si alguien puede decirme algo de este tratamiento.
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Al final, pude hablar con mi médico. Este me aconsejó que continuara. Por supuesto, parada total si aparecen síntomas y también si se identifican casos de Covid19 en el entorno.... Mientras tanto, a seguir todas las medidas de higiene!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/10/24 a las 16:58
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@Andme20 @Sha-sha @CristinaRamiro @Ramón. @fepero14 @joseluis1963 @Ramón. @fepero14 @joseluis1963 @MatildeV @SoniaRiveron @Maiderprest @Kike29 @Pilar78 @Chocolatera hola a todos y a todas, ¿os dio vuestro especialista algún consejo en relación con la bioterapia? ¿qué recomendaciones recibisteis?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Andme20
Buen consejero
Andme20
Última actividad en 2/12/24 a las 8:21
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138 comentarios publicados | 115 en el foro Espondilitis anquilosante
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Amigo
Buen dia a todos,
Por el momento, en la ciudad de donde soy (Mexicali, BC, México) no tenemos muchos casos de COVID-19, aun asi se han tomado medidas de prevención en los centros de salud y en la ciudad en general. No tengo ninguna dirección por parte de mi reumatólogo debido a que lo veo cada 6 meses, solo cuando necesito la renovación de la autorización para el medicamento biológico (Remicade [Infliximab]).
En unos dias tengo mi próxima infusión, necesito ir por el medicamento y voy a preguntar si tenemos nuevas indicaciones antes de aplicarmelo. Les comentaré mas adelante.
Un saludo a todos.
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Andres M.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Usuario desinscrito
Buenos días,
Me gustaría tener una opinión de alguien que haya visto a un reumatólogo en los últimos días.
¿Debemos continuar con nuestros tratamientos de bioterapia aún sabiendo que somos más sensibles a este tipo de virus y más difíciles de curar?
Gracias por vuestro testimonio