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Pacientes Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
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josean1969
josean1969
Última actividad en 27/3/25 a las 20:40
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Amigo
Hola, yo me estoy tratando con Simponi puesto que padezco Espondilitis Anquilosantes. Comentaros que la última visita que tenía con mi Reumatóloga la hice telefonicamente para que no fuera al hospital. Le pregunté que si en la situación que estamos seguía con el tratamiento y me dijo que si. De igual forma desde la farmacia del Hospital me han hecho llegar el tratamiento para que no me tuviera que desplazar al hospital y no exponerme a ningún riesgo. Saludos
Lolita
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Lolita
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Última actividad en 29/4/25 a las 16:43
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Si.
Me ha dicho que no deje de ponérmela. En todo caso me protege de la tormenta citoquinica que es lo que mata a los pacientes.
Al ser un potente antiinflamatorio, evita la gran y descontrolada inflamación de los pulmones y demás órganos, que es lo que lleva a un fallo multiorganico.
Tranquilos los que estéis con terapia biológica.
Un abrazo.
Lolita
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Lolita
Isabel4268
Isabel4268
Última actividad en 19/3/24 a las 11:33
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Hola a mi mi doctora me llamo el miercoles 8 de abril y me dijo que me tenia que seguir poniendo el tratamiento yo me pongo ahora cosentyx una vez al mes y de momento bien eso si ya me advirtio al menor sintoma avisar no hay que esperar
Isabel4268
Isabel4268
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Hola a mi mi doctora me llamo el miercoles 8 de abril y me dijo que me tenia que seguir poniendo el tratamiento yo me pongo ahora cosentyx una vez al mes y de momento bien eso si ya me advirtio al menor sintoma avisar no hay que esperar
josean1969
josean1969
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@Lolita cuanto me tranquiliza esta opinión
Marbatlles
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Yo en ningún momento me he planteado interrumpir tratamiento con Simponi inyección mensual,vivo en el campo con lo cual estoy bastante aislada...a pesar del riesgo de las medicaciones biológicas ,sin ellas cómo sería nuestra vida...Mucho ánimo a todos,cuidaros mucho♥️
josean1969
josean1969
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Amigo
Buenas tardes a tod@s.
Me está surgiendo la duda y quiero que me repondáis si alguien lo sabe. Yo que me estoy tratando con Simpony. ¿puedo considerarme que estoy entre las personas consideradas como Grupo Vulnerable de contagio:
diabetes
enfermedad cardiovascular, incluida la hipertensión
enfermedad pulmonar crónica
inmunodeficiencia
cáncer en fase de tratamiento activo
mujeres embarazadas
mayores de 60 años.
y Me refiero concretamente a que si me puedo considerar persona con inmunodeficiencia.
Gracias a todos y espero que os encontréis bien.
Saludos
Lolita
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Lolita
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Última actividad en 29/4/25 a las 16:43
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Hola Josean 1969.
Yo también me trato con Simpony 50 mg. Apenas tengo efectos secundarios.
Le consulté al reumatologo si continuaba y me dijo que ni se me ocurra dejarlo. Primero porque me volvería el dolor rabioso que antes tenía y segundo porque esta terapia biológica, en caso de coger la infección por Covid 19, me protegería de la tormenta citoquinica que es lo que mata a los pacientes.
De hecho se está empleando terapia biológica en pacientes muy graves, por la inflamación generalizada que se produce.
Así es que tranquilos...
Un gran abrazo.
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Lolita
Gusloga
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Buenos días!!
Yo me pongo Humira, aunque ya he pasado por varios biológicos, entre ellos Simponi. Los tratamientos biológicos son inmunodepresores, por lo tanto yo creo que, independientemente de que debamos seguir con nuestros tratamientos, somos personas inmunodeprimidas por lo que en mi opinión Sí que somos personas de riesgo.
De hecho, siempre me han dicho los médicos que tenga mucho cuidado con las infecciones.
Un abrazo y mucho ánimo!!
Gusloga
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Hola otra vez!! En este vídeo precisamente preguntan sobre los biológicos y el Covid, el Dr. Iván Moreno lo explica muy bien..., En el minuto 28 más o menos:
Saludos.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
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Lolita
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Buenos días,
Me gustaría tener una opinión de alguien que haya visto a un reumatólogo en los últimos días.
¿Debemos continuar con nuestros tratamientos de bioterapia aún sabiendo que somos más sensibles a este tipo de virus y más difíciles de curar?
Gracias por vuestro testimonio