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Pacientes Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
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- 32 comentarios
Todos los comentarios
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Isabel4268
Isabel4268
Registrado en 2019
@josean1969 hola buenos dias si estas dentro del los grupos de riesgo ya que tu sistema inmunologico esta inmunodeprimido
josean1969
josean1969
Registrado en 2017
Muchas gracias Isabel4268
Andme20
Buen consejero
Andme20
Registrado en 2020
@Gusloga en eso tienes razón, nosotros estamos bajo tratamiento biológico, los cuales son inmunosupresores, lo que nos hace mas vulnerables a cualquier infección. Aunque se ha considerado utilizar tratamientos biológicos para contrarrestar los efectos del COVID-19 cuando las citoquinas en nuestro cuerpo aumentan, estas son solo teorias y no se ha encontrado que realmente ayude. Tambien porque no se ha entendido totalmente que causa dicha reaccion. Lo mejor es cuidarnos y evitar antes de asumir que no puede pasarnos algo.
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Andres M.
josean1969
josean1969
Registrado en 2017
Luisfe
Buen consejero
Luisfe
Registrado en 2020
Hola a tod@s!!
¿Consejos de mi Reumatologo?... Pues los que creo que yá conocemos todos...uso de mascarilla y gel, ejercicios...y a título personal yo añadiría otro...¡¡Visitar las playas de la provincia de Cádiz!! 🏖️...la mejor "medicina" física y mental que me ayuda a sobrellevar mis "problemillas" médicos 😉!!
Ayer mismo recibí mi dosis bimensual de Infliximab y lo primero que hize al volver a casa fué darme un chapuzón en la playa de Valdelagrana... 😄😄
¡¡Saludos a tod@s!!
Kass67
Buen consejero
Kass67
Registrado en 2019
Hola a todos y a todas, para los que habéis dejado vuestros tratamientos durante el confinamiento: ¿cómo os fue? ¿ya comenzasteis de nuevo a tomarlos?
El consejo de mi especialista fue: no dejarlo y seguir las medidas de protección ¿os dijeron lo mismo a vosotros?
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Registrado en 2017
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Os dio vuestro especialista algún consejo en relación con la bioterapia? ¿qué recomendaciones recibisteis?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con los otros miembros en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Cristina51
Cristina51
Registrado en 2018
Hola a todos,
Me han cambiado de biológico y estoy con dolores muy intensos en todas las articulaciones. El día que me puse la segunda dosis, este es cada 15 días, me dieron calambres abdominales horribles y descomposición.
Alguien ha usado este Biológico Imraldi (adalimumad) ? Yo la verdad que con el tratamiento biológico en lo único que noto mejoría es en el dolor y rigidez matinal. En el resto del cuerpo estoy doblada de dolores. Os pasa a vosotros?
Hasta pronto
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lolita
Miembro Embajador
Registrado en 2015
Hola a todos.
A mi me han cambiado el biológico varias veces. Ahora voy muy bien con SIMPONY 50mg una vez al mes.
Después de pasar por cirugías, moto de minusvalido y unidad del dolor, me parece increíble poder caminar sola.
También he acudido a otras alternativas sin dejar el biológico. Medicina neural, parecida a la acupuntura y dieta antiinflamatoria. Todo puede ayudar a mantener una mejor calidad de vida.
Un abrazo.
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Lolita
Andme20
Buen consejero
Andme20
Registrado en 2020
@Lolita que gusto leerte que estás mejor y que caminas por ti misma.
Actualmente yo me encuentro con Remicade (Infliximab), estoy con éste tratamiento desde hace hace 9 años. Tuve una mejoría muy buena y hasta ahora no he tenido ningun efecto secundario, la dosis es la misma.
Mi reumatólogo me dijo que continuara con el tratamiento durante la pandemia y así lo he hecho. Espero que no haya ningún cambio.
Un saludo a todos.
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Andres M.
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Mani01
Mani01
Registrado en 2020
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Sonia2
Registrado en 2023
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro Embajador
Lolita
Miembro Embajador
Registrado en 2015
Hola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Mani01
Registrado en 2020
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Sonia2
Registrado en 2023
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro Embajador
Lolita
Miembro Embajador
Registrado en 2015
Hola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Buenos días,
Me gustaría tener una opinión de alguien que haya visto a un reumatólogo en los últimos días.
¿Debemos continuar con nuestros tratamientos de bioterapia aún sabiendo que somos más sensibles a este tipo de virus y más difíciles de curar?
Gracias por vuestro testimonio