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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Qué síntoma eliminarias?

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AndreaB

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4/5/19 a las 0:00

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la espondilitis anquilosante vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

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Rosafernan

27/5/19 a las 13:10

Rosafernan

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Hola, yo eliminaría los dolores de la zona sacro-lumbar que no me abandonan ni de día ni de noche,

Gracias

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-05-27 13:10:34

Manuela14

4/6/19 a las 19:58

Manuela14

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El agotamiento ,el dolor de todo el cuerpo las ganas de llorar ,la incomprensión y el tener q seguir trabajando arrastrandote para mantener la familia

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MDO

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-04 19:58:22

Aida1933

5/6/19 a las 11:26

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Aida1933

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Hola a todos/as yo llevo aproximada dos meses que no puedo dormir por la noche por el intenso dolor lo que tengo en la cadera y en la pelvis los medicamentos no me hacen prácticamente nada

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-05 11:26:33

Aida1933

15/6/19 a las 19:40

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Aida1933

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Hola a todos/as quiero compartir con vosotros quien sufris tanto dolor por la zona lumbar caderas y los medicamentos ya no hacen mucho Yo a comenté a mi médico que no puedo mas aguantar tanto dolor y estaba muy desesperada y entonces me ha dicho que probará algunas parches que lleva morfina desde luego a mi me cambio un 80% de mi vida gracias por los parches

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-15 19:40:47

Legachus1

17/6/19 a las 16:06

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Hola a todos.

A mí los parches no m sentaban bien y, me irritaban mucho la piel, deje de ponermelos.

Yo también tengo dolores lumbares y de caderas.

Un saludo.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-17 16:06:34

PilarCrego

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18/6/19 a las 17:05

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PilarCrego

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Hola a las que estáis padeciendo tanto: se como os sentís a mi también me pasa , estoy deseando que llegue el verano haber si nos aliviamos un poco , yo tengo el dolor en los hombros brazos y los tobillos, tanto que los pies los tengo ompletamente deformados y por sifuese poco muy cansada. A mi cada año me afecta a una parte distinta del cuerpo ,

Espero mejorarme en verano haber si llega que ya tarda .

Os deseo lo mejor

Un saludo Pilar

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Pilar R

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-18 17:05:58

Aida1933

18/6/19 a las 17:42

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Aida1933

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Pues ya os digo que a mi los parches de morfina me están aliviando bastante el dolor sobre todo en la cadera . Al principio me ponía uno entero pero me mareaba y ahora los corto por la mitad y me pongo solo medio y me va de maravilla.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-18 17:42:30

Bolboretas

19/6/19 a las 11:08

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Bolboretas

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Después de leer todo lo que ponéis me siento afortunada. Lo he pasado muy mal durante muchos años, hasta que me descubrieron que lo que tenía era EA. Después tuve un brote muy fuerte por el que estuve en cama meses, hasta que me operaron de la cadera derecha y me pusieron una prótesis. Afortunadamente hoy puedo decir que con el tratamiento (biológico) los dolores prácticamente desaparecieron, y aunque estoy limitada a hacer ciertas cosas, llevo una vida casi totalmente normal. Por lo que yo si pudiese eliminar algo serían los brotes ( sobretodo porque mí cadera izquierda va por el camino de la otra y los brotes aceleran el proceso...)

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-19 11:08:09

Analin

19/6/19 a las 11:35

Analin

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Hola¡

Yo estoy ya un año con un biológico y la cosa ha ido muy bien en general. Pero si es verdad que estas tres ultimas semanas estoy con inflamacion de un tobillo y muchos dolores de rodilla. Los cambios de climatologia afectan a mi cuerpo horriblemente.

Voy sobrellevandolo cuando no puedo mas y mis despertares nocturnos son seguidos con algun Tramadol por la noche y me ayuda bastante y por el dia tomo algun antiinflamatorio pero no me hacen casi nada.

Veremos la evolución, pero mi tobillo esta muy inflamado.

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Ana L.

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-19 11:35:26

Legachus1

19/6/19 a las 13:07

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Legachus1

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Hola a todos.

Bolboretas, a mi los primeros brotes muy fuertes, q estuve un mes ingresado en el hospital, fue en las caderas y con el tiempo en sacro-lumbar. Terminé con prótesis cadera derecha y la izquierda ya me han dicho q está para prótesis.

El 25.6 me ponen biológico, tengo la esperanza de q m quite algo de dolor sacro-lumbar y glúteos.

Yo eliminaría mi dolor diario.

Un saludo para todos

¿Qué síntoma eliminarias? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/que-sintoma-eliminarias-35202 2019-06-19 13:07:48

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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