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Pacientes Espondilitis anquilosante

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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Usuario desinscrito

10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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Lolita

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29/9/20 a las 9:13

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Lolita

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Andme 20,

Gracias por tus palabras, se que son sinceras.

No te preocupes, hay muchos productos. Si alguno empieza a no hacer efecto, te cambian a otro. Para mi este es el quinto, por fin funcionó. Hasta cuando? No sé, pero confío en mi reumatólogo que sabrá que hacer.

Un gran abrazo.

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Lolita

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2020-09-29 09:13:08

Aida1933

29/9/20 a las 14:34

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Hola a todos/as llevó mucho tiempo sin comentaros nada. Me alegro que vosotros estáis más o menos bien. Yo llevo de todos estos meses lo que va el año muy enferma de la EA. Ya no se que hacer. Un saludos

PilarCrego

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29/9/20 a las 18:42

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Aida1933

Hola Aída:No me digas que tú tambien lo estas pasando mal , pues ya somos dos , yo estoy desde Mayo , lo he pasado fatal aunque parece que estoy un pelín mejor , y sin poder ver a mi reumatologo porque el no visita presencial y me remitió a unas colegas para mas ádelante .

No me quedan medicamentos , estoy con lo poco que tengo en casa, y por si fuese poco hay uno que no hay abastecimiento ( SALAZOPIRINA) y no estará hasta Enero del año que viene, lo digo por si alguien lo necesita que lo sepa . Aida me hago la idea de lo que estas pasando el que no lo sufre no lo sabe .

Te deseo mejoría

Un saludo Pilar R

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Pilar R

Legachus1

30/9/20 a las 15:13

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Hola a todos.

Aida1933 y PilarCrego, siento mucho q lo estéis pasan tan mal, os deseo mucha mejoría u fuerza para sobrellevar esta enfermedad tan dolorosa.

Además de nuestra enfermedad tenemos q convivir con este dichoso virus.

Os deseo mucha mejoría y cuidaros.

Un saludo a todos

Andme20

30/9/20 a las 21:06

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@Lolita que tal.

Llevo 8 años con el tratamiento, hasta ahora ha funcionado muy bien.

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Andres M.

Andme20

30/9/20 a las 21:22

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@Aida1933 es el mismo brote o tienes episodios? Que llevas para tratar tus sintomas?

@PilarCrego‍ siento que pases por una mala racha como Aida1933... de que parte son? Esto del desabastecimiento es en alguna parte de España?

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Andres M.

Aida1933

1/10/20 a las 1:10

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Llevo con los brotes 8 meses muy fuertes de EA. Lo que tengo más molestias en la cadera y de la espalda. Mi reumatóloga me manda una terapia intravenosa en el Hospital de Morales . Llevo con la terapia aproximadamente 8 meses pero no lo noto casi nada de mejorar un saludo. Gracias por vuestro apoyo

Aida1933

1/10/20 a las 1:27

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Aida1933

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Hola Pilar en eso te lo doy la razón. La mayoría personas no se pueden creer el sufrimiento lo qué tenemos. Pues yo con los especialistas no tuve ningún problema durante la cuarentena. Pilar tu los tratamientos no tienes en crónico? Un Saludo y que te mejores pronto

Legachus1

1/10/20 a las 20:04

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Hola Andme20, Espero q te encuentres bien.

Eres de México capital? Yo vivo en un pueblo de Madrid q está a 12 km y se llama Leganés.

A partir del sábado nos confinan pq es muy alto el contagio del Covid, tenemos 750 casos por 100 mil. habitantes.

En mi caso desde q me pongo el biológico no he vuelto a tener uveitis q, m daba con mucha frecuencia ni fascitis plantar.

Un saludo para todos

Andme20

16/10/20 a las 23:53

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@Legachus1 Hola, he estado bien muchas gracias.

que tal tu?

Soy de Mexicali, al noroeste de México, justo debajo de California, EU.

Aqui tambien empezaron rebrote de casos, asi que parece ser que de nuevo van a cerrar todo.

Yo tambien tuve muy buena respuesta con el biológico, mi fascitis plantar se fue, hasta hoy no he tenido otro problema relacionado a la Espondilitis Anquilosante.

Ahi contigo no tienen problema de abastecimiento de tratamientos?

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Andres M.

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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