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Pacientes Espondilitis anquilosante

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

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Usuario desinscrito

10/12/18 a las 16:33

Hola a todos y a todas,

Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.

¡Hasta pronto!

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MelQueiroz

25/8/21 a las 22:14

MelQueiroz

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Hola a todos buenas noches, vosotros podría aclararme si con el tratamiento Benepali hay reacciones diversas, hace 3 días me lo pusieron tengo ansia de vomitar, mareos y mal estar puede ser por el tratamiento?

desde luego muchas gracias si me contestan por favor.

Saludos Marce

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Marce

¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante! https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/discutir-la-espondilitis-anquilosante-34938 2021-08-25 22:14:38

Legachus1

26/8/21 a las 14:23

Buen consejero

Legachus1

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Hola Melquiroz, yo m he leído el prospecto y no he visto nada relacionado, de todas formas pide cita con cita con tu reumatólogo y se lo consultas.

Un saludo

Gisherra

22/5/24 a las 20:58

Gisherra

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Hola a todos! Tengo 53 años y desde 10 años con dolor de espalda crónico, luego de consultar médicos fisiatras y otros, me me diagnosticaron fibromialgia, sin embargo he venido empeorando. Hace 3 meses comencé con dolor articular manos , hombros, rodillas y peor de la espalda. Finalmente fui al reumatólogo y me ha diagnosticado espondilitis anquilosante. Acabo de iniciar sulfasalazina y meloxicam; próximamente vamos a valorar uso de biológicos. Me siento con menos dolor pero la rigidez en el cuello y espalda me tienen muy frustrada, no disminuyen a ninguna hora y tengo miedo de quedar así para toda la vida. Por favor alguien que me comente cómo ha hecho para mejorar la rigidez. Yo hago un poco de ejercicio, yoga , pero de momento no mejoro.

Saludos, Giselle

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Gis

CarmenRita

3/6/24 a las 13:06

CarmenRita

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Hola, me parexe genial....esta enfermedad a mi me afecto y me afexta mucho ñas rodillas se me inflaman mucho ye cuesta caminar. Además el medicamento biológico es inaccesible para muchas personas y siempre pienso en ello con angustia.

Gorgonio

4/6/24 a las 5:00

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Gorgonio

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Yo soy hiperactivo y a pesar de los dolores no tomo antiinflamatorios, y me está librando (por ahora) de acabar en silla de ruedas los diversos fisioterapeutas de youtube e informarme mucho de la enfermedad, autocoidado todo el día es mi secreto, para mí un día sin molestias o un momento sin molestas ni dolores, me hace creerme el rey del mambo. Vivo el día a día no sé lo que viviré pero para mí cada amanecer es un regalo de Dios y lo saboreo como un bombón. Llevo ya dos años sin antiinflamatorios, independientemente que la enfermedad va avanzando hoy tengo un broto y dolores en un tobillo, pero no queda otra o las lentejas o las tomas o las dejas, o te desesperas ante la enfermedad o como en mi caso lo tomo con sentido del humor.

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Gorgonio

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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