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Pacientes Espondilitis anquilosante
¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!
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- 116 comentarios
Todos los comentarios
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Legachus1
Buen consejero
Hola Andme20.
Me alegro de q estés bien, yo tb estoy bien, muchas gracias.
Nunca había oído hablar de Mexicali aunque, veo q es una población grande. Supongo q tú tampoco habrás oído de Leganés q es un pueblo de 150.000 habitantes.
Sobre el abastecimiento q m preguntas de momento no he tenido problemas, antes del virus me daban en la farmacia del hospital 2 jeringas y, ahora m suelen dar 6 q me dura tres meses, lo hacen para q vaya con menos frecuencia al hospital por el virus.
Cada 6 meses m ve hacen analítica y m ve el reumatólogo. Me da miedo q me lo puedan retirar el biológico por los recortes sanitarios y la crisis tan fuerte q vamos a tener.
Aquí en Madrid estamos confinados y no podemos viajar a otro municipio, pq han subido mucho los contagios. También la gente es un poco irresponsable pq las terrazas están a tope de gente y muchos no cumplen las normas establecidas.
Somos el país de Europa con más contagios y, no le encontramos explicación pq tenemos las medidas más extrictas.
Un saludo y cuidate
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con la espondilitis con los otros miembros en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Andme20
Buen consejero
@Legachus1 hola, estuve varios dias desaparecido del foro.
Mexicali, aunque es capital del estado, no es una ciudad muy grande.
Si, tienes razón. Los servicios médicos quieren evitar que tengamos que ir a sitio, para evitar salir a la calle y tener mas contagios. Espero que no llegue a ese punto en el que tengan que hacer recorte, no creo por que sera muy malo tener mas pacientes aunque por otras enfermedades ahi en los hospitales.
Tal como dices, la unica razon es que aun hay personas que creen que no pasa nada y salen a las calles sin las medidas que deberian, por eso los contagios no paran ni lo harán. Igual aqui en México estamos igual, la gente no hace caso y eso es la causa que aumenten los casos de covid.
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Andres M.
Britocx3
Buenas tardes, alguien con alguna experiencia de que humira dejará de funcionar y pasado los años volviera a funcionar nuevamente?
Legachus1
Buen consejero
Hola buenos días.
Yo me pongo Imraldi q es el mismo principio activo q Humira (adalimumab), llevo dos años y de momento bien. Sé q puede dejar de hacerte efecto y tenerte q cambiar de biológico, eso q comentas lo desconozco q pueda pasar.
Un saludo
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola.
Yo estuve poniéndome Humira unos años. Dejó de hacerme efecto y el reumatólogo me cambió a otro. Ya he cambiado varias veces, ahora llevo unos años con SIMPONY 50mg, (Golimumab) una inyección al mes y estoy bastante bien.
No me ha vuelto a poner Humira, con este voy bien.
También es importante el ejercicio diario (no de impacto) y la dieta antiinflamatoria. Te mantiene pudiendo hacer una vida normal.
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Lolita
ibarrea
Hola a todos y todas, llevo batallando mucho tiempo con la espondilitis y quiero deciros, he encontrado mucha mejoría y hasta están mejor mis articulaciones haciendo ayunos, nunca pense que notaría tanta mejoría, durante varios ayunos los interrumpir por los dolores de espalda y no poder dormir de ninguna postura, pero a los días notaba que las articulaciones estaban mejor y estaba más recto.
Para mí ha sido descubrir esto tarde por mi grado de enfermedad, pero no lo dejo, el ayuno y también la alimentación vegana, pues es maravilloso para mi.
Deseo que lo estéis vosotr@s también
Andme20
Buen consejero
@ibarrea Que tal.
He leido que a algunas personas les ha ayudado alguna dieta en especial, en lo personal no he cambiado mi dieta, intenté hacerlo cuando tenia los dolores y no habia empezao con tratamiento biológico, pero no vi resultados. Asi que volví a mi dieta regular.
Lo que me he enfocado es a hacer ejercicio, mantiene las articulaciones en buen estado.
Hay que evitar una dieta alta en grasas o azucares, mas que nada para evitar subir de peso, recuerden que nuestras articulaciones son sensibles y cualquier aumento de peso se reciente mucho.
Un saludo a todos.
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Andres M.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola @ibarrea.
Ese ayuno cuanto tiempo lo haces?
A veces me digo: Cuando mejor estoy, es sin comer...
Igual tiene un fundamento...
Dime cómo lo haces.
Gracias.
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Lolita
ibarrea
Hola Lolita, yo suelo hacer ayuno todas las semanas el miércoles y durante el año suelo hacer varios ayunos de una semana o más depende de si los dolores se presentan y lo tengo que interrumpir.
También suelo hacer en el tiempo de las cerezas, melon, sandia y uva una semana entera comiendo 2 kilos cada día de la fruta que toque, por ejemplo melon toda la semana.
Os animo a que proveis y si notáis mejoría como yo adelante, además es natural.
Salud y Abrazos a todos
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Usuario desinscrito
Hola a todos y a todas,
Pensé que podríamos reunirnos aquí para discutir sobre la espondilitis anquilosante. Antes de escribir, hice un tour pour el foro, leí muchos testimonios y admito que se siente bien darse cuenta de que no estoy solo. Me he dado cuenta de que muchos de nosotros ya estábamos hablando en discusiones sobre temas diferentes y más específicos, pero me gustaría abrir un debate más general para que podamos conocernos. Estaría encantado de hablar de esta enfermedad con todo el mundo.
¡Hasta pronto!