¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

Te agradezco vuestras consejos lo voy a decir otra vez . Pero hasta noviembre no tengo la cita  y mientras tengo que aguantar. Y  después ya lo veré  lo que pasa  un saludo 

Hola a mi me funciona dejar un poco las harinas y azúcar. Ejercicio moderado y tratar de bajar el estrés. Cuando me duele mucho tomo Naproxeno. Diariamente suplementos de vit D, K, Magnesio y Fósforo, también probioticos. Espero le ayude a alguien 🤗

Ya he ido a el reumatologo de la SS y me ha dicho que tenia una artropatia de Forestier (hiperostosis osificante idiopatica),  como le dijerón a Legachus1 pero yo no estoy muy de acuerdo,  pues llevo peleando con dolores casi 25 años soy tambien HLA B27 negativo y tengo VSG alta 62, tambien tengo unidas 5 vertebras en nivel dorsal bajo,  tambien me duelen los pies y los tengo inflamados,  no he salido satisfecha de la consulta,   pues solo me dice que tome analgesicos que ya hace 14 años que me llevan en la unidad del dolor y que los pies es problema de mal apoyo y que no hacia falta que volviera,  con lo cual mi ànimo esta por los suelos y siguo con dolor,  dando me a entender que era muy sensible al dolor,  creo que las personas que llevamos mucho tiempo luchando por saber lo que nos pasa, y tal como yo tras haber pasado por distintas especialidades y con multiples diagnosticos,  nos sentimos hundidas. Espero que como te paso a tí Legachus1,  pues es un curso de enfermedad semejante,  me lleguen a diagnosticar y me pongan un tratamiento correcto, espero que sé vea la luz al final del tunel. El reumatologo ni sé ha dignado a explorarme. Por lo que he indagado la artropatia de Forestier se da por encima de los 60 años y se suele diagnosticar en las autopsias,  perdón por el largo testamento y por vuestro tiempo, un saludo para todos vosotros. 

Nieves

Buenos días Nievesgra.

Te entiendo con lo q cuentas del reumatólogo. Yo tengo 63 años y con 26 después de un brote en la cadera q no m podía ni mover,  no exagero nada , m ingresaron en el hospital durante un mes haciéndome toda clase  de pruebas y no  m encontraron nada, no lo entendía, 

No soy médico pero cuando el reuma SScon pocas pruebas y sin obscultarme m dijo síndrome de Forestier y m despacho en 2 m,ya de principio sabía q no tenía eso. Me puse a mirar en Google y no se parecía nada a mis sintomas, estaba muy convencido, ya q con 26 años un traumatólogo SS me dijo q estaba convencido q era EA. y como tú dices Forestier se da a partir de los 60 años

Yo q tú consultaba una segunda opinión, q fue lo q yo hice. Pedí al médico de familia otra vez consulta con reuma pero m fui a otro hospital el de Móstoles SS y tuve la suerte de dar con un buen reumatólogo,  muy profesional q me escucho,sin prisas,mi historial desde los 15 años q m empezaron los síntomas, m hicieron toda clase de pruebas y analíticas. Y m diagnóstico sin lugar a dudas Espondiloartritis psoriasica osea EA y llevo tratamiento biológico ( Imraldi) cada 15 días y estoy mejor q nunca. Dolor cero no tengo, pq ya m dijo el reuma q iba a mejorar pero q los daños óseos después de tantos años no se curan, por lo menos tengo mucha más calidad de vida antes estaba desesperado.

Perdona por el rollazo y, espero haberte ayudado en algo. Ten en cuenta q los médicos son personas y se equivocan como todo el mundo.

Un abrazo y q mejores

 Hola de nuevo Nievesgra.

Sobre el S. de Forestier m pase días buscando información y, no lo ponían como grave sino más bien consecuencia de la edad. Además con éste síndrome no se tienen muchos dolores o casi nada.

Creo q tienes 63 años y nacistes el 6 de agosto, te lo digo pq yo tb, q coincidencia.

Esto de los reumatólogos es como una lotería la suerte del q te toque. Ah por cierto, si te decides a ir a un nuevo reuma. no se te ocurra decir q te han dicho q tienes S. Forestier pq los médicos nunca contradicen el diagnóstico de otro compañero. Yo fue ha una reuma de Sanitas y se lo dije y luego m lo reafirmó sin más.

Un saludo para todos

Hola comomstas tengo 21 el brote mends ennlosnjombrod como dos veces al mes. Tengo un poco de relor connlosnbiologicos mensyudas gracias

Buenos días Juange.

Yo llevo como cinco meses con biológico, y no he tenido ningún síntoma de nada  y he mejorado una barbaridad.

Me lo pongo yo cada 15 días en el estómago y no duele casi na. si te lo pones en el brazo duele mucho más.

Un saludo

Gracias Leganchus1 por tú animo,  mañana voy al médico de cabecera a comentarle lo que me han dicho,  he intentar que me envie a otro reumatologo al hospital, aunque esta dificil aqui en Zaragoza hay pocos reumas, tambien tengo seguro  privado de sanitas y voy a ir a otro reuma,  me ha gustado tú correo, me has dado mucho ánimo, espero que como a tí llegue a saber un día que es lo que me pasa y pueda perder de vista los dolores, encantada de conocerte, un gran saludo. 

Nieves

Gracias Leganchus1 por tú animo,  mañana voy al médico de cabecera a comentarle lo que me han dicho,  he intentar que me envie a otro reumatologo al hospital, aunque esta dificil aqui en Zaragoza hay pocos reumas, tambien tengo seguro  privado de sanitas y voy a ir a otro reuma,  me ha gustado tú correo, me has dado mucho ánimo, espero que como a tí llegue a saber un día que es lo que me pasa y pueda perder de vista los dolores, encantada de conocerte, un gran saludo. 

Nieves

@Andrada90‍ @Susana2020‍ @Joha82‍ @Andme20‍ @Lolita‍ @PilarCrego‍ @RobertoDìaz‍ @Kass67‍ @ErikaDelValle‍ @Helena78‍ @Manolo‍ @Cassandra‍ @Mani01‍ @Luisfe‍ @josean1969‍ @Martagg‍ @MerchSimona‍ @Navarroman‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? relanzo esta discusión en la que podréis hablar de todas vuestras experiencias viviendo con espondilitis anquilosante!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity