¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

@Samsam‍ @Mystica‍ @ismagan‍ @Luis1984‍ @Alex84‍ @Charoalro‍ @Friolera‍ @ManuelHernández‍ @Consueloperezdearriba‍ @Cristina51‍ @luis1998‍ @MaiteAndres‍ @Victoy‍ @Player11‍ @Guada10‍ @Selene21‍ ¡No olvidéis de compartir vuestra experiencia con la espondilitis anquilosante!

Un saludo,
Andrea

Saludos, he preguntado sobre que tratamientos existe para evitar la ceguera, esto debido a una enfermedad en los ojos por parte de la espondilitis es la uveitis, pero nadie me ha respondido.

Hola Alex 84.

Yo creo que la forma de prevenir la uveitis es revisión periódica por el oftalmológo.  Usar gotitas para lubricar el ojo seco y proteger la retina de mucha luz con gafas polarizadas . 

Hola a todos. Llevo diagnosticada de EA desde hace 10 años. Tengo 34 . He pasado por muchas fases y tratamientos. He tenido momentos muy duros, mucho dolor y sin poderme mover. He tenido síntomas de todo tipo, desde  dolores articulares tanto espalda miembros superiores e inferiores,digestivos, dermatologicos... ( las enfermedades autoinmunes es lo q tienen) .Desde hace 7 años estoy con biológicos. Soy fisioterapeuta, por lo q también me he centrado en el tratamiento de fisio y ejercicio. Y sin olvidar algo muy importante . LA ALIMENTACIÓN!!!! Es algo imprescindible.  A día de hoy llevo una vida totalmente normal, algún día con más molestias. Supongo, q habrá momentos mejores, y momentos peores. Pero lo más importante es Ser consciente, q la mayor parte del tratamiento depende de nosotros.

Hola Mineko. 

Por favor, dime que tipo de alimentación y ejercicio haces. 

Hago gimnasia diaria, estiramientos y fortalecimiento suave. Así intento frenar el proceso. 

De alimentación estoy un poco confusa, prefiero que tu me lo aclares. 

Gracias. 

Lolita 

Hola a tod@s. Mi EA me la diagnostican en 2010... y desde entonces estoy con Biologicos. HUMIRA, SIMPONI, y ahora Consentix. Creo que no solo no avanzo sino que empeoró. Lo que tengo clarísimo es que ennpicosnde estrés... mi enfermedad brota (no sé si os pasa) apenas hago ejercicio. Y quiero volver a la rutina. Ya me ha costado una relación de 9 años y solo espero que no rompa la que llevo ahora de 4 años. Es difícil para nosotros ... pero también para los que nos rodean. Tengo 41 años y quiero seguir luchando.

Últimamente sufro mucho en law costillas, una muñeca y todo el pulgar. Y aunque la espalda en general, lo peor es zona homoplatos, y las cervicales. 

Hago la dieta de ingerir lo mínimo de harinas, cero pan.... cero pasta, cero arroz, cero patata. Alguna vez me lo saltó. Pero no termino de ver resultados... en quitar el almidón.

Saludos desde Oviedo y Llanes.

@Mineko has retirado almidón? Azucares? Que tipo de alimentación realizas. 

Saludos.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad degenerativa. No tiene curación. Como todas las autoimmunes 

Así es que se trata de frenar el proceso con los medicamentos más avanzados o que nos vayan mejor, hacer ejercicio y una alimentación sana.

Yo he hecho un peregrinaje por los centros y personajes más raros buscando curarme, pero ha sido una pérdida de tiempo y dinero. Aunque una buena experiencia para distinguir lo que me conviene o no. 

En quién confio es en mi reumatologo. En los 12 años que llevo, ha conseguido frenar la AR, que fue la primera autoimmune, tratarme con buenos resultados un brote horrible de Polimialgia Reumática y me controla y cambia la terapia biológica según vaya haciendo anticuerpos a cada producto. Ahora es EA la que continúa dando guerra. Dolor en la columna, caderas, articulaciones, y la pena de no caminar tan derecha como hace unos años  cuando estaba sana. 

Pero es importante aceptarlo, si hay que recurrir a un antidepresivo, para eso está.

Una persona positiva es más agradable aunque tenga alguna de estas autoimmunes. 

El ejercicio controlado es fundamental. Hacer una tabla de estiramientos diaria (en casa ) nadar, caminar... Y sobre todo sentirte bien por  dentro. El amor es fundamental. Si se tiene pareja, aún mejor. ❤️Aunque más vale estar solo que mal acompañado. 😏

Con respecto a la alimentación, procuro que sea sana, especialmente verduras, frutas, leche vegetal, pescado, algo de carne, yogurt bifidus y casi siempre disociando las Proteínas de los Hidratos. Va bien y no es difícil de hacer. 

Patatas, arroz, féculas en general, con verduras y la proteína animal en otra comida con verduras también. La fruta aparte  Se hace mejor la digestión y te sientes más ligero  comiendo así. 

Ah! Y el pan lo más natural posible, en el desayuno, con aceite de oliva virgen extra y un café o té con leche vegetal  

Aquí estamos todos para ayudarnos y apoyarnos. No estamos solos. 

Abrazos  

Dany me has dejado sorprendida,  dices que no tomas hidratos ni pan ni no se cuantas cosas más , ¿y que comes? ¿y porque no tomas estos alimentos? . No creo que ningún reumatologo te lo haya aconsejado, yo pregunté a mi Reumatología y me dijo que no había ningún alimento contraindicado , lo mejor comer de todo y sobretodo sano , no tomar grasa ni alcohol  ni alimentos procesados .

Yo por esperiencia se que hay algún médico por ahí...que recomienda cosas ??? . Lo mejor es que cada uno vaya experimentando por su cuenta y si tiene buenos resultados pues adelante .

Por otra parte te aconsejo que hagas ejercicio,es difícil cuando hay dolor , por eso lo mejor es ir a la piscina bien nadar o aguagim,  yo hago de todo , estoy diagnosticada más de veinte años y me va muy bien , no quiero pensar en como estaría yo si no hubiera hecho esto . 

Cuidate y asesorará bien  . Te deseo lo mejor

Pilar R

@ClaudiaLorena yo estoy con embrel y no me esta funcionando! Es verdad que al combinarlo con metrotexato da mejor resultado? Creo que es lo que me van a mandar en la proxima consulta!