¡Discutamos sobre la espondilitis anquilosante!

Hola Laura @Espondilau‍ : 

Lamento leer tus comentarios. Existe una asociación fuerte entre el HLA-B27 positivo y la EA. El 90% de los enfermos con EA tienen ese gen. Tenerlo, no obstante, no significa que vayas a desarrollar la enfermedad necesariamente, pero sí predispone más que el no tenerlo (entre un 5-10% de los EA no lo tienen). Es una hipótesis con la que se trabaja desde hace tiempo. El resto son factores ambientales que todavía se desconocen. 

Hasta donde me he podido ilustrar (no soy médico), lo que determina el diagnóstico es la clínica y las pruebas radiológicas. Los análisis de sangre no son determinantes, simplemente, orientadores. Por ejemplo, si presentas síntomas de dolor inflamatorio durante tanto tiempo y has dado positivo en ese gen, eso ayuda al diagnóstico. 

Por lo que hace a las pruebas radiológicas, las resonancias magnéticas son lo más sutil para detectar inflamación en las articulaciones de la espalda y de la articulación sacroilíaca - que es por donde suele empezar la EA -, sobre todo en casos precoces. 

Eso es todo lo que te puedo decir. Por lo demás, sigue insistiendo con los médicos. La EA es de difícil diagnóstico en sus estadios más precoces. 

Sobre los tratamientos alternativos y dietas especiales: no he encontrado ninguna investigación científica seria que avale su efectividad. Por lo que a la dieta se refiere, se recomienda una dieta hipocalórica; pero no como forma de curación (no hay cura, de momento), sino para evitar el sobrepeso, que eso nunca ayuda: ni para la EA ni para nada. 

Por último, recomendarte el ejercicio moderado para evitar la rigidez: caminar y, si te ves con ánimo, natación o - mejor - aquagym. 

¡Ánimo! 

Un saludo, 

Javier

Maricarmen,

El dolor no se irá, mejor aprende a convivir con él. 

Si se hace insoportable, hay medicación que lo mitiga. Utilízala cómo te haya dicho el médico. 

Yo también era una persona muy dinámica. "Billy el Rápido" , me llamaban en mi trabajo. 

Subía las escaleras corriendo hasta hace muy poco tiempo, senderismo, danza, dejaba derrengada a gente más joven que yo, caminando. He visto medio mundo andando y nunca me cansaba.

Ahora es otra etapa de mi vida y no queda más remedio que aceptarla.

Piensa en la suerte que has tenido antes de la enfermedad, siéntete agradecida y planta cara a esta nueva etapa de tu vida. Te desgastarás menos si aceptas las nuevas limitaciones. Aprenderás a vivir con ellas y no te rendirás.

Yo acabé comprando una scooter de minusvalido para que cuando me den los brotes, no tenga que estar encerrada en casa.

Y me he ido muchas veces de viaje con mi scooter plegada, en el maletero del coche, en el tren o en el avión.

No me quiero poner más limitaciones que las que tenga que aceptar por la enfermedad. 

Hola a todos.

Tengo 62 años y, tengo Artritis psoriasica  y EA desde hace más de 40 años aunque diagnosticado desde hace uno, no he tenido suerte con los médicos y, también he sido yo un poco pasota

Voy a resumir mucho para no aburrir. El primer brote superfuerte me dio con 26 años, con dolor en las caderas, no podía ni moverme en la cama, estuve un mes ingresado haciéndome toda clase de pruebas y no vieron nada. Una vez el alta me vio un traumatólogo de la SS me mandó el HLA-B27 y me dio negativo pero a pesar de eso me dijo q estaba seguro q era EA, desconocía la enfermedad, se m quito el dolor y seguí con mi vida.

A los 29 me dio exactamente igual, en las caderas, estando de vacaciones en la playa,vino un médico m pinchó y estuve encamado varios días hasta q se m quito el dolor.no fui al médico pensando q era algo puntual.

He estado trabajando durante años con molestias soportables. El año 2007 me pusieron prótesis de cadera y, desde entonces he estado con dolores de lumbares, dorsales, glúteos, talón, codos, varias uveitis y, también necesito prótesis en la otra cadera.

En el 2010 no m tenía en pie de los dolores y, un reumatólogo m hizo radiografía y analítica y, en una visita q duro 1 m me diagnosticó erróneamente síndrome de Forestier, como no m convencía el diagnóstico seguí de reumatólogos públicos y privados. Hasta q di con uno en la SS q   escuchó mi historia, m osculto y vio la poca elasticidad q tengo, m mandó RM, RX y analítica, me dijo q mi EA era de libro, me mandó Arcoxia 90 y serología para el tratamiento biológico, q estoy en espera.

En estos últimos años para paliar el dolor m han hecho varias infiltraciones lumbares y sacroiliticas y varias rizolisis además, hago ejercicios en casa para fortalecer el Core. Antaño iba 5 días a la semana a la piscina pero, m dijo una reumatóloga q era más efectivo los ejercicios. 

La psoriasis leve en la cabeza, la tengo desde muchos años sin saberlo, siempre he tenido muchos picores de cabeza con pequeños granitos, sin darle importancia, hasta q hace años después de una gripe A se m puso todo el cuerpo de heridas, menos la cara, q tuve q ir a urgencias y me dijeron psoriasis vulgar, ya q hay varios tipos, me mandaron un tratamiento y ahora un champú q me va muy bien.

Perdonar por el rollo.

Un saludo para todos

Todos o casi todos tenemos una historia parecida,  dolores a lo largo de la columna y tb fascitis plantar, tendinitis del tendón de Aquiles, empeines y tb dolor de hombro,  llevo mas de 22 años, me diagnosticarón distintas enfermedades como fibromialgia,  S.  fatiga crónica... acudi al traumatologo del seguro privado porque me seguian doliendo los pies y le dije que me dolia la espalda,  habia sido diagnosticada de dolor crónico y me dierón tratamiento en la unidad del dolor y en este mes de julio me mando Rx de columna completa y de pies,  fui al resultado y me dijo tienes 5 vertebras unidas a nivel dorsal y algun sindesmofito en columna lumbar,  me dijo es una EA ó una artropatia de Forestier me mando analítica y una gammagrafia osea, el HLA B 27 era negativo y ligero aumento VSG y en la gamma espondilitis dorsolumbar y artritis de ambos tarsos,  en la actualidad acabo de cumplir 63 años y un largo peregrinaje de mas de 10-12 médicos de todas especialidades y distintas medicinas alternativas, son malas fechas para localizar un reumatologo así que me envió inacid 3 veces al dia y dolquine (antipalúdico) se usa tb en el lupus,  pero estoy pendiente de ir al reumatologo,  haber si no me tardan en darme fecha en la SS. 

Vivo en Zaragoza sí alguien conoce un buen reumatologo,  por favor decirmelo,  perdón por el sermón, espero que la proxima vez este más animada,  pues ahora estoy preocupada,  pues ya no tengo familia directa y estoy sola. 

Hola Nievesgra.

Tienes q procurar ser fuerte y luchar, ya sé q no es fácil, pero no nos queda otra. Hay tratamientos q nos pueden paliar el dolor y q la enfermedad avance.

A mí un reumatólogo m dijo en principio q era síndrome de Forestier sin hacerme pruebas específicas,m informé mucho y no m cuadraba pq llevaba 40 años con muchos síntomas y Forestier se da a partir de los 60 años, Así q pedí cita a otro reumatólogo y lo tuvo muy claro Espondiloartritis psoriasica m mandó muchas pruebas y, tras eso el tratamiento con biológicos q m pincho cada 15 días.y de momento bien, con dolores pero más soportables.

M parece buena idea una segunda opinión y, salir de dudas, pq los médicos tb se equivocan son personas.

Perdona por el rollo y espero haberte servido de ayuda.

Un saludo

Hola Nievesgra.

Creo q cumples los años el 6 de agosto como yo, el pasado 6 de agosto cumplí 63, 

Un saludo

Sí los hago el 6 de agosto y tb 63 años, este año me ha traido un diagnóstico de EA,  pero llevo peleando con distintos diagnósticos,   22-23 años , con dolor crónico y tratamiento en la unidad del dolor, encantada de conocerte,  me pasa como a ti tengo vetebras unidad y tb me duelen los pies,  todavia no he ido al reumatologo,  me mando unas oruebas el trauma. Un saludo. 

Hola Nieves, q casualidad el mismo día y año y, la misma enfermedad.

Yo tb he estado y sigo estando en la unidad del dolor tanto público como privada. La próxima cita la tengo en octubre de este año.

Es una enfermedad q suele diagnosticarse tarde la mayoría de veces. Como te comenté mis primeros síntomas los tuve sobre los 20 años pero, el brote fuerte le tuve a los 26 q m tuvieron q ingresar.

Yo estoy con tratamiento biológico, no sé si has oído hablar de él, el reuma me dijo q lo dañado ya no tiene solución pero hace q la enfermedad no progrese o vaya más lentamente. Llevo solo dos meses y cuatro pinchazos, según dicen los efectos empiezan ha notarse a partir del tercer mes.

Bueno, ya nos contarás cuando te vea el reuma.

Encantado de conocerte y tengas un buen día.

Un saludo

Muchas gracias por tú tiempo,  un saludo ya os ire contando sí que he oido hablar de dicho tratamiento. 

Hola colegas en EA. 

Llevo desde 2007 con terapia biológica y, al menos para mi, es lo que mejor funciona y menos efectos secundarios tiene. 

El problema es que es muy cara y la seguridad social es muy cautelosa, demasiado, en aplicarla.

Frena la enfermedad aunque sigue habiendo brotes, para eso la unidad del dolor tiene medios para paliar el dolor. 

No hay que tirar la toalla, sino aceptar lo que hay y seguir viviendo. Eso sí, no hay que sufrir dolor sin buscar el remedio, sea cual sea, para mitigarlo. 

Cariños a todos. 

Lolita