Foro Espondilitis anquilosante

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Ficha de enfermedad

Espondilitis anquilosante

avatar Lolita

avatar saraugarte

avatar paly1986

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita


Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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avatar AndreaB

avatar Lolita

avatar Anabermejo

Hola a todos.

Os deseo una feliz Navidad, y sobre todo un brindis por la SALUD, que a rachas nos lo hace pasar tan mal.

También tengo EA . Me trata mi reumatólogo con Terapia Biológica. 

Siento la rigidez matinal, el dolor de espalda, piernas, rodillas, isquios, y todos esos dolores que acompañan a la rigidez, pero a lo largo del día, con el antiinflamatorio, se va mitigando y puedo hacer una vida casi normal, no con el ritmo de antes de estas autoinmunes, pero lo acepto y me adapto.

Ya he ido probando productos diferentes, el cuerpo se habitúa, pero hay muchos, así es que a no perder la esperanza.

El de ahora se llama Cosentyx 150, es de uso hospitalario, pero me lo venden alli y yo sola me lo inyecto, actualmente uno al mes. 

Para la Polimiálgia Reumática, (tengo brotes que me impiden andar e incluso vestirme, porque atacan al cinturón escapular y - o al pélvico) estuve un año con cortisona, no podía andar y acabé comprando una moto de minusválido, porque lo peor de todo esto es perder las ganas de vivir. Para eso están los medios.

Os deseo sobre todo tener buen talante, ser positivos, aceptar lo que hay, sin dejar de luchar por mantener una buena calidad de vida. Y no sentirse solo ni incomprendido. ¡¡¡Aquí estamos nosotros!!!

Últimamente he oído acerca de un tratamiento para el dolor a base de ondas electromagnéticas, que está en estudio en la Universidad de Granada, en cuanto tenga más datos los doy por aquí.

Lo importante es no tirar la toalla. 

Un abrazo a todos, con mi solidaridad y cariño.

Lolita

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avatar Mani01

avatar Pame2022

avatar Conchan

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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avatar Rosafernan

avatar Aida1933

avatar AndreaB

avatar DALOCH

avatar Cantabra

avatar Serrano

avatar Bolboretas

avatar Ana_C

avatar Albita84

Hola Eugene y todos los que tengáis Espondilitis Anquilosante.

Yo llevo desde 2007 con tratamiento biológico. El reumatologo me ha cambiado de producto varias veces, pero desde hace unos 5 ó 6 años me inyecto Simponi de 50 mg. una vez al mes y me va bastante bien. Me dijo que es específico para la EA.

A veces tengo que tomar Meloxicam 15 mg, una cada 24 horas, porque el dolor aumenta, pero lo que me ha dicho bien claro el médico es que no deje el biológico porque empeoraría.

Esta enfermedad cursa así, son brotes. Conviene hacer ejercicio controlado, lo hago en mi casa, estiramientos diarios que él me recomendó, hacer la dieta antiinflamatoria, procurar ser positivo y evitar el estrés.

Ánimo y confía en que puedes hacer una vida casi normal. No estás solo. Ya ves, cuantos estamos como tú. Este foro es genial para compartir experiencias y animarnos unos a otros.

Un abrazo

Lolita

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avatar ferna108

avatar Ana_22

avatar Cricaba

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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