Espondilitis anquilosante: “no hay que dejar de moverse y practicar siempre algún ejercicio”

Hola @PilarCrego has accedido a compartir tu historia con Carenity y sus miembros y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti? 

Actualmente estoy jubilada, tengo 77 años y estoy casada. He tenido un hijo y tengo dos nietos. 

¿Mis gustos ? Como a todo el mundo, me gusta lo bueno, sin mayores exigencias porque vengo de una vida humilde. Me gusta ir a la piscina para hacer algo de deporte como mantenimiento.

Me contaste que los síntomas se manifestaron mucho antes del diagnóstico, ¿qué síntomas tenías antes del mismo? ¿Qué te decían los médicos por aquel entonces? 

Los síntomas empezaron cuando aún era muy joven, por los pies. No me dolían siempre, solo a veces mientras fui creciendo. De vez en cuando tenía brotes, pero no iba al médico. 

Por aquel entonces lo de ir al médico no estaba al alcance de todos.

Lo mejor que me ocurrió fue durante el embarazo, ya que no tenía molestias y aún encima, adelgacé, todo fue como un sueño....

¿A qué edad te diagnosticaron? ¿Por qué tardaron tanto? ¿Cómo viviste este diagnóstico?

Me diagnosticaron pasados los cincuenta.

Tardaron tanto porque cada vez que tenía un brote me remitían a un traumatólogo. Este me recetaba siempre lo mismo, un antibiótico que al final ya no me hacía nada.

Un día, tuve la suerte de encontrarme con un traumatólogo que me recomendó visitar a un reumatólogo y así empezó todo: solicité cita y después de esperar un tiempo me recibió, me hizo las analíticas necesarias, y el diagnóstico no tardó en llegar.

Para mí fue un alivio.

¿Qué síntomas tienes en la actualidad? ¿Cómo los controlas?

Actualmente, lo peor son los pies, se me duermen y los tengo inflamados, también los hombros y cuello. Cada temporada va cambiando el dolor por lo que es bastante difícil controlarlo.

¿Cómo afectó y afecta a tu vida la espondilitis anquilosante? 

En principio, sentí cierto alivio al conocer, por fin, el diagnóstico. Aprendí a convivir con el problema, aunque el hecho de no trabajar en esa época, me facilitó bastante las cosas. 

Ahora, la verdad, tampoco salgo mucho, cada vez estoy más cansada, y con esto de la pandemia una se mueve menos .

¿Qué tratamiento estás tomando en la actualidad? 

Actualmente tomo 6 de metotrexato a la semana, 2 de acfol, 2 de salazopirina  y 1 de cortisona .

Hablaste de que el verano pasado te quedaste sin tu tratamiento, ¿fue esto a causa de la actual crisis sanitaria del covid? ¿Cómo lo viviste? ¿Cómo lo llevas en este momento?  

Me quedé sin salazopyrina (que es de Pfizer), ¡no se encontraba por ningún lado! Ahora vuelvo a tener y me siento mucho mejor.

Sinceramente, no sé si la imposibilidad de encontrar mi tratamiento fue por la crisis del Covid-19 o por algún otro problema, en todo momento me dijeron que no quedaríamos en falta.  

Ahora he mejorado mucho, aunque no sé lo que me durará porque la primavera para mí es fatal.

¿Te has vacunado contra el Covid-19? ¿Qué vacuna te tocó? ¿Tuviste algún efecto secundario?

Sí, hoy me han puesto la segunda dosis. Me tocó Pfizer como a toda la gente de mi edad. 

Después de la primera dosis, todo ha ido perfecto sin ningún síntoma. Y ahora tampoco siento nada raro.

¿Qué te gustaría decir y aconsejar a las personas que también sufren de espondilitis anquilosante? 

Que a cada uno de nosotros nos toca un número en suerte y hay que conformarse, lo mejor es asumirlo y vivirlo lo mejor posible. Y cuidarse, si algo no debemos hacer o tomar: prescindir de ello.

Lo que sí aconsejaría es que no dejen de moverse y que siempre practiquen algún ejercicio. Eso fue lo primero que me aconsejo mi reumatólogo cuando me dio el diagnóstico. 

¿Una última palabra?  

Desear a toda la gente que como yo padecen esta enfermedad, que se cuiden y vivan lo mejor posible. 

También, agradecer a Carenity por darme la oportunidad de poder cambiar impresiones con otras personas con las cuales tengo estas cosas en común. Hay mucha gente que desconoce esta enfermedad y cuando hablas de ello se cree que es algo raro. 

Un saludo muy especial para Andrea.

Un saludo para todos/as, Pilar R

¡Muchísimas gracias de nuevo a Pilar por haber accedido a contarnos su experiencia!