Cuidadores: ¿cuál es la mejor manera de ayudar a un pariente con PTT o PTI?

La púrpura trombocitopénica trombótica (PTT) es un trastorno de la coagulación poco frecuente. Se caracteriza por un bajo nivel de plaquetas en el torrente sanguíneo (células esenciales para la coagulación) debido a la deficiencia de una enzima, denominada ADAMTS13. Los niveles bajos de esta proteína provocan la formación de pequeños cúmulos de plaquetas, lo que impide que circulen por la sangre. Esta última afección puede ser congénita (enfermedad genética) o adquirida a lo largo de la vida.  

Los pacientes con púrpura trombocitopénica trombótica (PTT) presentan distintos tipos de síntomas, bastante diversos, como alteraciones visuales, cefaleas, formación de hematomas sin motivo determinado, etc. Es importante anticipar y evaluar esta afección, ya que los síntomas pueden derivar rápidamente en complicaciones más graves, como hemorragias internas, que pueden conducir al coma o incluso a la muerte.  

Es en estos episodios en los que se centra la gestión médica. El objetivo es controlar regularmente las constantes biológicas, como los niveles de plaquetas o ADAMTS13, y prevenir y eliminar el riesgo de recaídas con medidas dietéticas especiales y un estrecho seguimiento médico. Este estilo de vida puede ser especialmente difícil para los pacientes, que a menudo necesitan el apoyo de un familiar.  

Cuidadores naturales, parientes, profesionales... ¿Cuáles son las diferencias?

Un cuidador es una persona que proporciona asistencia regularmente, parcialmente o totalmente a una persona que está perdiendo su independencia, ya sea debido a la edad, a una discapacidad o a una enfermedad grave y/o crónica. Se distingue entre:  

• Cuidadores profesionales, que son personas cuyo trabajo consiste en prestar apoyo a personas dependientes (ayuda a domicilio, enfermeros, ayuda doméstica, etc.). 
• Cuidadores no profesionales, también conocidos como cuidadores naturales o, en determinados marcos jurídicos, cuidadores familiares, que son personas cercanas a la persona que pierde su autonomía, a menudo familiares, amigos o incluso vecinos.  

Los cuidadores naturales representan la mayor parte de los cuidadores en España. No tienen estatuto jurídico propio, pero a menudo se definen por su vínculo afectivo (pariente, amigo, etc.) o geográfico (vecino, etc.) con la persona a la que cuidan. Proporcionan asistencia, que puede ser temporal o permanente, en diversos aspectos de la vida de la persona dependiente, como cuidados, trámites administrativos, actividades de la vida diaria o apoyo psicológico y salud mental. Son reconocidos por los profesionales sanitarios como un apoyo importante, y ocupan un lugar de pleno derecho en el protocolo asistencial de su familiar en enfermedades crónicas como la PTT.  

¿Cómo ayudar a una persona con PTT? 

La PTT es una enfermedad rara, de la que poca gente habla. Los pacientes con estas afección suelen necesitar apoyo para controlar la enfermedad. He aquí algunos ejemplos de cómo un cuidador puede ayudar a un familiar o amigo enfermo: 

• Informarse sobre la enfermedad. Para comprender mejor a la persona atendida y las dificultades a las que se enfrenta en su vida diaria, es necesario averiguar todo lo posible sobre las especificidades de las distintas enfermedades. 
• Aprender a reconocer los síntomas de una recaída. Las recaídas de la PTT son urgencias médicas que pueden dar lugar a complicaciones graves. Síntomas como dolores de cabeza, confusión, manchas rojas o moradas en la piel (petequias, púrpura), problemas digestivos o sangre en la orina deben ser señales de alarma que hay que detectar, para poder tratar el episodio lo antes posible y reducir el riesgo de complicaciones potencialmente mortales.  
• Comunicar bien con el personal de enfermería. A veces es difícil para el paciente identificar sus necesidades y crear un vínculo con los profesionales sanitarios. Este es el caso, por ejemplo, de los pacientes jóvenes con PTT congénita. En este caso, es habitual que el vínculo cuidador-cuidado lo establezca una persona cercana al paciente (en este ejemplo, uno de sus padres). En este contexto, una buena comunicación con el personal sanitario permite el tratamiento y el seguimiento más adecuados de la afección. Hacer preguntas a los profesionales también ayuda a comprender mejor la enfermedad y a reducir la ansiedad y la angustia ligadas al diagnóstico o a la falta de comprensión de determinados aspectos del programa de cuidados.  
• Organizar la gestión diaria de la enfermedad. Un cuidador también puede ayudar guiando al paciente en las distintas etapas de la asistencia, ya sea para acudir a las citas médicas o para establecer su tratamiento. Para ello, conviene conocer bien los distintos aspectos del tratamiento. 
• Proporcionar apoyo emocional. A veces es difícil para los pacientes soportar la enfermedad. Las recaídas pueden ser especialmente agotadoras y provocar estrés y ansiedad. Por eso es importante que se sientan respaldados y reciban apoyo emocional para garantizar el mantenimiento de su salud mental. Los cuidadores familiares son los protagonistas de este apoyo.  

Salud de los cuidadores: ¡no te olvides de ti mismo/a!

Aunque cuidar de un ser querido es muy gratificante, la posición de cuidador puede convertirse rápidamente en extremadamente exigente: hay muchos relatos sobre el impacto de la enfermedad de los seres queridos en la vida profesional y personal de los cuidadores. Además, un estudio realizado por la Asociación de los Cuidadores de Francia en 2015 indica que casi la mitad de los cuidadores desarrollan problemas médicos que no tenían antes de cuidar a un ser querido. Entre ellos figuran los trastornos del sueño, el dolor físico, pero también la ansiedad y la depresión.  

Para poder prestar el mejor apoyo posible a un familiar enfermo, es importante tomarse las cosas con calma como cuidador y prestar atención a la propia salud. Por eso es importante dedicar tiempo a cuidarse, programando revisiones médicas con el médico de cabecera, pero también mantener un estilo de vida saludable: mantener una actividad física regular y una dieta equilibrada, tomarse tiempo libre y no descuidar el sueño ni la vida social para evitar el aislamiento. También se han creado numerosos grupos de discusión para cuidadores familiares dentro de las asociaciones de pacientes, así como asociaciones de apoyo a los cuidadores naturales (Cumade, Cuidando de Ti, Red para el apoyo a las familias cuidadoras, APF, Servicio de Atención y Apoyo a Familias, etc.).