En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Podría empezar como una canción que está adoro para presentarme. "Me llamo Sandrine, me gustaría tener éxito en mi vida, que me quieran..."

De niña, tenía un asma bastante potente. A veces estaba bajo oxígeno durante varias semanas. Para tratar esta enfermedad respiratoria, me recetaron altas dosis de cortisona durante varios años. Me volví más hinchada y gruesa que mis amigas, lo que me costó muchas burlas. Los niños son mezquinos en cuanto a la apariencia de los demás, lo que me causó mucho sufrimiento. 

Cuando cumplí 16 años, fui a ver a mi médico y le dije que dejaba los tratamientos a causa de las burlas. Me recetó jeringas de cortisona en caso de crisis. Y con el tiempo, como un globo que se desinfla, pude finalmente redescubrir mis rasgos, parecerme a mis padres y ser menos criticada. 

Fui madre de mi primer hijo, Enzo, a los 21 años. Cuando se anunció mi embarazo, se convirtió en mi prioridad. Detuve mis estudios superiores para amarlo y educarlo lo mejor posible. Reconstruí mi vida y a los 26 años di a luz a una adorable niña, Camille. Una hermosa familia reconstituida con mucho amor para darse. Pero toda esta felicidad no detuvo todo el mal que tenía dentro de mí. Siempre me vi gorda, no me quería y esta falta de confianza en mí misma destruyó a mi familia. Entonces zarpé... dirección Beauvais.

El retraso en el diagnóstico

A los 30, descubrí que tenía el síndrome de Lynch. Hoy en día, me hacen un seguimiento cada dos años por esta patología. Me enfrenté a este anuncio como una guerrera, mi ex cónyuge también me apoyó mucho. Y se lo agradezco infinitamente. 

Cuando perdí a mi madre, engordé 10 kilos en un mes. Recuperé el control de mí misma. Practicaba mucho deporte y tenía cuidado con lo que comía. En 2018, me entero de que estoy embarazada de mi marido, decidimos no tener ese bebé. Sigo ganando peso sin razón, me hincho. Cuando alerto a mi médico de cabecera, me responde: "¿Comes mucho? ¿No haces más deporte? "No, nada de eso, siento que algo anda mal en mi cuerpo. Me siento triste, finjo estar bien delante de mis amigos, pero mi corazón no está bien. Siento que mi médico no me escucha, no me comprende. Así que le doy tiempo, compro y me atiborro de productos para adelgazar... Sigo ganando peso, estoy extremadamente cansada, mi entrenamiento deportivo es doloroso para mi cuerpo. ¿Qué está pasando? Después de un tiempo y con casi 12 kilos más, consulto a un joven médico. Me escucha, tiene empatía, y dice con toda naturalidad: "Estoy pensando en el síndrome de Cushing, haremos algunas pruebas para comprobarlo". Me dice que pida cita con un endocrino.

Empecé con pruebas de tiroides, diabetes, tiroides de nuevo, y luego pruebas de sangre para ver los niveles de ACTH seguido de pruebas de orina. Al leer el análisis de orina de 24 horas, mi endocrino me llama y me dice en su consulta que segrego 4 veces más cortisona que la media. Esto permitirá realizar un diagnóstico. Por fin pondremos nombre a esta enfermedad que me devora por dentro y por fuera. Me he convertido en la sombra de mí misma: me niego a ver a mis amigos, me entierro, lloro, me avergüenzo, quiero vivir y al mismo tiempo morir tanto que sufro en mi cuerpo. Muchos comentarios sobre mi cuerpo me han afectado. Mi marido sufrió mucho, al igual que mis hijos. Viéndome llorar, quedándome encerrada en la habitación, ya no tenía esa alegría de vivir, de luchar. La vida íntima con mi marido también era complicada. Fue paciente, aunque me ama, podía ver en sus ojos todo el dolor que tenía. 

El diagnóstico y la operación

Seguí con los exámenes médicos, los escáners y los análisis de sangre. El síndrome de Cushing está finalmente confirmado. La glándula suprarrenal derecha está completamente destruida por un adenoma. Se lo digo a mis amigos, a mi familia, están contentos por mí, aliviados. Después de mi entrevista con mi endocrino en mayo de 2020, pido cita con un cirujano que conoce bien esta enfermedad. Me había añadido a su agenda de intervenciones, me dice: "Entonces volverás a vivir". Qué felicidad, qué alegría poder finalmente reencontrarme. Sé que el tiempo será largo y difícil, pero por mucho dolor que sepa que voy a tener, estoy preparada. Mientras espero la operación de la esperanza, engordo 8 kilos más. He subido otros 26 kilos. Tengo la barbilla baja, una triple barbilla, vasos sanguíneos que estallan en todos los sentidos, hematomas impresionantes, pérdida de pelo, duermo mal, estoy deprimida... Pero tengo una fecha, mi fecha, mi renovación, mi liberación. 

El recorrido postoperatorio

Por fin ha llega el tan esperado día de la operación. Después de la operación, me duele, no me muevo mucho porque me tira, pero no importa. Ya siento el principio del principio. Una nueva era para mí. Salgo al día siguiente con un tratamiento: hidrocortisona. Se debe tomar hasta septiembre como mínimo, a razón de 0,30 mg. La recuperación ha sido laboriosa. Mis piernas estaban anegadas. Después de eso, mi endocrino se puso en contacto conmigo por teléfono y me aconsejó que redujera el tratamiento a la mitad, pero que llevara siempre una caja conmigo en caso de molestias. También sufro de diarrea severa, me duele el cuerpo y tengo dificultad para caminar. Comienzo a trabajar en septiembre de 2020. Al mismo tiempo, estoy haciendo balneoterapia para recuperar mi fuerza y flexibilidad. Mientras tanto, mi médico de cabecera me pide una baja a tiempo parcial para poder descansar mejor y hacer más sesiones. Y efectivamente, lo cambia todo, me tomo tiempo para mí y para mi cuerpo. Le ayudo a mejorar cada día. Le felicito. 

Esta operación ha cambiado mi vida, he recuperado la alegría, las ganas de vivir. También quiero volver a ver a mi familia y amigos. Hoy estoy mejor, pero es cierto que ese miedo sigue en mí. Me pregunto si esta enfermedad no afectará a mi última glándula suprarrenal o a mi glándula pituitaria. 

¿Estás satisfecha con tu tratamiento médico? ¿Crees que los profesionales de la salud y el público deberían conocer mejor la enfermedad de Cushing?

Me gustaría que hubiera más seguimiento, para acallar las dudas de todos los afectados por este síndrome. Como se hace para el seguimiento de un cáncer. Un TAC después de la cirugía, para que podamos estar tranquilos para el futuro.

Si hoy testifico es por todas aquellas personas que desconocen su enfermedad, porque hay un gran desconocimiento sobre este tema, tanto entre los profesionales de la salud como entre el público en general. Formar a los médicos y cirujanos lo mejor posible sobre las "nuevas enfermedades". Estamos hablando de una persona entre un millón afectada por el síndrome de cushing. A mi nivel, me parece que somos más, pero lo desconoce mucha gente. Los médicos achacan estas dolencias a una depresión, a una mala alimentación y eso hace que los pacientes se sientan culpables. 

Estas personas necesitan que se les escuche lo mejor posible, conocen su cuerpo, necesitan que se les escuche de forma especial. No, no estamos locos ni somos bulímicos, nuestro cuerpo nos alerta, grita. Escuchémonos a nosotros mismos, hablemos de ello.

Por último, ¿qué te gustaría decir a los miembros de Carenity que te leen?

Espero poder ayudar con mis palabras. Me gusta responder a los recién llegados a CARENITY, expresar mi compasión, darles esperanza porque es importante para mí. 

Muchas gracias a Sandrine por este testimonio.

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