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Autoridades de salud

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¿Cuáles son los gastos no reembolsados por la Seguridad Social que quedan a cargo de los pacientes afectados de esclerosis múltiple?

Disminución de los gastos no reembolsados para pacientes con EM y sus cuidadores

La esclerosis múltiple es una condición a largo plazo cubierta al 100% por la seguridad social francesa. Pero el paciente y su entorno aún asumen muchos gastos directos e indirectos: reconstrucción del hogar en caso de silla de ruedas, compra de equipo médico, transporte, servicios de asistencia a domicilio... Lo que pesa mucho sobre el poder de compra. Y esto, incluso cuando los pacientes a veces se encuentran en una situación financiera precaria.

Para evaluar mejor estos gastos, que afectan a la vida de miles de personas, Carenity realizó un estudio en asociación con la Liga Francesa contra la Esclerosis Múltiple. De los más de 400 pacientes y familiares de pacientes, el 70% informó de insatisfacción y de desaliento. Una situación que se presentó a los diputados el 24 de octubre de 2017. Su misión ahora es poner en marcha acciones para reducir la carga de los gastos no reembolsados y mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM y sus cuidadores.

¿Cómo perciben los pacientes el acceso a la atención médica y el tratamiento del cáncer?

Igualdad de acceso a la innovación en oncología

El diagnóstico y el tratamiento del cáncer son eventos que alterarán la vida del paciente y de quienes lo rodean. Muchas esperanzas reposan en innovaciones terapéuticas. Pero, ¿cómo hacer que el acceso a estos tratamientos innovadores sea más equitativo? Más de doscientos pacientes y familiares de pacientes respondieron a este estudio, explicando en particular cómo la coordinación, la multidisciplinariedad y el diálogo son necesarios para una mejor atención.

Sus respuestas permitieron la creación de debates en ocho ciudades francesas entre octubre de 2015 y marzo de 2016 como parte del 3er Plan de Cáncer. A partir de estas mesas redondas, nació un libro blanco, presentado el 27 de septiembre de 2016 en la conferencia "Los nuevos horizontes del cuidado del cáncer: los territorios tienen ideas". Doce recomendaciones se han enumerado en este documento, incluido el establecimiento de un Observatorio de acceso a innovaciones o el aumento de la atención ambulatoria para mejorar la eficiencia del sistema de salud.

¿Cómo mejorar los intercambios entre el hospital y el médico?

Mejora de la vía de atención para pacientes crónicos

La vida cotidiana de un paciente afectado por una enfermedad crónica a menudo está marcada por visitas a su médico y citas en el hospital. Carenity encuestó a más de 1,700 miembros sobre la relación médico-hospital. Los pacientes señalaron la falta de información de los equipos del hospital sobre su historial médico, la falta de fluidez en los intercambios con su médico o un seguimiento deficiente después de la hospitalización. Observaciones que se presentaron el 8 de octubre de 2015 durante la sesión inaugural de Entretiens de Bichat, una conferencia que reunió a médicos y científicos.

¿Cómo mantenerse móvil y autónomo en casa?

Mejora de la autonomía de los pacientes que reciben atención a domicilio

Un millón y medio de pacientes son atendidos diariamente por los proveedores de atención a domicilio. Con motivo de la 6ª Semana Nacional de Salud a Domicilio en diciembre de 2016, Carenity realizó un estudio sobre la autonomía y la movilidad en asociación con la Federación de Proveedores de Atención Médica a Domicilio. Y los resultados son desalentadores: el 67% de los pacientes que reciben atención a domicilio, indicaron, en efecto, que renunciaron a desplazarse debido a su enfermedad. Y esto, incluso si es esencial para la moral de un paciente crónico salir, moverse, viajar, trabajar y ver a sus seres queridos.

La Federación de Proveedores ha establecido una normativa de movilidad que incluye siete compromisos, que incluyen: evaluar soluciones de movilidad adaptadas a las necesidades del paciente, preparar planes de viaje y facilitar la atención de los pacientes en el extranjero a través de socios.