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Comunidad científica

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¿Cómo ayudar a los pacientes a seguir bien sus tratamientos?

Mejor observancia para las personas afectadas por enfermedades crónicas

Estar afectado por una enfermedad crónica a menudo significa tomar un tratamiento regular. Un hábito de vida que no evita el olvido. Sin embargo, un descuido a veces tiene repercusiones significativas sobre la efectividad del tratamiento o la intensidad de los síntomas, sin olvidar las posibles complicaciones. Se realizó un estudio en las comunidades de Carenity para evaluar el nivel de observancia entre los pacientes,

También se realizó un segundo estudio sobre la observancia en cinco países europeos (Francia, Gran Bretaña, Alemania, Italia y España)

Uno degli insegnamenti dimostra che Una de las lecciones es que la observancia es mejor cuando hay adherencia del paciente al tratamiento. Los diferentes resultados se presentaron en el Congreso Ispor (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) en Viena en noviembre de 2016.

¿Cómo ayudar a los pacientes con trastornos del estado de ánimo?

Mejora de la atención a las personas afectadas por enfermedades mentales

Si una persona con una enfermedad crónica a menudo es discriminada, un paciente con una enfermedad mental a menudo es estigmatizado. Seiscientos miembros de Carenity afectados por un trastorno del estado de ánimo aprovecharon nuestro estudio para hablar sobre las dificultades de su tratamiento, especialmente con respecto al intercambio de información con su psiquiatra. Sus expectativas y necesidades se presentaron en el 9º Congreso Francés de Psiquiatría en Montpellier en 2017. Además de la necesidad de una mayor concienciación en general, también se habló de la participación de las asociaciones de pacientes, del papel del entorno y de diferentes profesionales de la salud.

¿Cómo evitar la precariedad médica en pacientes con acromegalia?

Disminución en el tiempo de diagnóstico de acromegalia

Al igual que con muchas enfermedades raras, la demora entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico de acromegalia es aún demasiado larga. Y también es la sensación de los aproximadamente 20 pacientes que respondieron a nuestro estudio sobre el tratamiento de la acromegalia. Gracias a ellos, muchas líneas de mejora fueron expuestas en el 33° Congreso de la Sociedad Francesa de Endocrinología. La falta de información sobre la enfermedad y el testimonio de los pacientes han sido señalados.

¿Cuál es la percepción de los pacientes sobre los ensayos clínicos?

Evaluación de las dificultades y expectativas de los pacientes

Cuando hablamos sobre ensayos clínicos, los pacientes a veces son reacios. Y, sin embargo, cada paciente quiere invertir en su cuidado y quiere avanzar en el conocimiento médico. ¿Cuáles son sus miedos y expectativas frente a un ensayo clínico? Esta es la pregunta respondida por más de dos mil pacientes en Carenity. Si bien la calidad de la información del ensayo es, por supuesto, esencial, otras razones han podido surgir de este estudio, incluida la ubicación geográfica del centro de investigación y su lejanía del hogar.

¿Cómo ayudar a un paciente con enfermedad intestinal crónica?

Impacto de la EII en la vida cotidiana de los pacientes

Dolor, cansancio, pérdida de apetito, pérdida de peso, trastornos digestivos... Las enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, perjudican fuertemente la vida cotidiana de los pacientes. La mayoría de los doscientos encuestados en nuestro estudio también mencionaron la precariedad médica (el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnóstico) de la que fueron víctimas. Dificultades diarias presentadas en los Días francófonos de Hepato Gastroenterología y Oncología Digestiva (JFHOD) en marzo de 2018.

¿Cómo definir el concepto de "Patient Centricity"?

Reflexión colaborativa sobre nuevos valores de salud

Varias ideas y conceptos circulan en relación a una redefinición del sistema de salud. Un sistema que los pacientes y los profesionales de la salud desean, principalmente, más humano. Más de 700 miembros europeos de Carenity fueron entrevistados para definir “Patient Centricity” (Centricidad del paciente) y los valores de salud que son importantes para ellos. El resultado de su reflexión fue validado por 700 pacientes europeos y publicado en el British Medical Journal en marzo de 2017. “Patient Centricity” se definió como el hecho de poner al paciente en el centro de un compromiso abierto y sostenible con respeto y compasión, para ofrecerle la mejor experiencia de cuidados posible, así como a su familia.