Púrpura trombocitopénica trombótica (PTT): impacto en la salud mental de los pacientes

¿Qué es la púrpura trombocitopénica trombótica (PTT)?

La púrpura trombocitopénica trombótica (PTT) es una enfermedad perteneciente a la familia de las microangiopatías trombóticas (MAT). Está causada por la deficiencia en el organismo de una proteína denominada ADAMTS13. La ausencia de esta proteína en el organismo provoca una disminución del número de plaquetas en el torrente sanguíneo, asociada a la formación de pequeños coágulos de sangre que obstruyen los vasos sanguíneos pequeños, llamados capilares. 

Esta afección puede tener dos etiologías: está causada por una alteración genética que impide la síntesis de dicha proteína en la PTT congénita (también conocida como Síndrome de Upshaw-Schulman o PTTc), y tiene un origen autoinmune en la PTT adquirida (PTTa o PTTi), en la que el organismo produce anticuerpos anti-ADAMTS13 que inducen su destrucción. 

Los principales síntomas de la PTT aparecen de forma episódica, durante los periodos de recaída de la enfermedad. La enfermedad puede causar principalmente daños hematológicos, como la formación de hematomas o extensas manchas rojas bajo la piel (púrpura), o también daños neurológicos o digestivos (náuseas, vómitos).

¿Cuál es el impacto de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTT) en la salud mental de los pacientes? 

Además de las dificultades asociadas a la propia enfermedad, los pacientes con enfermedades crónicas como la Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTT) se enfrentan a menudo a la carga del tratamiento. En efecto, las limitaciones del tratamiento, como las citas regulares y frecuentes, el acceso al tratamiento, el autocontrol de los propios síntomas, la toma regular de medicación y sus efectos secundarios, representan una carga mental importante y pueden repercutir negativamente en la remisión de los síntomas. Según el estudio ComPaRe de la APHP, alrededor del 38% de los pacientes con enfermedades crónicas consideran que la carga del tratamiento es insoportable a largo plazo. 

La púrpura trombocitopénica trombótica (PTT) es una enfermedad que evoluciona en función del nivel sanguíneo de la proteína ADAMTS13 en el portador. Cuando está por encima de un determinado umbral de actividad, la enfermedad se encuentra en una fase "asintomática". Por debajo de este umbral, y en determinadas situaciones de alto riesgo (como el embarazo), existe la posibilidad de una recaída de los síntomas, que puede desembocar rápidamente en complicaciones como el coma o incluso la muerte. 

Estos episodios constituyen un gran temor para los pacientes. Las fases de recaída en sí son especialmente difíciles y pueden poner en peligro la vida. Durante las fases de calma, la posibilidad de un nuevo episodio puede ser una fuente importante de estrés. 

Además, la recurrencia de los síntomas y su tratamiento es un periodo especialmente agotador para el paciente, con el consiguiente impacto en su salud mental: según un estudio publicado en la revista Hematologica en 2020, se estima que casi el 20% de los pacientes muestran signos de ansiedad clínica y que alrededor del 40% sufren depresión.

Púrpura trombocitopénica trombótica (PTT): ¿cómo reducir el impacto en la salud mental de los pacientes? 

Las consecuencias de las fases de recaída de la púrpura trombocitopénica trombótica (PTT) sobre la psicología de los pacientes no deben tomarse a la ligera. Por eso, si padeces PTT, debes saber que cuidar tu bienestar y tu estado de ánimo es tan importante como tratar los síntomas físicos de la propia enfermedad. He aquí algunos consejos para cuidar de tu salud mental: 

Hablar del impacto psicológico de tu enfermedad con tu equipo sanitario

No dudes en ser transparente con tu médico de cabecera o especialista si te resulta difícil gestionar tu enfermedad o si tu situación te está agobiando. Así podrán ofrecerte el acompañamiento adecuado, vigilar el riesgo de ansiedad o deterioro del estado de ánimo y poner en práctica soluciones que te ayuden. 

Prestar atención a la calidad del sueño

Según el Inserm, existe una estrecha relación entre la mala calidad del sueño y la alteración de la salud mental, incluida la aparición de síntomas depresivos o signos de estrés. A la inversa, la ansiedad y la depresión pueden tener un impacto negativo en el sueño. Por eso, dormir lo suficiente puede ayudar a romper este círculo vicioso. Por ejemplo, considera la posibilidad de establecer una rutina nocturna, que incluya calmarse una hora antes de acostarse, limitar las fuentes de luz, el tiempo de pantalla, el café, el té o las bebidas energéticas, y las actividades físicas estimulantes. 

Adoptar una dieta equilibrada

Se ha demostrado que existe un vínculo entre la nutrición y el bienestar psicológico. Según un artículo publicado en el British Medical Journal, se ha demostrado que la aplicación de una dieta sana se asocia a un menor riesgo de depresión. Se ha demostrado una relación entre la aparición de trastornos depresivos y el consumo de alimentos con un índice glucémico elevado y, en particular, el consumo de azúcares refinados. Y aunque los vínculos entre la dieta y la salud mental son complejos y están siendo estudiados por muchos investigadores, los expertos coinciden en que una dieta de estilo mediterráneo se asocia a una mejora general de la salud mental. No obstante, hay que tener cuidado con los alimentos que pueden influir en la coagulación de la sangre, como la cebolla, el ajo o los arándanos, que podrían tener un efecto nocivo sobre la enfermedad. 

Mantener la vida social

Tras la pandemia mundial de Covid19 en 2020, un estudio publicado en The Lancet en 2021 muestra que lass medidas de aislamiento y de confinamiento han provocado un aumento de los trastornos relacionados con la ansiedad y la depresión en todo el mundo. Por lo tanto, el contacto social es muy importante para mantener el bienestar psicológico. Además, cuando se padece una enfermedad crónica, estar rodeado y recibir el apoyo de personas de confianza ayuda a afrontar el estrés de ciertas situaciones incómodas y a abordar las dificultades con más serenidad. También existen organizaciones de pacientes específicas para la Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT), cuyo objetivo es acompañarte, apoyarte y permitirte comunicarte con personas que están pasando por las mismas pruebas que tú.

Dedicar tiempo a la actividad física

Según la OMS, la actividad física mejora el bienestar general e influye positivamente en la depresión y la ansiedad. Se recomienda realizar actividad física todos los días durante unos 30 minutos. Esto puede incluir deportes supervisados, evitando los deportes con riesgo de lesiones, que no son compatibles con la PTT, pero también paseos, actividades domésticas, desplazamientos al trabajo... También pueden incluirse actividades más suaves, como pilates o yoga. Este último, que a veces se combina con la meditación, puede ser beneficioso para el bienestar mental.