Agorafobia: "deberíamos de intentar explicar a grandes rasgos de qué se trata esto de la agorafobia para que haya más empatía"

Hola Keanebcn has accedido a compartir tu historia con Carenity y sus miembros y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Por supuesto, me llamo Iván, soltero, tengo 47 años y vivo con mis dos gatos en Hospitalet de Llobregat. Lamentablemente ya prácticamente no me queda familia directa, dos primas y viven fuera de Cataluña.

Me gusta mucho la música y también estar al día de la actualidad informativa. Las series policíacas en general me entretienen mucho y en especial las de la época victoriana.

Tienes agorafobia, un tipo de trastorno de ansiedad, ¿cuántos años hace que vives con ella? ¿Has sido diagnosticado por un especialista? ¿Qué te llevó a consultarlo?

Demasiados ya... más de 20. Fui diagnosticado en psiquiatría de la SS de agorafobia con crisis de angustia en el año 2000 y en el 2020 sin trastorno de angustia también por psiquiatría y psicología de la SS, así como en el área de psiquiatría privada.

A día de hoy las facultativas tanto en psicología y psiquiatría de la SS valoran en sus nuevos informes que sufro un trastorno de ansiedad no especificado, por el cual no estoy nada de acuerdo ya que sufro el mismo trastorno que hace 20 años agravado además con ansiedad generalizada (TAG diagnosticado por psiquiatría y psicología privada así como mi médico de cabecera). Un nuevo informe en este mes de mayo diagnostica de nuevo agorafobia sin historia de trastorno de angustia, pero remite al cuadro clínico mío anterior con algunas incoherencias a mi entender e inconsistencias de la otra psiquiatra que me atendió.

Me llevó a consultarlo hace muchos años pero poco recuerdo de aquello, todo empezó en la playa estirado tomando el sol donde tuve mi primer ataque de pánico aunque yo estaba confundido y no sabía que me ocurría en ese preciso instante y desde ese día hasta hoy nunca más he podido hacerlo. Es cierto que lo he probado o me expuesto en muchas ocasiones pero la respuesta es siempre la misma.

¿Cómo es la vida diaria con esta fobia? ¿Se ha visto impactada? ¿Y tu vida profesional? ¿Qué dificultades encuentras?

La vida de una persona agorafóbica es un verdadero suplicio en ocasiones, ya que los síntomas son desgarradores para nuestras mentes, pues es un verdadero desasosiego continuo. Es muy incapacitante ciertamente, te limita total o parcialmente para la actividad laboral, sentimental, social en general, etc... resumiendo en todos los ámbitos de la vida sin duda alguna ya que acabas evitando muchas situaciones de tu día a día.

Referente a mi vida profesional tuve que dejar de ir a trabajar porque no podía hacerlo, pero la mútua interna de trabajo de la empresa a la cual no estás obligado a ir pero yo quise hacerlo, así como la mútua externa que es la que te paga una vez se hacen cargo en tu baja de larga duración y la Seguridad Social que en Cataluña se llama ICAM y es independiente de la del resto del territorio nacional, me decían que estaba bien para trabajar, ¡cuando eso era y es impensable!. Me gustaría que me hicieran pasar un polígrafo para demostrarles que no tienen razón en todo y que no sería lo más ortodoxo ciertamente.

Me costó lo mío encontrar este trabajo, el cuál me encantaba y tuve que pasar dos entrevistas para conseguirlo, pero en algún momento me di cuenta de que tenía ataques de pánico muy seguidos y eso ponía en riesgo mi vida y la de los demás conduciendo ya que tenía que trasladarme a varias poblaciones en mi jornada laboral como técnico de campo.

Las dificultades con las que se encuentra un agorafóbico en mayor o menor medida es no poder desplazarse, incluso más de tu zona de confort ya que en ocasiones no podrás salir ni de tu propia casa durante un tiempo dependiendo de cada persona. Por lo cual podemos deducir que a partir de ahora con el teletrabajo y gracias a la tecnología podremos desarrollar dentro de lo que cabe una mejor metodología pues de la otra manera hemos de trasladarnos ya sea para ir a ese puesto de trabajo y/o en su defecto tener que desplazarnos como fue mi último caso. Recuerdo que cuando acababa mi jornada de trabajo a veces si daba tiempo quedábamos algunos compañeros en la entrada de la empresa para darnos 5 minutos y comentar como nos había ido, y en mi caso en pocas ocasiones podía bajar del vehículo ya que me daba más seguridad estar dentro, pero nunca lo dije por vergüenza a que pensaran de mi que era un bicho más que raro.

"No les culpo y en parte deberíamos de intentar explicar a grandes rasgos de qué se trata esto de la agorafobia para que haya más empatía hacia las personas afectadas y sepan cómo resolverlo"

El problema reside en que cuando he ido a buscar un trabajo, jamás he dicho que sufría este trastorno pues no estás obligado por ley (aunque eso yo nunca lo había sabido hasta ahora), pero es cierto que aún queriendo trabajar te expones a que un día todas esas experiencias negativas se vuelvan en tu contra llegando a retroceder en todos los aspectos. Hemos de saber que un agorafóbico por regla general tiende a tener TAG (trastorno de ansiedad generalizada), en mi caso así es y trabajar como todos lo solemos hacer bajo un mínimo de presión me resulta extremadamente difícil en la mayoría de ocasiones. Al igual me ocurre si quiero estudiar cualquier tipo de materia. Esto puede derivar en pérdida de memoria a corto o largo plazo ya que no retienes tan fácilmente, el componente obsesivo y a veces también depresivo que conlleva dicho trastorno pues te ves atrapado en esa espiral de inefectividad en tu persona que hace que dejes de valorarte también en la mayoría del tiempo.

Hemos de contar que la medicina que tomamos también puede llegar a tener repercusión, me refiero a efectos secundarios que son diversos y nada agradables en ocasiones.

¿Podrías explicarnos más sobre cómo y de qué forma se manifiesta la agorafobia? ¿Qué es lo que desencadena tus crisis?

Las crisis se desencadenan por un miedo irracional, a veces de una manera hiperbólica, parestesias en manos, piernas, etc... dificultad al tragar saliva, cosquilleos en la parte superior externa de la cabeza y en el interior, en ocasiones como si un líquido te recorriese de un lado a otro de ésta, taquicardias, pérdida del control de tu persona, sudoración, problemas respiratorios, mareo hay que recalcarlo también, eso en mi caso y en general has de sumar todo eso a diarreas, vómitos, etc.

En ocasiones puedes llegar a pensar que te vas a morir o volver loco, y así es lo puedo corroborar.

En este momento sufro insomnio y llevo varios meses así aún tomando melatonina pura e intentando varios métodos pero de momento sigo igual. Estuve así hace ya algún tiempo y pude corregirlo pero he vuelto a recaer otra vez con lo que eso conlleva para el día a día, en realidad no ayuda en nada.

¿Cómo gestionas las crisis generadas por la agorafobia? ¿Existe algún tratamiento?

Las crisis y escribiendo estas palabras, a veces más que liberar hace que me resulte más angustioso al igual que una víctima en un juicio que tenga que volver a revivir esas vivencias desagradables ocurridas. Son realmente muy drásticas pues parece como he comentado en el punto anterior, como si te volvieras loco literalmente, no puedes pensar claramente y la ansiedad te envuelve por completo incapacitando tu propia persona, tu propio ser. Dejas de formar a veces parte de éste e incluso no te reconoces como lo que eres, pasa a ser una irracionalidad a través de una trampa mental que no podemos corregir en un principio. Y digo esto pues en el momento en que la ayuda en mi caso de medicina convencional hacen acto de presencia ya sea a través de una pastilla de rivotril o diazepam, es cuando realmente y a veces al cabo de horas todo vuelve a una normalidad, una normalidad impuesta eso sí…

El tratamiento a seguir independientemente si tomas o no medicación es la psicología y más específicamente la terapia cognitivo conductual, que se realiza de una forma más estructurada. Además de esto, te recomiendan practicar yoga, mindfulness, cualquier tipo de relajación con respiración y un largo etc...

¿Cuál piensas que puede ser la causa de tu agorafobia?

En la época del servicio militar mi madre me dijo que la llamaba y que me daba mucho miedo cuando nos tocaba ir al campo de tiro a practicar con munición real. Eso sumado a una infancia no muy buena y al hecho de empezar a consumir alguna droga en un corto período de mi juventud. Cabe recalcar que he conocido casos que con un simple porro o un trozo de pastel de marihuana en una fiesta inocente de cumpleaños, la psique te puede dar un mal viaje y dejarte secuelas permanentes y por otra parte he conocido y conozco gente que consume y ha consumido porros a diario toda su vida y es la mar de feliz. Gente que ha consumido cocaína durante años y lo ha dejado y ahora son ejecutivos de banco por poner otro ejemplo con lo que eso conlleva a nivel mental.

Hablas de tu experiencia con el personal sanitario, psicólogos, informes injustos etc... ¿podrías hablarnos más sobre todo esto? ¿Por qué los facultativos no reconocen tu agorafobia? ¿En qué consiste el seguimiento de la seguridad social y cuál es su objetivo?

Después de pedir explicaciones y de que se retractaran de sus informes, no quisieron colaborar conmigo. Incluso en psiquiatría me dieron el alta hace meses y hasta ahora he luchado para que me retomen el tratamiento ya que me habían dejado en un limbo donde lo he pasado francamente muy mal. En psicología te tratan en la SS cada 3 meses y en esos 3 meses nadie te hace un seguimiento (ni siquiera telefónico) lo cual me parece inaudito por decirlo de una forma formal.

Somos simples números al igual que carcelarios. Si alguien disiente o piensa diferente está en su derecho. Tampoco todos los facultativos son iguales claro que no, pero en general así es al menos en el campo de la salud mental.

¿Qué piensas que debería hacerse para comenzar a encontrar soluciones ante todos estos problemas?

No tengo idea preconcebida, pero deberían de aprender de los centros especializados privados donde hay una mejor atención. En Madrid por ejemplo hay un centro que se dedica específicamente a la agorafobia pero evidentemente, es mejor vivir allí porque hacen quedadas en grupos y les acompañan en todo momento en su recuperación, esto aquí en Cataluña por ejemplo no existe ni pagando…

Hace años que hay estudios clínicos con tecnología computerizada realista (hoy más hiperrealista) desde un ordenador que hace la función de poder revivir experiencias para evaluar tu sintomatología y corregirla. Yo me apunté a una a través de un grupo de Facebook en una universidad de Barcelona pero nunca se pusieron en contacto conmigo.

¿Te sientes apoyado por tus seres queridos? ¿Saben en qué consiste este trastorno?

Ciertamente a día de hoy, si. Es verdad que fue algo recíproco o yo no supe explicarme en su momento o ellos no quisieron ver la trascendencia que implicaba todo ello.

Al principio pienso que necesitarán un tiempo de adaptación y comprensión pero hemos de insistir en qué consiste nuestro trastorno pues existe y es real.

Como he dicho al principio de la entrevista yo estoy sólo pero el que tenga familia cerca o viva con sus padres, abuelos, etc y pueda sentirse comprendido y querido que no deje de abrazarles en esos momentos tan duros y que puedan desahogarse, sería genial.

En mi caso, lo que hago es llamar a emergencias para hablar con un psicólogo e intentar calmarme, existe otro recurso también que es llamar al teléfono de la esperanza donde te atenderán las 24h.

En el presente, ¿cómo ves el futuro?

Quiero pensar que bien pero seamos realistas, estoy convencido que después de más de 20 años con este trastorno a no ser que tenga un accidente y derivado de éste sufra una amnesia, va a ser prácticamente imposible recuperarme. Hay una manera de poder afrontarla qué es bastante drástica en su resolución y es con una terapia de estímulos electroconvulsivos (terapia que a día de hoy es mucho más segura y menos invasiva), lo que ocurre en mi caso específico es que me la deniegan porque debería sufrir un trastorno diferente al que sufro, llámese trastorno bipolar, esquizofrenia, etc...

Por último, ¿qué consejo te gustaría dar a los miembros de Carenity que también luchan contra algún trastorno de la ansiedad como la agorafobia?

Que difícil pregunta, en principio leer ayuda mucho para asimilar todo lo que te está ocurriendo y si tienes dinero tratarte por psicología y psiquiatría privada sin duda alguna. En caso contrario tendrás que ser más fuerte y lidiar con ayuda pública.

No esconder lo que te ocurre y pedir comprensión en un momento dado a personas desconocidas.

Pensar que podemos pasar también por una depresión (aunque los facultativos digan que no tú sabes que así es por la sintomatología) y puede ser todo un bucle hasta que logremos reconducirlo siempre con positividad dentro de los parámetros establecidos pues la vida es preciosa aunque este trastorno no te deje muchos ratos de felicidad, también dependerá de cada persona y el tiempo que lleve con ella. Trátatela cuanto antes mejor pues desgasta mucho y hemos de pensar que a día de hoy no es como hace 20 años atrás, la ciencia y la medicina avanzan para ayudarnos.

"La psicología cura pero la medicina a mí entender es indispensable"

¿Una última palabra?

He de recalcar que además de agorafobia, lamentablemente sufro fagofobia y brontofobia e hipertensión arterial esencial.

Tengo declarado una discapacidad del 34% (de aquí a un año haré la revisión para ver si creen conveniente aumentarla) y de aquí un año el juicio por la incapacidad ya sea total o absoluta pues no pude desempeñar el trabajo que realizaba y a día de hoy tampoco podría. Me dieron la oportunidad de cambiarme de sección pero sufro una lumbalgia crónica con hernia discal que hace que no pueda mover pesos e incluso en el departamento de informática tampoco hubiera podido desempeñar un trabajo debido a la ansiedad que a día de hoy aún sufro, ni aunque me hubieran ofrecido el doble o el triple de sueldo para que quede claro, no se trata de dinero, la agorafobia junto con TAG, no te dejar actuar con un mínimo de profesionalidad, rendimiento y eficacia.

Al poco me ofrecieron trabajar en la ONCE y decliné por lo mismo. Aunque hagas el esfuerzo (qué realmente no depende de ti, ya que en la mayoría de ocasiones aparece la ansiedad de la nada), puede que estés bien un pequeño rato si vas muy medicado pero de ahí a poder ejercer una actividad laboral imposible. La medicación además puede dar sueño y no es aconsejable conducir, llevar maquinaria, etc.

¡Muchísimas gracias a Iván por acceder a esta entrevista!

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¡Cuidate!